それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』です。

病気

難病関連ネタです。

微妙な立地でも混んでる甲子家で家系ラーメン啜って病院へイグッ!

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてどうなるんでしょうか、実に楽しみです(嘘)今回…

町田へ情報収集と相模大野のクックらにイグッ!

入院回避してとりあえず命拾いできたのでまたしばらくはブログやらに集中できそうです。今懸念すべきはステロイドによる副作用。 せっかく減らしてきたのによぉ…以前は体重60kgを越えるのはかなり難関でしたが、今は何も意識せずに62kgになりました。病気す…

人生初の乗り物酔いでゲロった話…日帰り草津旅編

つい昨日の話なんですけれども、 ついに車酔いで吐いてしまいました…小さい頃から幾度となく酔ってきましたが吐いたことはなかったのに( ´△`) なんかショックだな~( ;∀;) 車酔いでは吐かないという私の中のジンクスが崩れ落ちた瞬間でした。 昨日は突然…

病気のせいか誰かと一緒に行動すると疲れる…

5月からは元号が令和になる訳ですが、 世間は平成最後の~と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなの?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていたのかなと思いますが。 *私…

努力とはなんなのか?(急に思った)

最近さやっちが体調不良のせいか番組をお休みしてて悲しいです。代わりに私が体調不良になりたい…さやっちを蝕む悪いものを私が全て受け止めたい。布団の中に籠ることになってもウェザーニュースを見ることはできますからね。早く元気になれよ~! 自分で書…

アトピー性脊髄炎の方にお願い!

どーも。私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。面倒なのでたまーにしかやりません。基本お店で食べるのでそんなことできない。 誰かモスドナルドでも作ってくれませんかね( ´_ゝ`) そし…

愛しの秋田犬との最期のお別れ…と体調について

突然ですがなんとですね、 お使いでマクドナルドの『ダブルチーズバーガーのバンズ抜き』を初めて頼みました。 イタズラ目的とかではなくお使いです。私がやりたくてやったことではない!と強調しておきます。むしろ変な目で見られるので貰い事故というもの…

脱髄の分かりやすい例え方と難病の定義

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難病はなろうと思ってもなれない

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ブログランキングで余裕の一位になった

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ひねくれた考えしか出てこないのは性格が悪いから

最近といいますか、病気をしてからは何事も素直に受け止めたりしなくなりました。 ただの『ひねくれた野郎』ということです。 普段の生活でも食べ物であったり、睡眠であったり何かしらこだわりを持って過ごしてる方は多いと思いますが…私はそんなものクソ食…

(長い前置きあり)久しぶりにクックらへイグッ!

こんにちは 私のブログは基本的に『病人がおかしなことやってんな~』程度に見てもらえるものを目指しています。 病気の情報とかもいわゆる雑学程度に聴いてもらえれば充分です。以前も確かこんなこと書いたかと思いますが、改めてまた言っておきます。ブロ…

地獄の高校生活の始まり

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NINJAだってばよ!(自己免疫性脳脊髄炎)

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見た目ではわからんが痺れ悪化中です

自分の名前の由来について書こうと思いましたが、あまりにも下らなさすぎるので3秒で却下しました。今日はスタバのティラミスフラペチーノを求めて外へ出ました。暖かいというよりも暑いという感じです。 上着もヒートテックもいらない陽気でしたね(*´-`) 歩…

やはり怖いのは身バレ…ですかね

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Twitterの役割と悩みの種

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運転免許更新の誤算(;_;)難病の人は要注意?

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『私たちのことを理解してよ!』というスタンス

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

むずむず脚症候群というぶざけた名前

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが、ずっと『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってるんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなの…

ステロイドと脊髄炎による筋力低下

ステロイド浸けの日々も飽きました。 新しいクスリがあれば試したいがそんな理由では承認されないよね。 さて、QOLを維持する為にもある程度の筋力は必要ですが、ステロイドの副作用による筋肉の分解と、脊髄炎による筋力低下の症状があるようで(´Д`)はては…

自分の病気のタイプがわからない(・・;)

病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気でも違ったりします。多発性硬化症なんて特にそういうイメージがあります。難病の特徴としては診断が難しかったり、症状の個人差が大きいところがありますかね。 アトピー…

アトピー性脊髄炎総本山の九州大学病院と頼むぜ厚生労働省

アトピー性脊髄炎って新しい病気なんですよね。 概念すら怪しまれてるレベルですし(笑)名前が付いたのが1997年なので、今は21歳程度と言ったところでしょうか。私よりも年下なんですよ。 可愛い後輩だな~(*´-`) まあそんな冗談は置いておいて、この病気を提…

入院中のあれこれエピソード(後編)

入院中のあれこれエピソード(前編) - それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ前後編に分けるのはあまりやりたくなかったのですが、長すぎるのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイトルコールみたいですね(;´_ゝ`) こ…

確率は当てにならない…

今の日本の人口は約1億2000万だか3000万人です。そしてアトピー性脊髄炎の推定患者は1000人程です。 人口の0.00083%程度しかいないことになります。 これだけ低い確率の出来事に巡り会うのは最早幸運としか言えませんね。宝くじ買えば高額当選できそうじゃな…

平山病という病気は聞いたことある?

脊髄に関連する病で平山病というものがあるみたいです。見つけたのが平山さんだからでしょうか。 正式名称は若年性一側上肢筋萎縮症と長ったらしい名前です。 数年間の筋萎縮が進行した後停止するという特徴があるようで、進行した症状はあまり良くならない…

白髪ネギはそのままが一番だろ!とんぱた亭へイグッ!

今日は全国的に雨とのことですが行きたいラーメン屋さんがあったので外出しました。幸い雨はほぼ降らず、安心しました。目的地は東急田園都市線の藤が丘駅近くのラーメン屋です。藤が丘なんてまず来ることないから新鮮な気持ちになります。大きめの病院くら…

難病の知名度上昇の為に必要なのは?

最近白血病のドナー登録問い合わせがかなりの数になっているそうです。おそらくというか、間違いなく池江さんの影響ですよね。いいことですよ。著名人の方が関わると一気に弾けたように事が広がることってありますよね。 このブログを見ている方は何かしらの…

病を打ち明けるのはそんなに怖いのか?

ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きますが、 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なんですかね? よく『勇気ある決断だ!よくやった!』みたいな流れありますけど、私は個人的に理解できません。LGBTで…

突然難病を発症した時を振り返ります

水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も病院で言われた事やその時の状況を思い出してました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。この時タイミング良くと言うか、小指を怪我してたので特に…