意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎になった私の難病雑記ブログです。病人らしくなく過ごしてます。

病気

難病関連ネタです。

人生初の乗り物酔いでゲロった話(In草津)

つい昨日の話なんですけれども、 ついに車酔いで吐いてしまいました…小さい頃から幾度となく酔ってきましたが吐いたことはなかったのに( ´△`) なんかショックだな~( ;∀;) 昨日は突然の流れで日帰りで草津へ行くことになりました。夜中にLINEでそんな流れ…

病気のせいか誰かと一緒に行動すると疲れる…

5月からは元号が令和になる訳ですが、 世間は平成最後の~と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなの?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていたのかなと思いますが。 *私…

努力ってなんでしょうか(急に思った)

最近さやっちが体調不良のせいか番組をお休みしてて悲しいです。代わりに私が体調不良になりたい…さやっちを蝕む悪いものを私が全て受け止めたい。布団の中に籠ることになってもウェザーニュースを見ることはできますからね。早く元気になれよ~! 自分で書…

アトピー性脊髄炎の方にお願いしたいことがありんす(*_*)

どーも 私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。面倒なのでたまーにしかやりません。基本お店で食べるのでそんなことできない。 誰かモスドナルドでも作ってくれませんかね( ´_ゝ`) そした…

あの日が実は最期のお別れだったとは…

お使いでマクドナルドの『ダブルチーズバーガーのバンズ抜き』を初めて頼みました。 イタズラ目的とかではなくお使いです。 むしろ変な目で見られるのでもらい事故というものです。こういうのは人に頼まず自分で買いに行くべきだと思いますね(*_*)そしてよく…

脱髄の分かりやすい例え方と難病の定義

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世の中にはなろうと思ってもなれないものがある

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アトピー性脊髄炎カテゴリーランキングで一位となりました!(歓喜)

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平成29年度の特定医療費受給者数が更新されてました

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ひねくれた考えしか出てこないのは私の性格の悪さ故?

最近といいますか、病気をしてからは何事も素直に受け止めたりしなくなりました。 ただの『ひねくれた野郎』ということです。 普段の生活でも食べ物であったり、睡眠であったり何かしらこだわりを持って過ごしてる方は多いと思いますが…私はそんなものクソ食…

長い前置きと久しぶりにクックらへイグッ!

こんにちは 私のブログは基本的に『病人がおかしなことやってんな~』程度に見てもらえるものを目指しています。 病気の情報とかもいわゆる雑学程度に聴いてもらえれば充分です。以前も確かこんなこと書いたかと思いますが、改めてまた言っておきます。ブロ…

地獄の高校生活の始まり

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NINJAだってばよ!(自己免疫性脳脊髄炎)

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持ってくれよ…オラの身体! (痺れ悪化中)

自分の名前の由来について書こうと思いましたが、あまりにも下らなさすぎるので3秒で却下しました。今日はスタバのティラミスフラペチーノを求めて外へ出ました。暖かいというよりも暑いという感じです。 上着もヒートテックもいらない陽気でしたね(*´-`) 歩…

やはり怖いのは身バレ…ですかね

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Twitterの役割と悩みの種

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運転免許更新の誤算(;_;)二俣川にて

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病気の名前変わってる説 (アトピー性脊髄炎)

Googlescalarで検索かけてもここ一年はやはりヒットせずです( ´△`)Googlescalarってご存知ですか?超便利です - 意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitis BlogGooglescalarについては過去に記事にしてます。 いやほんとに状況は何も変わってないです…

『私たちのことを理解してよ!』というスタンス

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

これからの予定の話(内容は薄め)

『いつも薄いでしょ』というコメントは受け付けません。今日は土屋太鳳の写真集を友人に渡しました。『いらね~』と大変喜んでくれたようで何よりです(^o^)あとで見せてもらったのですが、ボウリング場で撮影した写真があったのですが予想の斜めを越えるシチ…

むずむず脚症候群というぶざけた名前

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが、ずっと『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってるんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなの…

実は身近な大人の発達障害

大人になってから実は発達障害であったと発覚するという話をちょくちょく聞きます。確かによっぽど日常で不便がない限りは検査を受けに行こうとも思わないでしょうし、周りの人が『検査受けた方がいいよ』とも言いづらいでしょうから診断が遅れてしまうパタ…

ステロイドと脊髄炎によるコンソメパンチ

ダブルパンチのことです(^o^)QOLを維持する為にもある程度の筋力は必要ですが、ステロイドの副作用による筋肉の分解と、脊髄炎による筋力低下があるようで(´Д`)はてはてどうしたものかと悩んでおります。平坦歩くのは無問題なのですが、階段になった瞬間3…

自分の病気のタイプがわからない(・・;)

病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気でも違ったりします。多発性硬化症なんて特にそういうイメージがあります。難病情報センター | アトピー性脊髄炎(平成21年度)アトピー性脊髄炎も同様に単相性、再発性、進…

総本山の九州大学病院と頼むぜ厚生労働省

アトピー性脊髄炎って新しい病気なんですよね。名前が付いたのが1997年なので、今は21歳程度と言ったところでしょうか。私よりも年下なんですよ。 可愛い後輩だな~(*´-`) まあそんな冗談は置いておいて、この病気を提唱されたのが九州大学病院の吉良先生で…

入院中のあれこれエピソード(後編)

入院中のあれこれエピソード(前編) - 意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitisブログッ前後編に分けるのはあまりやりたくなかったのですが、長すぎるのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイトルコールみたいで…

宝くじとか当たってもよくない!?

今の日本の人口は約一億二千万人です。そしてアトピー性脊髄炎の推定患者は千人程です。 人口の0.00083%程度しかいないことになります。 これだけ低い確率の出来事に巡り会うのは最早幸運としか言えませんね。宝くじ買えば高額当選できそうじゃないですか?…

今日は少し歩くだけで痺れる雑魚です。

今日は雨の予報でしたが何故か降らず。降らないのは全然構わないのですが最近の予報は外れることが多いです。今日みたいな外れ方は構いませんが 晴れの予報で雨とかは勘弁してほしいですね。 そんな本日は近くの中山駅中のデパート?がリニューアルオープン…

やはり少しずつ体調が悪化してるような気がする

プレドニゾロンを1mg減らして10日程経ちましたが、痺れや歩きにくさは少しずつ増えているように感じます。多分1mg程度ではあまり変わりはないはずですが、でも便秘は明らかに良くなりました。しかしこのまま行くと嫌な予感しかしないです。今スマホで文字…

平山病という病気を知ってますか?

脊髄に関連する病で平山病というものがあるみたいです。見つけたのが平山さんだからでしょうね。 正式名称は若年性一側上肢筋萎縮症と長ったらしい名前です。 数年間の筋萎縮が進行した後停止するという特徴があるようで、進行した症状はあまり良くならない…