食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の食べ歩き雑記ブログです。

病気(Sick)

ひねくれた考え方でも良いじゃない?人生の価値観は人それぞれ!よそに口出しされる筋合いはない。

こんにちは。 自分の中でこれは絶対に譲れないことやこだわりというものは誰もが持っているかと思います。程度の強さも人それぞれですが、特に誰にもテリトリーに踏み込まれたくないくらいのレベルだと厄介に感じることが多くなりそうです。私にもそういう部…

全ての元凶?アトピー性皮膚炎の発症で地獄の高校生活が始まりました。顔面デロデロでも我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待ってました。 アトピー性皮膚炎の発症です! なんとも憎らしいタイミングで発症してくれてさ…アトピーアトピーと言うと私はどうして…

新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)を知ってる? 海外の人が好きそうな名前してるがその症状は…?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。ふざけた名前してると思うのは気のせいか? 勿論忍者ではありません。 ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。 海外のアニメフ…

ブログをやってみて痛感したことは情報の少なさと身バレの恐怖!。匿名性の良さが身に染みて分かりました!

ごきげんようです。私はこそこそしながらもせっせと情報収集に励んでいる日々です。 先日から同病者について色々と情報を調べてたのですが…どうやら同志は隠れているようです。まあ探せば同じ病気の人はいるもんです。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle ||…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

『私たち病気持ちの辛さや苦しさを理解してよ!』というスタンス。自ら墓穴を掘ってませんか?

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい。今の私は意外とおかめ顔なのかも?

こんばんは。先日久しぶりに会った友人がいたのですが、彼のお陰でとあることに気がつくことができました。私が一回目の入院の時にお見舞いに来てくれたんですが、その日以来の再会です。つまり私が病気をして退院してからしばらく会っていなかったのですね…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。病気の名前もしっかり考えろ!

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってたんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなのか分かり…

慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話と『ヘルプマーク』についての話題。

今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。しかし今の私は電気風呂いらずなのです。 どうよ羨ましいか~? そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*)病気と一口に言っても発症の…

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!知りたいことは福岡へ行けば分かるのか?

こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね? 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。ま…

過去の入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから!

こんにちは。 内容が長くなりそうな話なので二分割スタイルにしています。 こんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、一つに詰め込んで長くするのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイト…

生きていく中で確率は当てにならない気がする。だって意味わかんない難病になったんですもん。

こんにちは。 普段意識はしないけど確率は一日に一度は気にする要素の一つではないですか?天気予報とか、電車の席に座れるかとか…私も降水確率とかは普段気にしてますかね。 30%なら大した量にはならないかな~と考えるくらい。 けれども私は最近、「確率な…

『平山病』(Hirayama's disease)という脊髄の難病は知ってる?若者を中心に誰でも起こりうる病気です!どんな病なのか簡単に紹介、自分の病気の症状と比較してみました。

こんにちは。脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病』というものがあるみたいです。脊髄の病気となると脊髄炎との共通点も多そうなので少し詳しく検索してみました。 見つけたのが平山さんだか…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…

難病の知名度上昇の為に必要なのは何か?こういう話題こそ有名人やインフルエンサーの出番でしょ!

こんにちは。ふと思ったのです。 病気の認知度を上げるには何が手っ取り早いのかと…ワケわからん病気を持ってる人は一度くらいは考えたことはあるのでは? 私の勝手な想像ですがね。 なんでも最近白血病のドナー登録についての問い合わせがかなりの数になっ…

人に病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公開しないのか?それともただ後の対応が面倒くさいからなのか?

ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きますが、 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なんですかね? よく『勇気ある決断だ!よくやった!』みたいな流れありますけど、私は個人的に理解できません。LGBTで…

突然に指定難病「アトピー性脊髄炎」を発症した時を振り返ります。まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。 本当に些細な…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

蕁麻疹がすぐに出る?。赤色皮膚描記症(Red dermatitis)とは何か?、私が身体を張って見せてやる。アート作品描けそうですわ。

こんにちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 日本犬は最高だぜ。以下から本題です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 所謂じんましん(み…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!脊髄炎の場所と症状についてや日常での不便について。

どうも皆さん。 こんにちは。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 ですが一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 運動機能が無事なのは不幸中の幸いとでも言えるかもしれないが、…

日帰りで血漿交換ができる病院は全国でもあまり存在しない貴重な病院です。現代医療は凄いや…

こんにちは。少し前まではステロイドパルスと血漿交換なんて全く縁のない世界でしたが、今では馴染みある物になっています。 人生は予想不可回避不可です。 免疫系の病気を持っている人には血漿交換は馴染みある治療法だと思いますが、パルス療法と同様に入…