食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

病気(Disease)

「多発性硬化症(Multiple Sclerosis)」の可能性がまだあるらしい?ということで簡単に紹介しようと思う。空間的多発が発生すれば至極分かりやすいかもしれないが…

難病の厄介な部分は研究が進まないこと!実験サンプルが必要なら私にお声掛け下さいな。 医療関係者殿!私それなぁんと申します。 ということで変わらずAMとの日々を過ごしているが、ここにきてあの病気の影が迫っていることがわかった。 多発性硬化症(MS)で…

「なんか太ったね~?」。残念!ムーンフェイスでした~!ステロイドあるある?の話。

こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは「ステロイド薬を飲んでる人あるある」だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない? プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…

脳神経内科への定期検査の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

みなとみらい桜木町近くにある『神奈川県立図書館』で難病系の資料探しをしたので利用した感想を語る。地元の歴史や地理については間違いない場所かな?

こんにちは。今の時代何か調べものをするならネットで簡単に検索できますが、ディープな内容ともなると意外と出てこないものです(´Д`)そういう時はアナログな資料が必要になります!そしてそれが置かれている場所と言えばやはり図書館! ということで難病関…

『中枢末梢連合脱髄症(CCPD)』という中枢神経(CNS)と末梢神経(PNS)どちらも障害される奇妙な病気もあるらしいので軽く紹介。 これは確定診断の壁になるかも?

こんにちは。 炎症性脱髄性疾患系野郎のそれなぁんです。皆さんは何の脱髄疾患持ちですか?(笑) 先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…

人生無駄に長生きよりも太く短くが幸せになる。人生100年時代とかふざけてるとしか思えない件。長生きが正義みたいな価値観はいらなくない?

どうも。最近チラチラ耳にする「これからは人生100年時代になりますよ」的なフレーズ。面白くない冗談ですね。 笑えない冗談程イラッとくることはそうそうありません。そんなことあってたまるかい! 不穏な記事タイトルに見えますがなんてことはありません。こ…

医学書探しがてら相模大野の『クックら』へ行ってきた感想!そしてドトールのソフトクリームにはまったので紹介したい…

こんにちは。入院回避に成功してとりあえず命拾いできたのでまたしばらくはブログやらに集中できそうです。命拾いは正確ではないな、ステロイド増量は云わば諸刃の剣です。 リスクがありますからね。今懸念すべきはステロイドによる副作用。 せっかく少しず…

ついに車酔いで嘔吐!人生初の乗り物酔いでゲロった体験談…。一番の対策は睡眠と食事をしっかり摂ることだと学んだ。

こんにちは。 つい昨日の話なんですけれども、 汚い話で申し訳ないんですけど…人生で初めて車酔いで吐いてしまいました… おーっとっと!ですよ。(嘔吐だけに) 幸い大した量でもなくすぐに復活したので良かったが。 やっぱキツいよ吐くのは。 多分軽い嘔吐恐…

誰かと一緒に行動すると疲れるのは病気のせいなのか、生まれ持った性なのか?…

こんにちは。5月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は「平成最後の~」と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなのさ?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていた…

普段から努力してる?そもそも努力とはなんなのか?それは『やりたい事のためにやりたくないことをやる』ことだと思う。

こんにちは。 ここ数年、無心で打ち込める物が見つからないです。最後にそうやったのは水泳が最後かな~? いや~昔は良かった!(懐古厨)そんなことを考えているときにふと思ったんです。 努力とはなんぞ?? とりあえず単語の意味を調べる。ネットの辞典で…

アトピー性脊髄炎の方に認知度上昇の為にブログのお誘いをする。まだ未開拓のコンテンツですよ!?ファーストペンギンとなれぃ!

どうも。私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。面倒なのでたまーにしかやりません。 お持ち帰りにしないとできませんし。そして基本お店で食べることが多いのでそんなことできない。誰か…

「難病とは何か?」についてと指定難病との違いについて軽く紹介。 難病はハッキリと定義は決まってないが指定難病は特定の病のことなんだな~!

こんにちは。 突然難病になったそれなぁんです。まあ、突然じゃない事はあまりないと思うがな。 最近難病界隈でとある変化がありました。最近お熱い難病の話題というとやはりこれでしょう! 二種類の病気が指定難病に追加されるようです。 これで合計333種類…

「病気は友達」みたいな反吐が出るくらい嫌いな考え方や綺麗事についての個人的な意見を語る。

皆さん元気ですか?健康な人も不健康を極めている人にも是非見てもらいたい、意見を聞きたい話題があります。 私はたまたま難病になってしまいました。 生まれつきの障害であったり先天性の病もそうですけど 、こういうのは狙ったり目指してなれるものではあ…

クソ雑魚初心者でも『にほんブログ村』のランキングで余裕の一位になれる。やり方は簡単だが、なっても恩恵は0なので要注意!

