食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2021-03-01から1ヶ月間の記事一覧

淵野辺の「麺屋銀時」で醤油豚骨ラーメンライスにほうれん草。プリンプリン太麺と甘じょっぱい豚骨スープが美味しい。ランチタイムはトッピング類サービスありでお得!

こんにちは それなぁんです。 月曜日は憂鬱になるんですよ。 何故だか分かりますか?ラーメン屋が休みばかりだからですよ! 開拓しにくくて仕方ない。 仕事? そんなの私には関係ないことです。 ということで何故か急に暑くなりウートフ徴候出やすい日の月曜…

池袋の「皇綱家」でほうれん草増しラーメン!。醤油ダレの効いたスープと王道家のモチモチ麺は流石の相性。ニンニクの芽食べたかったな~…

こんにちは 指定難病でおんぼろのそれなぁんです。足も手も感覚が失くなってきたが、そんなことよりもようやく遠征が出来るようになりましたね! 緊急事態宣言が解除されたら行くと決めていたお店へマッハで向かいました。向かう先は池袋!かなり久しぶりに…

期間限定復活!。仙台銘菓「萩の調」を久しぶりに食べられたので感想を語る。「萩の月」よりもクリームが卵感少なく食べやすい!甘過ぎずで美味しいです。

こんにちは 難病人それなぁんです。 以前記事にしたことありますが、仙台銘菓「萩の月」の姉妹商品である「萩の調」について。 www.sorenan.work 東日本大震災で定期生産を停止し、現在はたまに限定販売されている存在なのですが… 今、まさにオンラインで限…

自分と同じ病気の人が日本にどれくらいいるのか?。指定難病の患者数を「特定医療費受給者証所持者数」から見る。中々参考になると思いますのでチェックしてみましょう!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。番号は116!覚えておいて下さい。 さて、国から認定を受けている指定難病は特定の条件を満たしていれば医療費の助成を受けることができます。その為の特定医療費受給者証を持ってい…

サンマルクカフェで「カレードリアセット」を食べる。ドリンクやチョコクロがお得になるセットはオススメ!。季節ごとに変わりそうなメニューに期待しよう。

こんにちは 一応世界で唯一?の難病ブログをやってるそれなぁんです。 最近指先も足先も感覚が薄くて参ってます。ちゃんと血巡ってるんだろうな~? 壊死したら許さん。 さて、私がいつも行動している町田でよく利用するのがサンマルクカフェです。ドリンク…

歩行障害「失調性歩行」による症状や日常の不便について等色々語る。異常歩行にも種類があるから見極めて行動しないと危ないです!。不安定な場所にご注意を。

こんにちは おそらく国に存在を把握されてない難病患者のそれなぁんです。まあ、特定医療費の受給者証持ってないからそりゃあね?何も闇が深い存在だとかそういうのではないので。 無戸籍とかではないぞ。 さて、筋肉や神経の病気になると大抵出てくるであろ…

「クックら」でネギラーメンに岩海苔トッピング。シャキシャキ食感とトロトロに溶けた海苔がスープに染み出すとくそ旨い!。ライスも止まらなくなるのでオススメしておく。

こんにちは 家系ラーメンwalkerのそれなぁんです。 この日は季節外れの暑さとなり、毎年恒例のウートフ徴候に苦戦しながらも町田をフラフラしていました。薄着くらいでないとたまりませんね。 本当に勘弁して欲しいものです。 そんな時に早めの夕飯を食べよ…

「麺屋はなび 町田北口店」で台湾混ぜそばチーズを食べる。トロトロチーズで舌が痛くなる辛みを打ち消すことはできるのか?。昆布酢と上手く組み合わせるべし!

こんにちは 辛いのに弱すぎる難病人それなぁんです。お店のピリ辛という単語程信用できないものはない、そう思うくらいに弱いです。 先日町田駅近くにオープンした台湾まぜそばのお店、「麺屋はなび」ですが…見事に辛さにやられました。美味しいのだが、正直…

「おしゃんぽ」をすればリハビリやブログが自然と捗る。難病持ちの私には一石二鳥、いやn鳥という訳ですよ!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 日々リハビリがてら歩いては主に家系ラーメンを開拓している状況でございます。歩く難しさを実感している毎日です。 そんな私ですが、最近ふと目にした単語が気になっています。初めて目にしたが…

「ぎょうてん屋」で数年振りに家系ラーメンを食べてきた感想。肝心のスープと麺の相性が微妙か?。トッピングもなんだかなぁ…というね。

こんにちは それなぁんです。 先日町田の「ぎょうてん屋」に行った際に気になった家系ラーメンを今回は食べてきました。 「ぎょうてん屋 町田店」で汁なしぎ郎を食べる。あまじょっぱさにパツパツ太麺と野菜は食べやすくも満足いく一杯!野菜増しでもいける…

難病患者はQOLもだが特に「ADL(日常生活動作)」を気にして過ごさねばならない。日常生活に不自由がないように、健康でも老後の為色々意識しないといけないのではないだろうか?

