食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の食べ歩き雑記ブログです。

病気(Sick)

難病関連ネタです。

「無敵の人の精神」の到達を目標に日々過ごしていこうと思う。突然難病になるし早死にしたいし、不治の病に抵抗したり完治しようと考えることは無駄と悟ったから!

こんにちは。 色々と火の車状態のそれなぁんです。厄介なのは私だけならまだしも周りもガタガタてあること。 火災旋風状態でございます。 そんな私は「人生三十まで」を目標としているのですが、今の所は達成できる気がしないですね。現在は自死するつもりは一…

「ウートフ徴候」は脱髄疾患持ちの日常茶飯事?暑いと私は弱くなる!普通の人にはほぼ理解されないであろう現象ですので軽く解説。

こんにちは。 先日の事故?で泥を被った右手が荒れて痒いそれなぁんです。変な感染症になってないといいが、なったらもう仕方ない。 諦める! ちなみにタイトルは「痛いと私はぶちゃくなる」のCMをオマージュしたやつです。痛くなくてもぶちゃい奴はどうすんの…

他人の失敗が恥ずかしくなってしまう「共感的羞恥」がまさに共感できすぎて辛い話。自分のことでもないのに不思議な気分になりますわ。私は特にあの番組が見られません!

こんにちは。 冬眠から春眠に移りたいそれなぁんといいます。もう春がやってきたようでして、先日大きなニホントカゲを見かけました。捕まえようとしたけど無理だった。 写真撮りたかった… そんな最近だが、ネットの記事だったかテレビだったか忘れたが「共感…

目の前にアメーバみたいなモヤモヤが見える「飛蚊症(Flying mosquitoes)」について紹介する。皆さんも経験あると思うが、良し悪しの見極めが大事です!

こんにちは。 好きでも嫌いでもない番組は「ヒルナンデス」のそれなぁんです。三月に入り暖かくなってきたかと思えば凍える寒さになったり、全く付いていける気がしませんね。暫しの辛抱でしょうか?とりあえず気温差の変化だけは止めてほしい限りです。 さて…

特に手助けを必要としない私が「ヘルプマーク」を付けている理由について。そもそも「ヘルプマークとは何か?」についてもおさらいしておこう。

こんにちは。首から下はどこかしらおかしいそれなぁんです。 それは主に感覚の話。さらに言えば元々頭もおかしいです。 これは生まれ持った性ということで変えられないのが残念ですわ。つまり今正常なのは首だけ…? やばい。 そんな私だが、一応「ヘルプマー…

Allodynia(異痛症)とは何かについて今のうちに予習しておく意識高い系人間です。感覚過敏とはまた別カテゴリーだからややこしい!神経の病を患ってる方は注意すべしです。

こんにちは。 意識高い系が大嫌いなそれなぁんです。というか好きな人いるのか? 気になりますね。 さて、季節の変わり目だからなのか理由は知らんしどうでもいいのだが手足の感覚がいよいよイッちゃってきた。まあ手足の鈍さも強くなってきたし、何かが身体…

抗MOG抗体による脱髄疾患はどんな特徴があるか?他の病気との違いは?診断が難しそうな病気です。

こんにちは。私のブログでは色んな脱髄疾患を話題に出してきましたが、ふと思い出したのです。 抗MOG抗体関連の神経炎について忘れてたと! 私もわざわざ検査したのにすっかり頭から抜けてました。 言っても血液を東北大学に送ってもらって勝手に分析しても…

神経の再生医療は自己免疫性の脊髄炎治療の希望となるのか?元凶を絶たないと完治には至らないよな~…

こんにちは。 脊髄炎絶賛再燃中のそれなぁんと申します。なんと言えばいいのか、ともかく身体がおかしくなってきていることが分かる。炎症の範囲が広がっているのか?きっとマジヤバイやつです。 思わず語彙力下がっちゃう。では本題へ参る。 突然だが皆さん…

