食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2020-02-27から1日間の記事一覧

世界一高い薬「ゾルゲンスマ(Zolgensma)」が日本で承認されるが…あってもないようなものにならないか心配。二億円越えの脊髄性筋萎縮症(SMA)治療薬について。

こんにちは。ブログの記事がラーメンかウォーキングが殆どを占めて病気関連は大して数がないのが不安なそれなぁんです。他の難病はともかく、アトピー性脊髄炎はネタがないんだから仕方ない。 私が病院送りになるしかないです。そこまで身体を張る程私はいい…