食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

病気(Disease)

難病関連ネタです。

基礎疾患持ちの新型コロナワクチン二回目の副作用は?。軽くて良かったがやはり二回目の方が強くなりやすいのかね。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 新型コロナのワクチン、無事二回目の接種が終了しました。結構日が経ちましたけど、数日待ってからにすれば確実だろうという判断の元です。 というのは言い訳でただモチベーションないだけです。…

新型コロナワクチン一回目接種。基礎疾患持ちだが、軽い副作用は出るが大きな問題はなかった!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 ついに一回目のワクチン接種に行ってきました。 ファイザーのワクチンです。普通の人は予約が中々取れない状況だったが、基礎疾患持ちの私は関係なしということでスムーズに予約することができま…

神経難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」について。とある施設の約15年間のALS患者の経過についてのデータから今日の難病事情の変化を探る。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログを秘かに続けるそれなぁんです。 これでも神経難病を患っているのですが、まず初見で見破られることはないです。ヘルプマークを着けているから何となく病人であることは分かるようだが…ともかくそれくらい普通に過…

5月末は「世界MSの日(World MS day)」ということで多発性硬化症について軽く語る。中枢神経系脱髄疾患代表として研究やアピール等色々頑張って欲しいと思います!。

こんにちは AM(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。残念ながらAMは話題になることはありません。 そもそもAMで伝わるのかも疑問です。 今回はMS(多発性硬化症)にまつわる記念日のお話です。 最近は難病に関わる記念日について記事にすることがあるが、これは…

5/23は「難病の日」。ということで時代の変化と共に変わる難病についてあれこれ少し語っていきたい。実は難病というのは身近な存在なんですよね!

こんにちは それなぁんです。 前から思ってたが本題とずれた記事を書くとよく読まれます。つまり沢山の人にみて欲しいならば全く関係のないことをブログにするのが良い!そんな公式が自分の中で確立されつつあります。 言ってしまえば難病というジャンルに関…

ウートフ徴候のある人間がタイベック(防護服)を着ると痺れで地獄を見るというお話。高温多湿だと常人病人関係なく死ねるのでリスク管理しないと命取り!。

こんにちは ウートフ徴候とマブダチになりつつある難病人それなぁんです。 付き合いレベルで言えば脊髄炎と同期というくらいですから?もうその辺の人間より付き合いが深く長くなってしまうのは仕方のないこと。なるべく早めにお別れしたいのに、残念ながら…

自己抗体による神経障害性疼痛についての新たな発見。キーワードは抗プレキシンD1抗体!。ようやくアトピー性脊髄炎に新しいネタが来た。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログを細々とやっているそれなぁんです。まさに細く長くという感じですよ。 多分それなりに脊髄炎の経過とか病気の情報は結構蓄積されているかと思います。普通にネットを調べるよりよっぽど役に立つと私は自負してい…

ウィルス感染やワクチン接種で起こる「急性散在性脳脊髄炎(ADEM)」に要注意?。コロナワクチンによってさらに脱髄関連の研究が進めば良いのだけどね~。

こんにちは 難病ブログ歴三年目のそれなぁんです。 中枢神経の脱髄というのは非常に厄介です。 少し脱髄があれば症状の範囲がエグい!何で脊髄にはバイパスがないのか? もう一束必要だと思うんだよ。構造の欠陥と言いたいが、そこまで都合の良い身体の生き…

ヘルプマークを付けていると良いイメージを持たれることはないという覚悟はしておく必要があるという話。正直、周りの目線なんか大して気にする部分ではないと思います!

こんにちは 指定難病ブログをやっているつもりのそれなぁんです。 最近意外とヘルプマークを付けている人を見かけるようになりました。自分と同じ年くらいの人は全然見かけないが、結構身近になってきたなと思う頃です。 電車でも優先席の所に表示されていた…

自分と同じ病気の人が日本にどれくらいいるのか?。指定難病の患者数を「特定医療費受給者証所持者数」から見る。中々参考になると思いますのでチェックしてみましょう!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。番号は116!覚えておいて下さい。 さて、国から認定を受けている指定難病は特定の条件を満たしていれば医療費の助成を受けることができます。その為の特定医療費受給者証を持ってい…

歩行障害「失調性歩行」による症状や日常の不便について等色々語る。異常歩行にも種類があるから見極めて行動しないと危ないです!。不安定な場所にご注意を。

こんにちは おそらく国に存在を把握されてない難病患者のそれなぁんです。まあ、特定医療費の受給者証持ってないからそりゃあね?何も闇が深い存在だとかそういうのではないので。 無戸籍とかではないぞ。 さて、筋肉や神経の病気になると大抵出てくるであろ…

難病患者はQOLもだが特に「ADL(日常生活動作)」を気にして過ごさねばならない。日常生活に不自由がないように、健康でも老後の為色々意識しないといけないのではないだろうか?