アトピー性白内障は本当にアトピーと関連がありそうなのか?。どちらにしてもステロイド漬けの私は将来白内障になるだろうよ…

アトピーと言えばやはり皮膚炎!でしょうか?私も現在進行形でやられてます。 重くはないのですが鬱陶しいことこの上ありません。その上傷になると痛みと出血、ただれたりすれば負のスパイラルへ突入です。こうなると痒みと痛みでよがり狂う日々が続きます。…

個人的にステロイドパルス(Pulse steroid therapy)はただ副作用を起こすだけの治療法としか思えない件について。吐き気はまじで勘弁して欲しい…。

こんにちは。 177記事でアドセンスに受かって有頂天気味のそれなぁんと申します。いや~、一年弱堪え忍んだ後の合格は格別ですな。 さて、自己免疫疾患で一般的に行われる治療法にステロイドパルス療法があります。 いわゆるステロイド剤の点滴です。私も入…

新型コロナウイルスによる肺炎が「指定感染症」に認定されたが、「指定感染症とは何ぞ?」について簡単に解説。

こんにちは。 最近新型コロナウイルスによる肺炎が世界各地で蔓延してますね。 ニュースを見るたびに感染者がうなぎ登りです。早くワクチン開発されるといいですね? そんな新型肺炎がこの度「指定感染症」になりました。 2014年の「MERS(中東呼吸器症候群)」以…

どうして脊髄炎があると反射が亢進するのか?最も身近な「膝蓋腱反射」を例に調べてみた…

普段の生活で反射のことを意識する人はあまりいないと思います。けれど反射があるからとっさの出来事に対応できる、なくてはならないものであることは皆さんもご存知ですよね。 私は毎日ではないが日々の生活では意識しています。 私は脊髄炎があるのですが…

病気でQOL(Quality Of Life)が低い人間がなるべく快適に過ごすにはどうすればいいかを病人目線から考える。

どうも皆様。 身体の調子はどうですか?最近右手の震えというか疼きが止まらないのです。 むしろ強くなっている気がするのですが…脊髄炎の症状に中二病なんてありましたっけ? 遅すぎた中二病患者のそれなぁんです。 QOLについての個人的なお話 QOLという言…

「多発性硬化症(Multiple Sclerosis)」の可能性がまだ捨てきれないらしい。空間的多発が発生すれば分かりやすいかもしれないが…

こんにちは。 最近モスバーガーで「ダブルとびきりチーズ」が出てますけど、流石分かってるなと私の中で株が急上昇しています。 ああいうのが欲しかったんだよ!イメージ写真に近いクオリティーなのでかなり満足できます! ガッツリ路線を貫いて欲しいですね~…

「なんか太ったね~?」。残念!ムーンフェイスでした~!ステロイドあるある?の話。

こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは「ステロイド薬を飲んでる人あるある」だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない? プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…

脳神経内科への定期検査の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

みなとみらい桜木町近くにある『神奈川県立図書館』で難病系の資料探しをしたので利用した感想を語る。地元の歴史や地理については間違いない場所かな?

こんにちは。今の時代何か調べものをするならネットで簡単に検索できますが、ディープな内容ともなると意外と出てこないものです(´Д`)そういう時はアナログな資料が必要になります!そしてそれが置かれている場所と言えばやはり図書館! ということで難病関…

中枢神経(CNS)と末梢神経(PNS)どちらも障害される『中枢末梢連合脱髄症(CCPD)』とは何だ?。そんな奇妙な病気もあるらしいので軽く紹介! これは確定診断の壁になるかも?

こんにちは。 炎症性脱髄性疾患系野郎のそれなぁんです。 先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが貴重な存在です。そこで医療系の脱髄につ…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…

人生無駄に長生きよりも太く短くじゃない?人生100年時代とかふざけてるとしか思えない件。長生きが正義みたいな価値観はいらねぇ!

