食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

世界一高い薬「ゾルゲンスマ(Zolgensma)」が日本で承認されるが…あってもないようなものにならないか心配。二億円越えの脊髄性筋萎縮症(SMA)治療薬について。

こんにちは。ブログの記事がラーメンかウォーキングが殆どを占めて病気関連は大して数がないのが不安なそれなぁんです。他の難病はともかく、アトピー性脊髄炎はネタがないんだから仕方ない。 私が病院送りになるしかないです。そこまで身体を張る程私はいい…

神経の再生医療は自己免疫性の脊髄炎治療の希望となるのか。元凶を絶たないと完治には至らないことを考えるとあまり期待できない?

こんにちは。 脊髄炎絶賛再燃中のそれなぁんと申します。なんと言えばいいのか、ともかく身体がおかしくなってきていることが分かる。炎症の範囲が広がっているのか?きっとマジヤバイやつです。 思わず語彙力下がっちゃう。では本題へ参る。 突然だが皆さん…

「たま家 本店」でお得なランチセットを食べた感想。ライト系の家系ラーメンだがクセのない旨さ!昼も夜もサービスありのお店です。

こんにちは。 薬指の感触がいつの間にか消えかけてるそれなぁんです。やはり病気の再燃はありそうかな? 普段使わない指は気がつきにくいのです。 そんな状態ながら久しぶりに家系ラーメンの新規開拓をして参りました。 普段行くことがまずない場所へ向かう…

浅草の「スパゲッティストア カルボ」で中盛り焼きカルボナーラに揚げ茄子トッピングを食べた感想。クリーミー香ばしいスパゲッティはボリューム満点で旨い!ナスが意外と合うんだな…

こんにちは それなぁんです。ようやく記事数が200を越えました。だからとうこうする訳ではありません。 ただの報告ということで… ということでこの日はずっと前から気になってたお店に行きました。まずは浅草まで向かいます。 一年近くぶりかな。 銀座線の渋…

感覚障害で身体の感覚が薄くなるとどうなるのか?普通に過ごせるが日常生活の細かい部分で不便を感じるお話。床擦れには要注意!

こんにちは。 ケツの感覚が薄くて触られても恐らく気がつかない状態のそれなぁんです。男の私は別に問題ないが、もしかしたら女性だと困るかもしれませんね。 もしそういう人がいたら痴漢にご注意下さい。 ということで絶賛感覚が薄くなるキャンペーンの時期…