こんにちは 指定難病116番アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。最近いくつかの病気は番号を言われるだけで分かるようになってきました。生きていく上で全く意味のない特技ですね。 さて、病気とか関係なしに「Quality Of Life(生活の質)」という言葉は良く耳…

神経伝導検査は脱髄疾患持ちならば必ず通る道?ということで体験談を語る。痛いが水を得た魚のように跳ねる手を見るのは面白かったりする。痛いけどね!

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)歴三年目のそれなぁんです。今のところ日本では唯一の難病ブログも二年目を越えたが、如何せん展開が驚く程なくて困りもんです。人がいなければ当然の結果だな。 今回は苦手とする人が多いであろう「神経伝導検…

毎年二月最後は「世界希少・難治性疾患の日」!。滅多にないけど覚えておいて損はないだろう。イベントやってるらしいから興味ある人はどうだい?

こんにちは 指定難病Atopic Myelitis持ちのそれなぁんです。まだペーペーでございます。 身近に仲間もおりません。作る気もありません!そんな私でございます。 さて、難病に関わりのある人達にとって特別な日があるのをご存知ですか?別に言うほど特別でも…

アトピー性脊髄炎持ちの私が飲んでる薬を参考がてらに紹介しておく。変わった薬は飲んでないと思うがどうだろうか?。専門の治療薬が欲しいところです。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)になり三年が経過したそれなぁんです。時の流れは早い! 私の人生目標を考えればありがたいことこの上なし! 毎日数種類の薬を飲む生活も同じくらい続けてまして、毎度面倒くさいと思いながらもよくや…

難病の解明に役立つ?「病理解剖」の重要性について語る。生前だけではなく死後にも医療の発展に貢献できるのは素晴らしいことだと思う。

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の情報を一日千秋の思いで待ちわびているそれなぁんです。 医学の発達は日進月歩とは言うものの、難病の新しい知見は数ヶ月とかの単位で見つかるものではありません。完治に直接繋がるような大きな発見は数十年…

難病発症で下がったQOLをなるべく取り戻したい人達に「諦め」と「妥協」が大事ということを伝えたい。無い物ねだりが逆に自分を追い詰めているパターンの人は今一度思い直すべし!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)三年目になったそれなぁんです。三年目となると社会的には初心者マークが抜けたくらいでしょうかね。 私はまだペーペーですが、少しだけ自分の身体について理解することが出来たと思っています。 今回…

エンテロウイルス(EV-D68)による「急性弛緩性脊髄炎(AFM)」の症状について軽く紹介。これも近年概念が確立されてきた小児系の病気です!

こんにちはアトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 初耳の人は適当にググってくれや。 脊髄炎というのは様々な原因がありまして、意味分からない自己免疫由来と呼ばれるものからウイルス性のものまで様々!症状も人によって千差万別!馴染みある予防接種で…

「スペイン風邪のパンデミックを経験した人類ならばコロナウイルス流行も余裕なのでは?」ということでどれくらいヤバかったかを軽く紹介する。身近なインフルエンザも本気を出したらこうなるんだよ!気を付けろ!

こんにちは コロナコロナとうんざりしている指定難病アトピー性脊髄炎患者のそれなぁんです。私だけではないはずです。 それはコロナによる自粛云々に対してではなく、過剰に不安を煽るような感じがとてもモヤモヤする。それくらいが対応としては正しいのだ…

指定難病「CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)」とは何かを軽く紹介。脊髄炎と共通点が多かったりするが診断は難しくはなさそう。どうやら自己抗体によるタイプの違いが多いらしい?

こんにちは 中枢神経がやられているそれなぁんです。そんな私が今回紹介したいのは末梢神経の脱髄疾患であるCIDPです。末梢だと直接は関係なさそうだが…私の脊髄炎とは病変の部位が全く異なるが症状に共通点が多いので何か参考になるかも?CCPDのパターンも…

指定難病の亜急性硬化性全脳炎(SSPE)の症状について軽く紹介する。ウイルス性の脱髄疾患だが発症したら待っているのは死…?

