それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

病気(Sick)

難病関連ネタです。

どうして脊髄炎があると反射が亢進するのか?最も身近な「膝蓋腱反射」を例に調べてみた…

普段の生活で反射のことを意識する人はあまりいないと思います。けれど反射があるからとっさの出来事に対応できる、なくてはならないものであることは皆さんもご存知ですよね。 私は毎日ではないが日々の生活では意識しています。 私は脊髄炎があるのですが…

病気でQOL(Quality Of Life)が低い人間がなるべく快適に過ごす方法を病人目線から考える。

どうも皆様。 身体の調子はどうですか?最近右手の震えというか疼きが止まらないのです。 むしろ強くなっている気がするのですが…脊髄炎の症状に中二病なんてありましたっけ? 遅すぎた中二病患者のそれなぁんです。 QOLについての個人的なお話 QOLという言…

「多発性硬化症(Multiple Sclerosis)」の可能性がまだ捨てきれないらしい。空間的多発が発生すれば分かりやすいかもしれないが…

こんにちは。 最近モスバーガーで「ダブルとびきりチーズ」が出てますけど、流石分かってるなと私の中で株が急上昇しています。 ああいうのが欲しかったんだよ!イメージ写真に近いクオリティーなのでかなり満足できます! ガッツリ路線を貫いて欲しいですね~…

「なんか太ったね~?」。残念!ムーンフェイスでした~!ステロイドあるある?の話。

こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは「ステロイド薬を飲んでる人あるある」だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない? プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…

脳神経内科への定期通院の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

みなとみらい桜木町近くにある『神奈川県立図書館』で難病系の資料探し。地元の歴史や地理については間違いない場所かな?

こんにちは。今の時代何か調べものをするならネットで簡単に検索できますが、ディープな内容ともなると意外と出てこないものです(´Д`)そういう時はアナログな資料が必要になります!そしてそれが置かれている場所と言えばやはり図書館! ということで難病関…

中枢神経(CNS)と末梢神経(PNS)どちらも障害される『CCPD』と言う脱髄疾患もあるらしい! これは確定診断の壁になるかも?

こんにちは。先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが貴重な存在です。そこで医療系の脱髄について取り上げている雑誌を見てたら気になるも…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…

医学書探しがてら相模大野の『クックら』へ行く!そしてドトールのソフトクリームにはまる…

こんにちは。入院回避に成功してとりあえず命拾いできたのでまたしばらくはブログやらに集中できそうです。命拾いは正確ではないな、ステロイド増量は云わば諸刃の剣です。 リスクがありますからね。今懸念すべきはステロイドによる副作用。 せっかく少しず…

ついに車酔いで嘔吐!人生初の乗り物酔いでゲロった話…。睡眠と食事はしっかり摂ろうね(笑)

こんにちは。 つい昨日の話なんですけれども、人生で初めて車酔いで吐いてしまいました… おーっとっと!ですよ。(嘔吐だけに) 幸い大した量でもなくすぐに復活したので良かったが。 やっぱキツいよ吐くのは。 多分軽い嘔吐恐怖症を持ってると思うくらいに嫌…

誰かと一緒に行動すると疲れるのは病気のせいなのか、生まれ持った性なのか?…

こんにちは。5月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は「平成最後の~」と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなのさ?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていた…

アトピー性脊髄炎の方に認知度上昇の為にブログのお誘いをする。まだ未開拓のコンテンツですよ!?ファーストペンギンとなれぃ!

どうも。私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。面倒なのでたまーにしかやりません。 お持ち帰りにしないとできませんし。そして基本お店で食べることが多いのでそんなことできない。誰か…

自分の病気の症状(脱髄)の分かりやすい伝え方の悩みと難病の定義についてのあれこれ。

こんにちは。 日々平穏に過ごせていますか?私は退屈による苦痛がでかくどうしたものかと悩んでいます。 悩みといえば難病に限らずとも、よく分からん病気を患っている人たちは一度は頭を悩ましたことがあるのではないでしょうか。 誰かに病気のことを聞かれ…

全ての元凶?アトピー性皮膚炎の発症で地獄の高校生活が始まりました。顔面デロデロでも我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待ってました。 アトピー性皮膚炎の発症です! なんとも憎らしいタイミングで発症してくれてさ…アトピーアトピーと言うと私はどうして…

新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)を知ってる? 海外の人が好きそうな名前してるがその症状は…?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。NINJAをご存知の方は恐らくほとんどいないかと思います。言葉を知ってる人は沢山いるけどあっちの方ではありません。 勿論忍者ではありません。…

普通運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

『私たち病人のことを理解してよ!』というスタンス。自ら墓穴を掘ってませんか?

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。病気の名前もしっかり考えろ!

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってたんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなのか分かり…

慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話と『ヘルプマーク』についての話題。

今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。しかし今の私は電気風呂いらずなのです。 どうよ羨ましいか~? そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*)病気と一口に言っても発症の…

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!知りたいことは福岡へ行けば分かるのか?

こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね? 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。ま…

過去の入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから!

こんにちは。 内容が長くなりそうな話なので二分割スタイルにしています。 こんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、一つに詰め込んで長くするのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイト…

『平山病』(Hirayama's disease)という脊髄の病気は聞いたことある?若い人を中心に誰でも起こりうる病気です!自分の病気の症状と比較してみました。

こんにちは。脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病』というものがあるみたいです。見つけたのが平山さんだからかな?と思ったらどうやらその通りのようです。 平山惠造さんが昭和34年に報告さ…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…

難病の知名度上昇の為に必要なのは何か?こういう話題こそ有名人やインフルエンサーの出番でしょ!

こんにちは。ふと思ったのです。 病気の認知度を上げるには何が手っ取り早いのかと…ワケわからん病気を持ってる人は一度くらいは考えたことはあるのでは? 私の勝手な想像ですがね。 なんでも最近白血病のドナー登録についての問い合わせがかなりの数になっ…

人に病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公開しないのか?それともただ後の対応が面倒くさいからなのか?

ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きますが、 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なんですかね? よく『勇気ある決断だ!よくやった!』みたいな流れありますけど、私は個人的に理解できません。LGBTで…

突然に指定難病「アトピー性脊髄炎」を発症した時を振り返ります。まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。 本当に些細な…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

『赤色皮膚描記症(Red dermatitis)』でお絵描きはあるある?こんなに文字がはっきり浮かび上がってくると怖いを通り越して楽しいぞ。

こんにちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 日本犬は最高だぜ。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 私は小学生の時よく腕に文字書いて遊ん…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!脊髄炎の場所と症状についてや日常での不便について。

どうも皆さん。 こんにちは。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 ですが一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 運動機能が無事なのは不幸中の幸いとでも言えるかもしれないが、…

日帰りで血漿交換ができる病院は全国でもあまり存在しない貴重な病院です。現代医療は凄いや…

こんにちは。少し前まではステロイドパルスと血漿交換なんて全く縁のない世界でしたが、今では馴染みある物になっています。 人生は予想不可回避不可です。 免疫系の病気を持っている人には血漿交換は馴染みある治療法だと思いますが、パルス療法と同様に入…