こんにちは 指定難病でおんぼろのそれなぁんです。足も手も感覚が失くなってきたが、そんなことよりもようやく遠征が出来るようになりましたね！ 緊急事態宣言が解除されたら行くと決めていたお店へマッハで向かいました。向かう先は池袋！かなり久しぶりに…

こんにちは 難病人それなぁんです。 以前記事にしたことありますが、仙台銘菓「萩の月」の姉妹商品である「萩の調」について。 www.sorenan.work 東日本大震災で定期生産を停止し、現在はたまに限定販売されている存在なのですが… 今、まさにオンラインで限…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。番号は116！覚えておいて下さい。 さて、国から認定を受けている指定難病は特定の条件を満たしていれば医療費の助成を受けることができます。その為の特定医療費受給者証を持ってい…

こんにちは 一応世界で唯一？の難病ブログをやってるそれなぁんです。 最近指先も足先も感覚が薄くて参ってます。ちゃんと血巡ってるんだろうな～？ 壊死したら許さん。 さて、私がいつも行動している町田でよく利用するのがサンマルクカフェです。ドリンク…

こんにちは おそらく国に存在を把握されてない難病患者のそれなぁんです。まあ、特定医療費の受給者証持ってないからそりゃあね？何も闇が深い存在だとかそういうのではないので。 無戸籍とかではないぞ。 さて、筋肉や神経の病気になると大抵出てくるであろ…