ごきげんよう。 (AM:atopic myelitis)のそれなぁんです。このブログでは類似の病気、脱髄疾患をいくつか紹介してますがほとんどは自己免疫性のものでした。MSやらNMOやらCCPDからNINJAまで色々とね。 今回は新型コロナウイルスの流行の時期だからという訳で…

「無理しないで」とは具体的にどこからがムリなのか分からない問題に悩む。自分と周りの入院に対するイメージのギャップがでかい模様…

こんにちは。 コロナのせいで最近ジェットコースターみたいに状況が変わって疲れてるそれなぁんです。コロナウイルス恐るべし… ということで最近体調がよろしくないけどまあ普通に生きてます。今回は自分と周りでギャップがありすぎる話題について少しお話し…

人類が唯一撲滅できた「天然痘」みたいに新型コロナウイルスも根絶できるか?。多分無理だと思う二つの理由について語る。

こんにちは。 自粛疲れよりも脊髄炎疲れになってるそれなぁんです。 最近はニュースでも何でもコロナウイルスばかりで面白くありません。自粛で遠出もできない、周りはマスク人ばかり。 見てて気が滅入るので嫌ですね~。 そんな新型コロナウイルスは一時的…

「自分は絶対に難病にはならない!」という全く根拠のない自信に満ち溢れてる人達はたちが悪いし頭がおめでたいと思うお話。

こんにちは。電車で駆け込み乗車して車内放送で注意されてる人を見ると「ざまぁ!」と思うそれなぁんです。現代の公開処刑の一つと言えるでしょうか。あの瞬間恥ずかしいですよね。 先日久しぶりに見かけました。 今回はワケわからん病気になってそれなりに経…

「無敵の人の精神」の到達を目標に日々過ごしていこうと思う。突然難病になるし早死にしたいし、不治の病に抵抗したり完治しようと考えることは無駄と悟ったから!

こんにちは。 色々と火の車状態のそれなぁんです。厄介なのは私だけならまだしも周りもガタガタてあること。 火災旋風状態でございます。 そんな私は「人生三十まで」を目標としているのですが、今の所は達成できる気がしないですね。現在は自死するつもりは一…

「ウートフ徴候(Uhthoff's phenomenon)」は脱髄疾患持ちの日常茶飯事?暑いと私は弱くなる!普通の人にはほぼ理解されないであろう現象ですので軽く解説。

こんにちは。 先日の事故?で泥を被った右手が荒れて痒いそれなぁんです。変な感染症になってないといいが、なったらもう仕方ない。 諦める! ちなみにタイトルは「痛いと私はぶちゃくなる」のCMをオマージュしたやつです。痛くなくてもぶちゃい奴はどうすんの…

他人の失敗が恥ずかしくなってしまう「共感的羞恥」がまさに共感できすぎて辛い話。自分のことでもないのに不思議な気分になりますわ。私は特にあの番組が見られません!

こんにちは。 冬眠から春眠に移りたいそれなぁんといいます。もう春がやってきたようでして、先日大きなニホントカゲを見かけました。捕まえようとしたけど無理だった。 写真撮りたかった… そんな最近だが、ネットの記事だったかテレビだったか忘れたが「共感…

目の前にアメーバみたいなモヤモヤが見える「飛蚊症(Flying mosquitoes)」について紹介する。皆さんも経験あると思うが、良し悪しの見極めが大事です!

こんにちは。 好きでも嫌いでもない番組は「ヒルナンデス」のそれなぁんです。三月に入り暖かくなってきたかと思えば凍える寒さになったり、全く付いていける気がしませんね。暫しの辛抱でしょうか?とりあえず気温差の変化だけは止めてほしい限りです。 さて…

見た目も動きも普通の私が「ヘルプマーク」を付けている理由について。そもそも「ヘルプマークとは何か?」についてもおさらいしておこう。

こんにちは。首から下はどこかしらおかしいそれなぁんです。 それは主に感覚の話。さらに言えば元々頭もおかしいです。 これは生まれ持った性ということで変えられないのが残念ですわ。つまり今正常なのは首だけ…? やばい。 そんな私だが、一応「ヘルプマー…

Allodynia(異痛症)とは何かについて今のうちに予習しておくついでに軽く紹介。感覚過敏とはまた別カテゴリーだからややこしい!神経の病を患ってる方は注意すべしです。

こんにちは。 意識高い系が大嫌いなそれなぁんです。というか好きな人いるのか? 気になりますね。 さて、季節の変わり目だからなのか理由は知らんしどうでもいいのだが手足の感覚がいよいよイッちゃってきた。まあ手足の鈍さも強くなってきたし、何かが身体…