病気、難病(Disease)
こんにちは。 冬眠から春眠に移りたいそれなぁんといいます。もう春がやってきたようでして、先日大きなニホントカゲを見かけました。捕まえようとしたけど無理だった。 写真撮りたかった… そんな最近だが、ネットの記事だったかテレビだったか忘れたが｢共感…
こんにちは。 好きでも嫌いでもない番組は｢ヒルナンデス｣のそれなぁんです。三月に入り暖かくなってきたかと思えば凍える寒さになったり、全く付いていける気がしませんね。暫しの辛抱でしょうか？とりあえず気温差の変化だけは止めてほしい限りです。 さて…
こんにちは。首から下はどこかしらおかしいそれなぁんです。 それは主に感覚の話。さらに言えば元々頭もおかしいです。 これは生まれ持った性ということで変えられないのが残念ですわ。つまり今正常なのは首だけ…？ やばい。 そんな私だが、一応｢ヘルプマー…
こんにちは。 意識高い系が大嫌いなそれなぁんです。というか好きな人いるのか？ 気になりますね。 さて、季節の変わり目だからなのか理由は知らんしどうでもいいのだが手足の感覚がいよいよイッちゃってきた。まあ手足の鈍さも強くなってきたし、何かが身体…
こんにちは。 ミエリン破壊系男子のそれなぁんです。まあ子じゃないんですけどね。 女子じゃないのに女子を自称する人を見ると｢ハァン？｣と思うのは私だけかな？ さて、私のブログでは色んな脱髄疾患を話題に出してきましたがふと思い出したのです。 抗MOG抗…
こんにちは。 脊髄炎絶賛再燃中のそれなぁんと申します。なんと言えばいいのか、ともかく身体がおかしくなってきていることが分かる。炎症の範囲が広がっているのか？きっとマジヤバイやつです。 思わず語彙力下がっちゃう。では本題へ参る。 突然だが皆さん…
アトピーと言えばやはり皮膚炎！でしょうか？私も現在進行形でやられてます。 重くはないのですが鬱陶しいことこの上ありません。その上傷になると痛みと出血、ただれたりすれば負のスパイラルへ突入です。こうなると痒みと痛みでよがり狂う日々が続きます。…
こんにちは。 177記事でアドセンスに受かって有頂天気味のそれなぁんと申します。いや～、一年弱堪え忍んだ後の合格は格別ですな。 さて、自己免疫疾患で一般的に行われる治療法にステロイドパルス療法があります。 いわゆるステロイド剤の点滴です。私も入…
こんにちは。 最近新型コロナウイルスによる肺炎が世界各地で蔓延してますね。 ニュースを見るたびに感染者がうなぎ登りです。早くワクチン開発されるといいですね？ そんな新型肺炎がこの度｢指定感染症｣になりました。 2014年の｢MERS(中東呼吸器症候群)｣以…
普段の生活で反射のことを意識する人はあまりいないと思います。けれど反射があるからとっさの出来事に対応できる、なくてはならないものであることは皆さんもご存知ですよね。 私は毎日ではないが日々の生活では意識しています。 私は脊髄炎があるのですが…
どうも皆様。 アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。 身体の調子はどうですか？最近右手の震えというか疼きが止まらないのです。 むしろ強くなっている気がするのですが…脊髄炎の症状に中二病なんてありましたっけ？ 遅すぎた中二病患者のそれなぁんです。 QOL…
難病の厄介な部分は研究が進まないこと！実験サンプルが必要なら私にお声掛け下さいな。 医療関係者殿！私それなぁんと申します。 ということで変わらずAMとの日々を過ごしているが、ここにきてあの病気の影が迫っていることがわかった。 多発性硬化症(MS)で…
こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは｢ステロイド薬を飲んでる人あるある｣だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない？ プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…
こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら｢ジャネーの法則｣が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…
こんにちは。今の時代何か調べものをするならネットで簡単に検索できますが、ディープな内容ともなると意外と出てこないものです(´Д｀)そういう時はアナログな資料が必要になります！そしてそれが置かれている場所と言えばやはり図書館！ ということで難病関…
こんにちは。 炎症性脱髄性疾患系野郎のそれなぁんです。皆さんは何の脱髄疾患持ちですか？（笑） 先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが…
頚髄だけでなく胸髄にも脱髄？だとしたら面倒なことになるからやめて～！(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です！ 終戦記念日…
どうも。最近チラチラ耳にする｢これからは人生100年時代になりますよ｣的なフレーズ。面白くない冗談ですね。 笑えない冗談程イラッとくることはそうそうありません。そんなことあってたまるかい！ 不穏な記事タイトルに見えますがなんてことはありません。こ…
こんにちは。入院回避に成功してとりあえず命拾いできたのでまたしばらくはブログやらに集中できそうです。命拾いは正確ではないな、ステロイド増量は云わば諸刃の剣です。 リスクがありますからね。今懸念すべきはステロイドによる副作用。 せっかく少しず…
こんにちは。 つい昨日の話なんですけれども、 汚い話で申し訳ないんですけど…人生で初めて車酔いで吐いてしまいました… おーっとっと！ですよ。(嘔吐だけに) 幸い大した量でもなくすぐに復活したので良かったが。 やっぱキツいよ吐くのは。 多分軽い嘔吐恐…
こんにちは。５月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は｢平成最後の～｣と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなのさ？(´・c_・`) 何も変わらんよ？ 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていた…
こんにちは。 ここ数年、無心で打ち込める物が見つからないです。最後にそうやったのは水泳が最後かな～？ いや～昔は良かった！(懐古厨)そんなことを考えているときにふと思ったんです。 努力とはなんぞ？？ とりあえず単語の意味を調べる。ネットの辞典で…
どうも。私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。面倒なのでたまーにしかやりません。 お持ち帰りにしないとできませんし。そして基本お店で食べることが多いのでそんなことできない。誰か…
こんにちは。 突然難病になったそれなぁんです。まあ、突然じゃない事はあまりないと思うがな。 最近難病界隈でとある変化がありました。最近お熱い難病の話題というとやはりこれでしょう！ 二種類の病気が指定難病に追加されるようです。 これで合計333種類…
皆さん元気ですか？健康な人も不健康を極めている人にも是非見てもらいたい、意見を聞きたい話題があります。 私はたまたま難病になってしまいました。 生まれつきの障害であったり先天性の病もそうですけど 、こういうのは狙ったり目指してなれるものではあ…
こんにちは。先日にほんブログ村に登録をしたのですが、そこではランキングみたいなのが表示されるんですね。outやin、PVとかで分かれていてよく分からんのですが。とにかく細かくカテゴリーが区切られていて、それはそれは沢山の種類があります。びっくりし…
おはようございます…今日は夢の中と現実がリンクし過ぎてて飛び起きました。 たまにありますが、本当に心臓に悪いです。 特に不吉な内容だともうたまりません。今回は決して悪い内容ではありませんでしたが、不気味に感じましたね～。では以下から本題！ 昨…
こんにちは。 指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。 尚輝かしい実績は特にない模様…今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか？ 参考程度に分かる資料があるので紹介する。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば｢難病情報センター｣でしょう…
こんにちは。 自分の中でこれは絶対に譲れないことやこだわりというものは誰もが持っているかと思います。程度の強さも人それぞれですが、特に誰にもテリトリーに踏み込まれたくないくらいのレベルだと厄介に感じることが多くなりそうです。私にもそういう部…
こんにちは。 アトピー歴10年以上を突破したそれなぁんです。節目にケーキでお祝いでもすべきだったかな？ 最初は特にキツかった… 不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待…
