それなぁんの食べ歩きで難病アトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

病気(Sick)

難病関連ネタです。

アトピー性白内障は本当にアトピーと関連がありそうなのか?。どちらにしてもおそらく私は将来白内障になるだろうよ…

アトピーと言えばやはり皮膚炎!でしょうか?私も現在進行形でやられてます。 鬱陶しいことこの上ありません。その上傷になると痛みと出血、ただれたりすれば負のスパイラルへ突入です。厄介なことです。 そんな私はアトピーと言えば脊髄炎を思い浮かべるイ…

個人的にステロイドパルスはただ副作用を起こすだけの治療法としか思えない件について。吐き気はまじで勘弁して欲しい…。

こんにちは。 177記事でアドセンスに受かって有頂天気味のそれなぁんと申します。いや~、一年弱堪え忍んだ後の合格は格別ですな。 さて、自己免疫疾患で一般的に行われる治療法にステロイドパルスがあります。 いわゆるステロイド剤の点滴です。私も入院す…

新型肺炎が「指定感染症」に認定されたが、「指定感染症とは何ぞ?」について簡単に解説。

こんにちは。 最近新型コロナウイルスによる肺炎が世界各地で蔓延してますね。 ニュースを見るたびに感染者がうなぎ登りです。早くワクチン開発されるといいですね? そんな新型肺炎がこの度「指定感染症」になりました。 2014年の「MERS(中東呼吸器症候群)」以…

どうして脊髄炎があると反射が亢進するのか?最も身近な「膝蓋腱反射」を例に調べてみた…

普段の生活で反射のことを意識する人はあまりいないと思います。けれど反射があるからとっさの出来事に対応できる、なくてはならないものであることは皆さんもご存知ですよね。 私は毎日ではないが日々の生活では意識しています。 私は脊髄炎があるのですが…

病気でQOL(Quality Of Life)が低い人間がなるべく快適に過ごすにはどうすればいいかを病人目線から考える。

どうも皆様。 身体の調子はどうですか?最近右手の震えというか疼きが止まらないのです。 むしろ強くなっている気がするのですが…脊髄炎の症状に中二病なんてありましたっけ? 遅すぎた中二病患者のそれなぁんです。 QOLについての個人的なお話 QOLという言…

「多発性硬化症(Multiple Sclerosis)」の可能性がまだ捨てきれないらしい。空間的多発が発生すれば分かりやすいかもしれないが…

こんにちは。 最近モスバーガーで「ダブルとびきりチーズ」が出てますけど、流石分かってるなと私の中で株が急上昇しています。 ああいうのが欲しかったんだよ!イメージ写真に近いクオリティーなのでかなり満足できます! ガッツリ路線を貫いて欲しいですね~…

「なんか太ったね~?」。残念!ムーンフェイスでした~!ステロイドあるある?の話。

こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは「ステロイド薬を飲んでる人あるある」だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない? プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…

脳神経内科への定期通院の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

みなとみらい桜木町近くにある『神奈川県立図書館』で難病系の資料探し。地元の歴史や地理については間違いない場所かな?

こんにちは。今の時代何か調べものをするならネットで簡単に検索できますが、ディープな内容ともなると意外と出てこないものです(´Д`)そういう時はアナログな資料が必要になります!そしてそれが置かれている場所と言えばやはり図書館! ということで難病関…

中枢神経(CNS)と末梢神経(PNS)どちらも障害される『CCPD』と言う脱髄疾患もあるらしい! これは確定診断の壁になるかも?

こんにちは。先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが貴重な存在です。そこで医療系の脱髄について取り上げている雑誌を見てたら気になるも…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…

人生無駄に長生きよりも太く短くじゃない?人生100年時代とかふざけてるとしか思えない件。長生きが正義みたいな価値観はいらねぇ!

どうも。最近チラチラ耳にする「これからは人生100年時代になりますよ」的なフレーズ。面白くない冗談ですね。 笑えない冗談程イラッとくることはそうそうありません。そんなことあってたまるかい! 不穏な記事タイトルに見えますがなんてことはありません。こ…

医学書探しがてら相模大野の『クックら』へ行く!そしてドトールのソフトクリームにはまる…

こんにちは。入院回避に成功してとりあえず命拾いできたのでまたしばらくはブログやらに集中できそうです。命拾いは正確ではないな、ステロイド増量は云わば諸刃の剣です。 リスクがありますからね。今懸念すべきはステロイドによる副作用。 せっかく少しず…

