それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

病気

難病関連ネタです。

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日に病院か~…(´Д`) もう74年経つそうです。歴史的背景を考え…

微妙な立地でも混んでる寿々喜家グループの『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査!

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてどうなるんでしょうか、実に楽しみです(嘘)今回…

町田へ本屋巡りがてら相模大野の『クックら』へ行く!そしてドトールのソフトクリームにはまる…

入院回避してとりあえず命拾いできたのでまたしばらくはブログやらに集中できそうです。今懸念すべきはステロイドによる副作用。 せっかく少しずつ減らしてきたのによぉ… 以前は体重60kgを越えるのはかなり難関でしたが、今は何も意識せずに62kgになりました…

ついに車酔いで嘔吐!人生初の乗り物酔いでゲロった話…。睡眠と食事はしっかり摂ろうね(笑) in草津

つい昨日の話なんですけれども、人生で初めて車酔いで吐いてしまいました… おーっとっと!ですよ。(嘔吐だけに)やっぱキツいよ吐くのは。 多分軽い嘔吐恐怖症を持ってると思うくらいに嫌いです。喉に指突っ込める人とかイカれてるのか? 小さい頃から幾度と…

病気のせいか誰かと一緒に行動すると疲れる…だから一人が楽なんだよね!

こんにちは。5月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は平成最後の~と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなの?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていたのか…

アトピー性脊髄炎の方にブログ作成のお誘いをする。まだ未開拓のコンテンツですよ!?

どうも。 私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。 面倒なのでたまーにしかやりません。 お持ち帰りにしないとできませんし。そして基本お店で食べることが多いのでそんなことできない。 …

自分の病気の症状の分かりやすい伝え方と難病の定義についての話題。面倒だから自分から言わないのが良いのかもしれない…

難病の人たちが一度は頭を悩ましたことがあるのではないでしょうか。 誰かに病気のことを聞かれてもうまく説明できない(´・c_・`) 皆さん自分の身体のことですし多少の専門用語みたいな言葉も理解されてる方が多いとは思いますが、 他人に説明する際はそのま…

クソ雑魚初心者ブログでも『にほんブログ村』のランキングで余裕の一位になったんだが(笑)やり方は簡単です。

こんにちは。先日にほんブログ村に登録をしたのですが、そこではランキングみたいなのが表示されるんですね。細かくカテゴリーが区切られていて、それはそれは沢山の種類があります。 そして私のランキング見てみたらなんとですよ…? アトピー性脊髄炎ブログ…

全ての元凶?アトピー発症で地獄の高校生活が始まりました。我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待ってました。 アトピーの発症です! アトピーアトピーと言うと私はどうしても脊髄炎を意識してしまいますが、皮膚炎にも相当苦労さ…

外国人が喜びそうな名前?新しい神経難病『NINJA』だってばよ!(自己免疫性脳脊髄炎) NARUTOかな?

ども。またよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』NINJAをご存知の方は恐らくほとんどいないかと思います。言葉を知ってる人は沢山いるけどあっちの方ではありません。 忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとか…

ブログをやっててやはり怖いのは身バレの可能性…。匿名性の良さが身に染みて分かりました!

ごきげんようです。先日から同病者について色々と情報を調べてたのですが…どうやら同志は隠れているようです。 私も今は病気のことは現実では濁していますが、やはり身バレの恐れがある程レアケースなんだなと改めて思い知りました。 恐らくですが、知り合い…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができないかもしれないので要注意?

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気。実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが、ずっと『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってるんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなの…

慢性?進行性?自分の病気のタイプがわからない話とTwitterで見かけた『ヘルプマーク』の話題。

今日も身体にビリビリが走る!今の私は電気風呂いらずなのです。 羨ましいか~? そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*) 病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気で…

『atopic myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!知りたいことは九州へ行けば分かる?

こんにちは。 本日は耳の日です。だから何だって思いますよね? たまには労ってあげるとしましょうか。 さて、私の病気のアトピー性脊髄炎って新しい病気なんですよね。まだその概念すら怪しまれてるレベルですし(笑) 正式な名前が付いたのが1997年なので、…

入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから! 『権力を持った病人』はたちが悪い?

入院中のあれこれエピソードその1。バナナが世界から無くなってくれると嬉しい! - それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlogこんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、長すぎるのもなぁということで断腸の思いでこうい…

生きていく中で確率は当てにならない気がする。それくらいに難病は理不尽だと感じた。

今の日本の人口は約1億2000万だか3000万人です。そしてアトピー性脊髄炎の推定患者は1000人程です。 人口の0.00083%程度しかいないことになります。 これだけ低い確率の出来事に巡り会うのは最早幸運としか言えませんね。 宝くじ買えば高額当選できそうじゃ…

『平山病』という脊髄の病気は聞いたことある?若い人を中心に誰でも起こりうる病気です!自分の病気の症状と比較してみました。

こんにちは。脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病』というものがあるみたいです。見つけたのが平山さんだからかな?と思ったらどうやらその通りのようです。 平山惠造さんが昭和34年に報告さ…

こんなにいるの!?特定医療費受給者数からおおよその難病患者数が分かる!アトピー性脊髄炎は驚異の少なさです。

こんにちは。 皆さんお馴染みの?難病情報センターのサイトから特定医療費受給者証を持っている人がどれくらいいるのかを見ました。皆さんこのサイトはどれくらいの頻度で覗くんですかね。 私は結構見ますよ!色んな知らない聞いたこともない病気については…

難病の知名度上昇の為に必要なのは有名人?こういう話題こそインフルエンサーの出番でしょ!

最近白血病のドナー登録問い合わせがかなりの数になっているそうです。おそらくというか、間違いなく池江さんの影響ですよね。いいことですよ。 実際にドナーを提供する人がどれくらいいるのかは知りませんがね。著名人の方が関わると一気に弾けたように事が…

人に病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?それともただ面倒くさいだけなのか?

ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きますが、 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なんですかね? よく『勇気ある決断だ!よくやった!』みたいな流れありますけど、私は個人的に理解できません。LGBTで…

突然難病を発症した時を振り返ります。まさに予兆も何もない突然の出来事であった…

水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。 本当に些細なものでしたが…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

『赤色皮膚描記症』でお絵描きはあるある?こんなにくっきり浮かび上がってくるんです!もはや怖いを通り越して楽しい。(閲覧注意?)

ちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 私は小学生の時よく腕に文字書いて遊んだりしてましたね。あまりに…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!脊髄炎の場所と症状について

どうもです。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 例えば手の神経、脚の神経がやられればそこに症状が現れるのでわかりやすいですが、脊…

『Atopic Myelitis』の難病雑記ブログを始めました。(アトピー性脊髄炎)日本で唯一このテーマを中心に扱うblogです。

はじめましてみなさん、それなぁんと申します。 私はアトピー性脊髄炎という指定難病を患っています。この病気になってもう一年以上が経った、そんな状態です。この病気を知ってる人はおそらくほぼいないと思います。何せアトピーを発症して数年が経つ私です…