食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

病気、難病(Disease)

新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)とは何か知ってる? 海外の人が好きそうな名前してるがその症状は…?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。ふざけた名前してると思うのは気のせいか? 勿論忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。海外のアニメファ…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

『私たちみたいな病気と闘っている辛さや苦しさを理解してよ!』というスタンスの人がいるけど…自ら墓穴を掘ってませんか?。そういう奴は多分理解されることはないと思うぞ!

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい。今の私は意外とおかめ顔なのかも?

こんばんは。先日久しぶりに会った友人がいたのですが、彼のお陰でとあることに気がつくことができました。私が一回目の入院の時にお見舞いに来てくれたんですが、その日以来の再会です。つまり私が病気をして退院してからしばらく会っていなかったのですね…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。もっと病気の名前もしっかり考えろと思う。

こんにちは。私のブログで最も読まれているのがパロディーポルノの感想というある意味公開処刑状態のそれなぁんです。病気や散歩のネタよりも家系ラーメンよりも検索されている。予想外の展開にビビりますわ。ということで本題へ行きますか。 ムズムズ足症候…

脊髄炎は果たして再発性か?慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話。残念ながら時間が経たないと判断できないこともあるようですな。

こんにちは。 脊髄炎患者のそれなぁんです。今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。それすらわからないのはもどかしい…一つ確実に言えることは今の私に電気風呂はいらないのです。 常に痺れてるから!どうよ羨ましいか…

過去の入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから!

こんにちは。 内容が長くなりそうな話なので二分割スタイルにしています。 こんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、一つに詰め込んで長くするのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイト…

生きていく中で確率なんか当てにならない!意味わかんない難病になったりもするさ。低確率のことは理解してもらおうとも思わない方がいいぞ?

こんにちは。 普段意識はしないけど確率は一日に一度は気にする要素の一つではないですか?天気予報とか、電車の席に座れるかとか… 上手い例えは思い付かないが、無意識では考えてることです。私も降水確率とかは普段気にしてますかね。 30%なら雨は大した量…

『平山病』という脊髄の難病を知ってますか?若者を中心に誰でも起こりうる病気なのでどんな病なのか簡単に紹介。自分の脊髄炎の症状と比較してみました。

こんにちは。 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。 脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病(ひらやまびょう)』というものがあるみたいです。 脊髄の病気となると…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…

難病の知名度上昇の為に必要なのは何か?こういう話題こそ有名人やインフルエンサーの出番でしょ!

こんにちは。ふと思ったのです。 病気の認知度を上げるには何が手っ取り早いのかと…ワケわからん病気を持ってる人は一度くらいは考えたことはあるのでは? 私の勝手な想像ですがね。 なんでも最近白血病のドナー登録についての問い合わせがかなりの数になっ…

誰かに病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公表しないのか?ただ後の対応が面倒くさいからなのだろうか?

こんにちは。 それなぁんという者です。 ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きます。病気の種類や立場によりけりだとは思うがどうしても私は考えてしまうのです。 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なん…

突然に指定難病を発症した時を振り返ります。その時どんな気持ちになったか?まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。 指定難病「アトピー性脊髄炎」になったそれなぁんです。 先日から水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますね。若いのに勿体ないがこういうのは突然やってくるものです。 これを見てて自分も難病を発症したときの…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい理由について。病気の候補が多くなりがちで似ているものもあるため絞りにくい!

こんにちは。 AMのそれなぁんです。午前ではなくアトピー性脊髄炎のことね。久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、返す言葉もありません(・・;) アトピー性脊髄炎は確定診断ではない? 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だ…

蕁麻疹がすぐに出る?。赤色皮膚描記症(Red dermatitis)とは何かを私が身体を張って紹介してやる。みみず腫れアート作品描けそうですわ。

こんにちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 日本犬は最高だぜ。そう思いません?以下から本題です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 所…

NCNPのように日帰りで血漿交換ができる病院は全国でもあまり存在しない貴重な病院!。職場や学校に行きながらでも満足な治療ができる?

こんにちは。 AM(アトピー性脊髄炎)のそれなぁんです。 少し前まではステロイドパルスと血漿交換なんて全く縁のない世界でしたが、今では馴染みある物になっています。人生とは予想不可能、回避不可能なクソゲーです。 特に免疫系の病気を持っている人には血…