食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2019-03-01から1ヶ月間の記事一覧

「萩の月」のチョコレート味バージョン!?「萩の調」が個人的に仙台銘菓No.1の件。また通常販売して欲しい御菓子なんだけどな~…

こんにちは。 仙台生まれ、横浜育ちの難病人それなぁんです。滅多に宮城県へ行くことはないが、生まれ故郷に変わりはないので思い入れのある街です。何より新幹線に乗る機会なので好き! 新幹線スゲー好きなのよ。 オススメ観光スポットは「松島」と「うみの…

日本に難病患者はどれくらいいると思う?特定医療費受給者証所持数からおおよその難病患者数が分かるので調べてみたが…。現実は思った以上に厳しくむごいことが発覚!

こんにちは。 指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。 尚輝かしい実績は特にない模様…今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか? 参考程度に分かる資料があるので紹介する。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば「難病情報センター」でしょう…

ひねくれた考え方でも良いじゃない?人生の価値観は人それぞれ!よそに口出しされる筋合いはない。

こんにちは。 自分の中でこれは絶対に譲れないことやこだわりというものは誰もが持っているかと思います。程度の強さも人それぞれですが、特に誰にもテリトリーに踏み込まれたくないくらいのレベルだと厄介に感じることが多くなりそうです。私にもそういう部…

新幹線や特急を利用するなら『スマートex』と『えきねっと』が断然お得なので紹介しておく。最大50%割引もあり! 今は事前予約で安く便利が常識だぞ?

こんにちは最近電車を使った旅行に大変興味が沸いている私ですが、今はもうネット予約が当たり前と言うか利用しない理由が無いというくらいに充実しています。 その中でも特に東海道山陽新幹線をお得で利用しやすい『スマートex』とJR東日本の列車の予約サイ…

久しぶりにクックらへGOGOGO!病気のモヤモヤは旨いラーメンで吹き飛ばす!

こんにちは少しこの病気ブログについて前置きを書かせていただく。 私のブログは基本的に『病人がおかしなことやってんな~』程度に見てもらえるものを目指しています。 病気の情報とかもいわゆる雑学程度に聴いてもらえれば充分です。以前も確かこんなこと…

水泳はダイエットとしても趣味としてもリハビリとしても神経難病の人にオススメできる特技だと思うので軽く紹介したい。泳げれば一生ものだから後悔はしないさ!

こんにちは。 エラ呼吸になりたいそれなぁんです。 いきなりですが、泳ぐことって楽しいですよね。 私は歩いている時よりも実は泳いでいる時が最も楽しいと思います。水泳はいいですよ! 『お前の趣味の押し付けかよ鬱陶しい!』と思った人いますよね多分。 …

テーマは『下水処理』!大学の卒業研究生活が人生で最も充実した学生生活だったかもしれない。自ら答えを探しに行くのは理系の醍醐味かもね。

こんにちは。突然ですが少し私の大学生時代でのお話をしようと思います。 私は一応理系の大学だったので、四年生では研究室に所属し卒業研究を行いました。私が聞いたところによりますと、文系の大学では卒業条件に卒業論文は必須ではない場所もあるみたいで…

夜通しで8時間焚き火!眠気も吹き飛ぶ極寒の空の下で飲む汁物旨すぎワロタ。

こんにちは。最近急にブログのアクセス数が減少してます(*_*)界隈の人はGoogleの検索変動が原因と言ってますが、私はそもそもGoogle検索からの流入がほぼないので関係ないかと思います。なら一体何故そんなことになっているのか? 困りましたね~。 上がらな…

40km弱のお散歩を実行!金沢八景の『金八家』のラーメンとみなとみらいの景色を糧に頑張った。

ついに2回目の修行の時間です! ウォーキングというよりは散歩という感じで行きたいですが、そうはいかんでしょうな。50kmウォーキング達成したぜ!神奈川県横浜市から東京都北区の十条駅までの散歩道を紹介。 足が悲鳴をあげるとはこういうことなんだな~……

全てのくそったれの元凶?アトピー性皮膚炎の発症で地獄の学校生活が始まりました。顔面デロデロでも我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

こんにちは。 アトピー歴10年以上を突破したそれなぁんです。節目にケーキでお祝いでもすべきだったかな? 最初は特にキツかった… 不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待…

新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)とは何か知ってる? 海外の人が好きそうな名前してるがその症状は…?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。ふざけた名前してると思うのは気のせいか? 勿論忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。海外のアニメファ…

みなとみらいの大さん橋をブラブラしました。間近で見るクルーズ船の迫力は流石ですわ。

こんにちは。 3/18はサイヤの日です。やっぱりドラゴンボールを思い浮かべてしまうのですよ。 なんか力がみなぎりそうですよね? ドラゴンボールファンは何か特別なことをやったりしているのか気になります。 さて、今日はかなり天気が良かったです。 お出か…

ブログをやってみて痛感したことは情報の少なさと身バレの恐怖!。匿名性の良さが身に染みて分かりました!