こんにちは。先日にほんブログ村に登録をしたのですが、そこではランキングみたいなのが表示されるんですね。outやin、PVとかで分かれていてよく分からんのですが。とにかく細かくカテゴリーが区切られていて、それはそれは沢山の種類があります。びっくりし…

にほんブログ村に登録してみました。ここから何か変わることはあるのか?。この病気ブログについても少しお話します。

おはようございます…今日は夢の中と現実がリンクし過ぎてて飛び起きました。 たまにありますが、本当に心臓に悪いです。 特に不吉な内容だともうたまりません。今回は決して悪い内容ではありませんでしたが、不気味に感じましたね~。では以下から本題! 昨…

日本に難病患者はどれくらいいると思う?特定医療費受給者証所持数からおおよその難病患者数が分かるので調べてみたが…。現実は思った以上に厳しくむごいことが発覚!

こんにちは。 指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。 尚輝かしい実績は特にない模様…今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか? 参考程度に分かる資料があるので紹介する。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば「難病情報センター」でしょう…

ひねくれた考え方でも良いじゃない?人生の価値観は人それぞれ!よそに口出しされる筋合いはない。

こんにちは。 自分の中でこれは絶対に譲れないことやこだわりというものは誰もが持っているかと思います。程度の強さも人それぞれですが、特に誰にもテリトリーに踏み込まれたくないくらいのレベルだと厄介に感じることが多くなりそうです。私にもそういう部…

全てのくそったれの元凶?アトピー性皮膚炎の発症で地獄の学校生活が始まりました。顔面デロデロでも我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

こんにちは。 アトピー歴10年以上を突破したそれなぁんです。節目にケーキでお祝いでもすべきだったかな? 最初は特にキツかった… 不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待…

新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)とは何か知ってる? 海外の人が好きそうな名前してるがその症状は…?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。ふざけた名前してると思うのは気のせいか? 勿論忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。海外のアニメファ…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

『私たちみたいな病気と闘っている辛さや苦しさを理解してよ!』というスタンスの人がいるけど…自ら墓穴を掘ってませんか?。そういう奴は多分理解されることはないと思うぞ!

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい。今の私は意外とおかめ顔なのかも?

こんばんは。先日久しぶりに会った友人がいたのですが、彼のお陰でとあることに気がつくことができました。私が一回目の入院の時にお見舞いに来てくれたんですが、その日以来の再会です。つまり私が病気をして退院してからしばらく会っていなかったのですね…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。もっと病気の名前もしっかり考えろと思う。

こんにちは。私のブログで最も読まれているのがパロディーポルノの感想というある意味公開処刑状態のそれなぁんです。病気や散歩のネタよりも家系ラーメンよりも検索されている。予想外の展開にビビりますわ。ということで本題へ行きますか。 ムズムズ足症候…

脊髄炎は果たして再発性か?慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話。残念ながら時間が経たないと判断できないこともあるようですな。

こんにちは。 脊髄炎患者のそれなぁんです。今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。それすらわからないのはもどかしい…一つ確実に言えることは今の私に電気風呂はいらないのです。 常に痺れてるから!どうよ羨ましいか…

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!知りたいことは福岡へ行けば分かるのか?

こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね? 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。ま…

過去の入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから!

こんにちは。 内容が長くなりそうな話なので二分割スタイルにしています。 こんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、一つに詰め込んで長くするのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイト…

生きていく中で確率なんか当てにならない!意味わかんない難病になったりもするさ。低確率のことは理解してもらおうとも思わない方がいいぞ?

こんにちは。 普段意識はしないけど確率は一日に一度は気にする要素の一つではないですか?天気予報とか、電車の席に座れるかとか… 上手い例えは思い付かないが、無意識では考えてることです。私も降水確率とかは普段気にしてますかね。 30%なら雨は大した量…

『平山病』(Hirayama's disease)という脊髄の難病を知ってる?若者を中心に誰でも起こりうる病気なのでどんな病なのか簡単に紹介。自分の脊髄炎の症状と比較してみました。

こんにちは。 脊髄炎持ち(AM)のそれなぁんです。脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病』というものがあるみたいです。脊髄の病気となると脊髄炎との共通点も多そうなので少し詳しく検索してみ…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…