こんにちは 指定難病116番アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。最近いくつかの病気は番号を言われるだけで分かるようになってきました。生きていく上で全く意味のない特技ですね。 さて、病気とか関係なしに「Quality Of Life(生活の質)」という言葉は良く耳…

古淵「奥津家」でラーメンライスに刻みタマネギを食べる。スープだけでなくトッピングも質が良いので何を頼んでも安定なお店。東京都内でもオススメの家系!

こんにちは 早死に三段活用はしない難病人それなぁんです。 早死にするという目的はあるけどやらないのは矛盾しているようにも思えるが…好きでもないことはしたくない、それだけの理由です。 この日は遅めのランチということで久し振りに町田の家系ラーメン…

初めての昆虫食デビューはコオロギがオススメということでスナック二種類を食べ比べました。姿形残っていてこそ真の昆虫食!。海老風味で不味くはないが、美味しくもない。

こんにちは それなぁんです。 皆さんに一つ聞きたいが、数百年後に生き残っている人間はどんな人達だと思いますか?健康体でお金稼いでいて、美男美女とかまあその辺思い浮かべる人が多いと思います。それも紛れもない正解でしょう。私を反面教師にした存在…

渋谷「ポタパスタ」で絶望パスタを食べたらメチャくそに旨かったのでオススメしておく。トマトソースと粉チーズにキノコがアクセントになってて美味しいです。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎と一騎討ち中のそれなぁんです。 先日大して意味のないであろう健康診断に行ってきました。どうせ異常はないとなるからね。 健康とは一体何なのか、今一度考えてみるべきでしょうか。 そんな健康診断の帰り、途中渋谷に…

「寺田家 戸塚店」で青ねぎラーメンライスにほうれん草を食べる。トッピングの存在感は申し分なしだが、スープが少し負けているかな…?。色々と惜しい!

こんにちは それなぁんです。 一人で行動するのが最も楽で気を使わずに済むことに確信を得ました。やりたいことはその瞬間にすぐ行動へ移せる! 誰かと一緒ならばこのフットワークはできません。 ということでこの日は久し振りの場所へと家系ラーメンの開拓…

神経伝導検査は脱髄疾患持ちならば必ず通る道?ということで体験談を語る。痛いが水を得た魚のように跳ねる手を見るのは面白かったりする。痛いけどね!

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)歴三年目のそれなぁんです。今のところ日本では唯一の難病ブログも二年目を越えたが、如何せん展開が驚く程なくて困りもんです。人がいなければ当然の結果だな。 今回は苦手とする人が多いであろう「神経伝導検…

「町田家」でほうれん草増しラーメンライス。豚骨重視ながらもバランスの良さと安定具合は流石老舗か?お得なサービスも色々やってます!

こんにちは 自称難病ブロガーそれなぁんです。 暖かいと思ったら寒くなったりいまいち安定しない気温ですが、ラーメンにはそんなの関係ありません。冬だろうが夏だろうが美味しいものには季節なんてないです。旬のものはともかく、夏だから冷やし中華とか冬…

みなとみらい「臨港パーク」が最高の癒しスポットの可能性があるのでオススメしておく!。海との距離の近さや広々した景色、人の少なさは神ですわ。

こんにちは 月平均250km以上歩く難病人それなぁんです。 この日は関内で家系ラーメン「真砂家」を食べたあと、横浜まで寄り道しながら歩きました。関内の「真砂家」でカイワレ増しラーメンライスをキメる。醤油ダレが効きながらもマイルドで食べやすい一杯!…

二月のお散歩距離は270kmオーバー!また年間3000kmは行けそうだが、感覚鈍麻が大きな壁になりつつある?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎患者のブログ主であるそれなぁんです。 いつもの散歩と病状の月末報告といきましょう。 二月は短いということでお散歩距離も少し落ちるだろうと思いながら過ごしていたら、全くそんなことはなかったです。 習慣やクセに…