(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々!

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

病気

難病関連ネタです。

みなとみらい桜木町近くにある『神奈川県立図書館』で難病系の資料探し。地元の歴史や地理については間違いない場所かな?

こんにちは。今の時代何か調べものをするならネットで簡単に検索できますが、ディープな内容ともなると意外と出てこないものです(´Д`)そういう時はアナログな資料が必要になります!そしてそれが置かれている場所と言えばやはり図書館! ということで難病関…

中枢神経(CNS)と末梢神経(PNS)どちらも障害される?『MS』でも『NMO』でも『CIDP』でもない、『CCPD』と言う脱髄疾患もあるらしい! これは確定診断の壁になるかも?

こんにちは。先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが貴重な存在です。そこで医療系の脱髄について取り上げている雑誌を見てたら気になるも…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日に病院か~…(´Д`) もう74年経つそうです。歴史的背景を考え…

微妙な立地でも混んでる寿々喜家出身の『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査!

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 歩くのに苦にならないですね。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてどうなるんでし…

ついに車酔いで嘔吐!人生初の乗り物酔いでゲロった話…。睡眠と食事はしっかり摂ろうね(笑) in草津

つい昨日の話なんですけれども、人生で初めて車酔いで吐いてしまいました… おーっとっと!ですよ。(嘔吐だけに) 幸い大した量でもなくすぐに復活したので良かったが。 やっぱキツいよ吐くのは。 多分軽い嘔吐恐怖症を持ってると思うくらいに嫌いです。喉に指…

全ての元凶?アトピー性皮膚炎の発症で地獄の高校生活が始まりました。顔面デロデロでも我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待ってました。 アトピー性皮膚炎の発症です! なんとも憎らしいタイミングで発症してくれてさ…アトピーアトピーと言うと私はどうして…

外国人が喜びそうな名前?新しい神経難病『NINJA』だってばよ!(自己免疫性脳脊髄炎) NARUTOかな?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。NINJAをご存知の方は恐らくほとんどいないかと思います。言葉を知ってる人は沢山いるけどあっちの方ではありません。 勿論忍者ではありません。…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができないかもしれないので要注意?

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。病気の名前もしっかり考えろ!

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってたんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなのか分かり…

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!だから知りたいことは九州へ行けば分かるのか?

こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね? 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。ま…

『平山病』という脊髄の病気は聞いたことある?若い人を中心に誰でも起こりうる病気です!自分の病気の症状と比較してみました。

こんにちは。脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病』というものがあるみたいです。見つけたのが平山さんだからかな?と思ったらどうやらその通りのようです。 平山惠造さんが昭和34年に報告さ…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…

人に病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公開しないのか?それともただ後の対応が面倒くさいからなのか?

ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きますが、 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なんですかね? よく『勇気ある決断だ!よくやった!』みたいな流れありますけど、私は個人的に理解できません。LGBTで…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

『赤色皮膚描記症』でお絵描きはあるある?こんなにくっきり浮かび上がってくるんです!もはや怖いを通り越して楽しい。メモ帳代わりになりそうですね?

こんちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 私は小学生の時よく腕に文字書いて遊んだりしてましたね。あ…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!私の脊髄炎の場所と症状についてや日常での不便について。

どうもです。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 運動機能が無事なのは不幸中の幸いとでも言えるかもしれないが、周りからみれば全く分…

『Atopic Transverse Myelitis』(アトピー性脊髄炎)の難病雑記ブログを始めました。現時点で日本で唯一このテーマを扱うblogです。

はじめましてみなさん、それなぁんと申します。 私はアトピー性脊髄炎という指定難病を患っています。ちなみに英語にするとTransverse(横断性)という単語が入っていることがあります。横断性脊髄炎の一種ということですかね?通常だと略すならばAMで表記され…