食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

夜中に一人ボウリング7時間してきたので皆にオススメしておく。身体に無茶できるということは幸せなことなのです!。いいリハビリになったと思います。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎という単語を布教中のそれなぁんです。中身ではなくまずはこの単語の存在を知らしめないと何にもならないですからね。 そんな私は基本、散歩でリハビリがてら身体を動かすようにしています。それが月200km以上というノル…

「武蔵家 日吉店」でキャベツほうれん草増しラーメンディナー。大量のキャベツと安定の豚骨スープでヘルシーとジャンキーを両立!ライスも無料なので活用するしかない。

こんにちは それなぁんです。 この日は昼夜で家系ラーメン開拓をしました。お昼は「壱六家」に行き、横浜を放浪し疲労困憊の状態で今度は夜ご飯を食べに行きます。 「壱六家 上大岡店」でネギラーメンライス!。意外とあっさりな豚骨スープに意外と強めな醤…

「壱六家 上大岡店」でネギラーメンライス!。意外とあっさりな豚骨スープに意外と強めな醤油ダレ。もっと豚骨に振り切っていて欲しかったがまあまあ満足できました。

こんにちは 家系ラーメンwalkerのそれなぁんです。歩きながら家系ラーメンを開拓しているのでまさに言葉通りを体現していると自負しています。 この日は一月末日、横浜市営地下鉄沿いで家系ラーメンの新規開拓を狙うことにしました。ちょうど横浜にも用があ…

脊髄炎と散歩の現状報告。手足の感覚は薄く手は痛む凶悪コンボに苦戦中!散歩は200km以上至って普通にやってます。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。 2021年、始まりの1月が終了しました。 時が経つのは早いですね、嬉しいことです。ということで毎月恒例の散歩と病気の経過について簡単に話そうと思いますが…緊急事態宣言の延…

難病の解明に役立つ?「病理解剖」の重要性について語る。生前だけではなく死後にも医療の発展に貢献できるのは素晴らしいことだと思う。

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の情報を一日千秋の思いで待ちわびているそれなぁんです。 医学の発達は日進月歩とは言うものの、難病の新しい知見は数ヶ月とかの単位で見つかるものではありません。完治に直接繋がるような大きな発見は数十年…

センター北の「さくさく」でさくさく天丼をいただく。天ぷら六種入りで1000円!ランチがかなりオススメできそうです。

こんにちは 指定難病患者それなぁんです。最近感覚鈍麻が顕著になってきてまして、階段と凸凹道が怖くて仕方ありません。まあそんなことは旨いもん食って忘れるのが一番! 忘れられるとは言ってない。 今回は個人的に行こうと思って早10年近く経ってしまった…

難病発症で下がったQOLをなるべく取り戻したい人達に「諦め」と「妥協」が大事ということを伝えたい。無い物ねだりが逆に自分を追い詰めているパターンの人は今一度思い直すべし!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)三年目になったそれなぁんです。三年目となると社会的には初心者マークが抜けたくらいでしょうかね。 私はまだペーペーですが、少しだけ自分の身体について理解することが出来たと思っています。 今回…