食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

5月末は「世界MSの日(World MS day)」ということで多発性硬化症について軽く語る。中枢神経系脱髄疾患代表として研究やアピール等色々頑張って欲しいと思います!。

こんにちは AM(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。残念ながらAMは話題になることはありません。 そもそもAMで伝わるのかも疑問です。 今回はMS(多発性硬化症)にまつわる記念日のお話です。 最近は難病に関わる記念日について記事にすることがあるが、これは…

「クックら」で限定メニュー豚骨カレーチーズつけ麺を食べる。締めにライスとタマネギでおじやにすると最高のフルコースなのでオススメ!。

こんにちは 自称難病人それなぁんです。言わなければ100億%気が付かないだろう。 今の時期梅雨になると外出する気にならないのは皆共通のことかと思うが、ご飯を食べるためならばその辺は妥協できるという人もいると思います。今日は久しぶりの土砂降りで気…

5/23は「難病の日」。ということで時代の変化と共に変わる難病についてあれこれ少し語っていきたい。実は難病というのは身近な存在なんですよね!

こんにちは それなぁんです。 前から思ってたが本題とずれた記事を書くとよく読まれます。つまり沢山の人にみて欲しいならば全く関係のないことをブログにするのが良い!そんな公式が自分の中で確立されつつあります。 言ってしまえば難病というジャンルに関…

「ラーメン大桜」でラーメンとざく丼を食べる。豚骨強めの濃厚スープと角煮丼は普通に旨いけど…。他店と比べイレギュラー要素が多めの家系ラーメン屋だとは思います!。

こんにちは 難病人それなぁんです。 深夜労働の健康診断結果が届きました。 オールAでした。健康とは一体何だろう…?そんなことを思います。 さてさて、灯台もと暗しとは違うかもしれないが最も身近な家系ラーメン屋だけどご無沙汰しているお店に参りました…

ウートフ徴候のある人間がタイベック(防護服)を着ると痺れで地獄を見るというお話。高温多湿だと常人病人関係なく死ねるのでリスク管理しないと命取り!。

こんにちは ウートフ徴候とマブダチになりつつある難病人それなぁんです。 付き合いレベルで言えば脊髄炎と同期というくらいですから?もうその辺の人間より付き合いが深く長くなってしまうのは仕方のないこと。なるべく早めにお別れしたいのに、残念ながら…