どうも。最近チラチラ耳にする「これからは人生100年時代になりますよ」的なフレーズ。面白くない冗談ですね。 笑えない冗談程イラッとくることはそうそうありません。そんなことあってたまるかい! 不穏な記事タイトルに見えますがなんてことはありません。こ…

医学書探しがてら相模大野の『クックら』へ行ってきた感想!そしてドトールのソフトクリームにはまったので紹介したい…

こんにちは。入院回避に成功してとりあえず命拾いできたのでまたしばらくはブログやらに集中できそうです。命拾いは正確ではないな、ステロイド増量は云わば諸刃の剣です。 リスクがありますからね。今懸念すべきはステロイドによる副作用。 せっかく少しず…

ついに車酔いで嘔吐!人生初の乗り物酔いでゲロった体験談…。一番の対策は睡眠と食事をしっかり摂ることだと学んだ。

こんにちは。 つい昨日の話なんですけれども、 汚い話で申し訳ないんですけど…人生で初めて車酔いで吐いてしまいました… おーっとっと!ですよ。(嘔吐だけに) 幸い大した量でもなくすぐに復活したので良かったが。 やっぱキツいよ吐くのは。 多分軽い嘔吐恐…

誰かと一緒に行動すると疲れるのは病気のせいなのか、生まれ持った性なのか?…

こんにちは。5月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は「平成最後の~」と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなのさ?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていた…

普段から努力してる?そもそも努力とはなんなのか?それは『やりたい事のためにやりたくないことをやる』ことだと思う。

こんにちは。 ここ数年、無心で打ち込める物が見つからないです。最後にそうやったのは水泳が最後かな~? いや~昔は良かった!(懐古厨)そんなことを考えているときにふと思ったんです。 努力とはなんぞ?? とりあえず単語の意味を調べる。ネットの辞典で…

アトピー性脊髄炎の方に認知度上昇の為にブログのお誘いをする。まだ未開拓のコンテンツですよ!?ファーストペンギンとなれぃ!

どうも。私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。面倒なのでたまーにしかやりません。 お持ち帰りにしないとできませんし。そして基本お店で食べることが多いのでそんなことできない。誰か…

自分の病気の症状(脱髄)の分かりやすい伝え方の悩みと「難病とは何か?」についての話題。

こんにちは。 日々平穏に過ごせていますか?私は退屈による苦痛がでかくどうしたものかと悩んでいます。 悩みといえば難病に限らずとも、よく分からん病気を患っている人たちは一度は頭を悩ましたことがあるのではないでしょうか。 誰かに病気のことを聞かれ…

「病気は友達」みたいな反吐が出るくらい嫌いな考え方や綺麗事についての個人的な意見を語る。

皆さん元気ですか?健康な人も不健康を極めている人にも是非見てもらいたい、意見を聞きたい話題があります。 私はたまたま難病になってしまいました。 生まれつきの障害であったり先天性の病もそうですけど 、こういうのは狙ったり目指してなれるものではあ…

クソ雑魚初心者でも『にほんブログ村』のランキングで余裕の一位になれる。やり方は簡単だが、なっても恩恵は0なので要注意!

こんにちは。先日にほんブログ村に登録をしたのですが、そこではランキングみたいなのが表示されるんですね。outやin、PVとかで分かれていてよく分からんのですが。とにかく細かくカテゴリーが区切られていて、それはそれは沢山の種類があります。びっくりし…

にほんブログ村に登録してみました。ここから何か変わることはあるのか?。この病気ブログについても少しお話します。

おはようございます…今日は夢の中と現実がリンクし過ぎてて飛び起きました。 たまにありますが、本当に心臓に悪いです。 特に不吉な内容だともうたまりません。今回は決して悪い内容ではありませんでしたが、不気味に感じましたね~。では以下から本題! 昨…

特定医療費受給者証所持数からおおよその難病患者数が分かるので調べてみたが…。現実は思った以上に厳しくむごいことが発覚!

こんにちは。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば「難病情報センター」でしょうか? 病気の一覧から症状や診断基準、医療費制度云々! 触りの部分ならここで調べるのが一番かと思います。そして次に厚生労働省のHPかな~? ともかく、やっと平成30年度の「…