ついに車酔いで嘔吐!人生初の乗り物酔いでゲロった話…。一番の対策は睡眠と食事をしっかり摂ることね。

こんにちは。 つい昨日の話なんですけれども、 汚い話で申し訳ないんですけど…人生で初めて車酔いで吐いてしまいました… おーっとっと!ですよ。(嘔吐だけに) 幸い大した量でもなくすぐに復活したので良かったが。 やっぱキツいよ吐くのは。 多分軽い嘔吐恐…

誰かと一緒に行動すると疲れるのは病気のせいなのか、生まれ持った性なのか?…

こんにちは。5月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は「平成最後の~」と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなのさ?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていた…

普段から努力してる?そもそも努力とはなんなのか?それは『やりたい事のためにやりたくないことをやる』ことだと思う。

こんにちは。 ここ数年、無心で打ち込める物が見つからないです。最後にそうやったのは水泳が最後かな~? いや~昔は良かった!(懐古厨)そんなことを考えているときにふと思ったんです。 努力とはなんぞ?? とりあえず単語の意味を調べる。ネットの辞典で…

アトピー性脊髄炎の方に認知度上昇の為にブログのお誘いをする。まだ未開拓のコンテンツですよ!?ファーストペンギンとなれぃ!

どうも。私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。面倒なのでたまーにしかやりません。 お持ち帰りにしないとできませんし。そして基本お店で食べることが多いのでそんなことできない。誰か…

自分の病気の症状(脱髄)の分かりやすい伝え方の悩みと難病の定義についてのあれこれ。

こんにちは。 日々平穏に過ごせていますか?私は退屈による苦痛がでかくどうしたものかと悩んでいます。 悩みといえば難病に限らずとも、よく分からん病気を患っている人たちは一度は頭を悩ましたことがあるのではないでしょうか。 誰かに病気のことを聞かれ…

「病気は友達」みたいな反吐が出るくらい嫌いな考え方や綺麗事についての個人的な意見を語る。

皆さん元気ですか?健康な人も不健康を極めている人にも是非見てもらいたい、意見を聞きたい話題があります。 私はたまたま難病になってしまいました。 生まれつきの障害であったり先天性の病もそうですけど 、こういうのは狙ったり目指してなれるものではあ…

クソ雑魚初心者でも『にほんブログ村』のランキングで余裕の一位になれる。やり方は簡単だが、なっても恩恵は0なので要注意!

こんにちは。先日にほんブログ村に登録をしたのですが、そこではランキングみたいなのが表示されるんですね。outやin、PVとかで分かれていてよく分からんのですが。とにかく細かくカテゴリーが区切られていて、それはそれは沢山の種類があります。びっくりし…

特定医療費受給者証所持数からおおよその難病患者数が分かるが…。現実は思った以上に厳しくむごいことが発覚!

こんにちは。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば「難病情報センター」でしょうか? 病気の一覧から症状や診断基準、医療費制度云々! 触りの部分ならここで調べるのが一番かと思います。そして次に厚生労働省のHPかな~? ともかく、やっと平成30年度の「…

全ての元凶?アトピー性皮膚炎の発症で地獄の高校生活が始まりました。顔面デロデロでも我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待ってました。 アトピー性皮膚炎の発症です! なんとも憎らしいタイミングで発症してくれてさ…アトピーアトピーと言うと私はどうして…

新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)を知ってる? 海外の人が好きそうな名前してるがその症状は…?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。ふざけた名前してると思うのは気のせいか? 勿論忍者ではありません。 ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。 海外のアニメフ…

ブログをやってみて痛感したことは情報の少なさと身バレの恐怖!。匿名性の良さが身に染みて分かりました!

ごきげんようです。私はこそこそしながらもせっせと情報収集に励んでいる日々です。 先日から同病者について色々と情報を調べてたのですが…どうやら同志は隠れているようです。まあ探せば同じ病気の人はいるもんです。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle ||…

普通運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

『私たち病人のことを理解してよ!』というスタンス。自ら墓穴を掘ってませんか?

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい。今の私は意外とおかめ顔なのかも?

こんばんは。先日久しぶりに会った友人がいたのですが、彼のお陰でとあることに気がつくことができました。私が一回目の入院の時にお見舞いに来てくれたんですが、その日以来の再会です。つまり私が病気をして退院してからしばらく会っていなかったのですね…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。病気の名前もしっかり考えろ!

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってたんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなのか分かり…

慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話と『ヘルプマーク』についての話題。

今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。しかし今の私は電気風呂いらずなのです。 どうよ羨ましいか~? そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*)病気と一口に言っても発症の…

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!知りたいことは福岡へ行けば分かるのか?

こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね? 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。ま…