ごきげんようです。私はこそこそしながらもせっせと情報収集に励んでいる日々です。 先日から同病者について色々と情報を調べてたのですが…どうやら同志は隠れているようです。まあ探せば同じ病気の人はいるもんです。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle ||…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

本日は定期通院日であり、ホワイトデーであり、友人の命日である!因縁だらけの本日…

こんにちは~。 今日は月に一回の恒例の病院の日でした。ホワイトデーに白い建物が特徴の病院にいく。 合ってる気がしてきますね。 毎回貰う予約表の紙があるのですが見つからなくて焦りました。 無くても問題はないが診察時間の確認に必要だったのでなんと…

『私たちみたいな病気と闘っている辛さや苦しさを理解してよ!』というスタンスの人がいるけど…自ら墓穴を掘ってませんか?。そういう奴は多分理解されることはないと思うぞ!

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

インフルエンサーになると言ってる人達は果たしてインフルエンサーになれるのか?

こんにちは。 最近度々耳にするようになった言葉に「インフルエンサー」があります。確か乃木坂46の楽曲にもそんなタイトルのものがあったかと思います。 聞いたことないので全く語れないのが申し訳ないが… 私インフルエンサーという言葉は詳しくもなく縁もあ…

散歩3000km突破!もう日本縦断できるくらいの距離は歩いた…。私の散歩にハマった原点と心得についてのお話です。

こんにちは。自分でも何故こんなに散歩をするようになってしまったのか疑問なのですが、これはもう立派な趣味というか特技と言えるレベルには達していると自覚しています。 先日ふとスマホの歩数計の累計データとやらを見てみたんですよ。 そしたらこんな感…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい。今の私は意外とおかめ顔なのかも?

こんばんは。先日久しぶりに会った友人がいたのですが、彼のお陰でとあることに気がつくことができました。私が一回目の入院の時にお見舞いに来てくれたんですが、その日以来の再会です。つまり私が病気をして退院してからしばらく会っていなかったのですね…

『キモい展』というイベントがキモ可愛いくて熱いので紹介する!時代はゲテモノブーム到来なのか?こういう催しはどんどん増えてほしいね。

こんにちは。個人的にブログで一番書きたかったテーマがあるんですが、それをついに実行に移してやろうと思いました。題名の通り気持ち悪いと感じる人が多いかと思いますので一応前置きしておきます。 閲覧注意の自己責任ですよ! つまりこれで心おきなくこ…

お気に入りの『クックら』でネギネギしたラーメンを食べて町田を放浪!親しい人へのプレゼント選びには『Village Vanguard』がオススメよ。

こんにちは。この日は友人へのプレゼントを求めて神奈川県町田市へ。 『町田は東京だろ?』と思う方は勿論正しいのですが、もう神奈川でいいだろという扱いの町田なので問題はないです!(多分) 昔からそういう扱いだったと思います。 町田可哀想… とりあえず…

無神論者だけど気になるおみくじと厄年。吉より凶を引いてみたいと思ったことない?

こんにちは。私が信じてるのは「科学」と「己」なので特に信仰心というのは1pmもありません。けれどなんとなく心の隅で意識してしまう物、あると思います。 無神論者あるある? 突然ですが私は無神論者です。 神様の存在を信じたりはしてません。少なくとも当時…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。もっと病気の名前もしっかり考えろと思う。

こんにちは。私のブログで最も読まれているのがパロディーポルノの感想というある意味公開処刑状態のそれなぁんです。病気や散歩のネタよりも家系ラーメンよりも検索されている。予想外の展開にビビりますわ。ということで本題へ行きますか。 ムズムズ足症候…

深夜に人生初のタイ古式マッサージを体験!危うく昇天しかけました

こんにちは。すごいどうでもいい話なんですが、これも私にとって貴重な経験なので書かせていただきます。人生初のタイ古式マッサージとやらを今年の元日に体験したんです。元日という部分も特別感ありましたね。 もともと私はマッサージをしてもらいにお金を…

今更ながらタンブラーの便利さに気付き活用し始めた類人猿は私です。カフェに持っていくと割引になるぞ!

こんにちは。 最近は身体の痺れにより電気風呂いらずの生活を日々送っていますが慣れてきました。何事も慣れてくるのが恐ろしいところです。そんな中こんな良いことがありました。 本当に今更なのですが、タンブラーの有能さに気付きました。最近ずっと棚に…

脊髄炎は果たして再発性か?慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話。残念ながら時間が経たないと判断できないこともあるようですな。

こんにちは。 脊髄炎患者のそれなぁんです。今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。それすらわからないのはもどかしい…一つ確実に言えることは今の私に電気風呂はいらないのです。 常に痺れてるから!どうよ羨ましいか…

過去の入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから!

こんにちは。 内容が長くなりそうな話なので二分割スタイルにしています。 こんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、一つに詰め込んで長くするのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイト…

過去の入院中のあれこれエピソードその1。バナナが世界から無くなってくれると嬉しいんですがね。

こんにちは。私は下らない難病のせいで一年間で三回入院することになったのですが、その間の出来事やふと思ったことを振り返ってみました。たまにはこういうことを思い出すのも良いかなと。 早いような短いような不思議な時間の感覚でした。まあ、退屈と苦痛…

新しい趣味をお探しなら散歩(ウォーキング)は良いぞ…オススメだぞ!特に暑くも寒くもない『春』と『秋』の季節に是非。

こんにちは。 3月ということで暖かくなってくる時期です。 ようやく凍える冬の季節が終わる!こんなに嬉しいことはありません。 今回はシンプルにタイトル通りな内容です。 タイミング的にも勧めるには良い話題かと思いましたので… 何か新しい趣味を見つけた…