食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べ歩きまくります!難病のことも伝えられれば…

病気(Sick)

アトピー性脊髄炎の方に認知度上昇の為にブログのお誘いをする。まだ未開拓のコンテンツですよ!?ファーストペンギンとなれぃ!

どうも。私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。面倒なのでたまーにしかやりません。 お持ち帰りにしないとできませんし。そして基本お店で食べることが多いのでそんなことできない。誰か…

「難病とは何か?」についてと指定難病との違いについて軽く紹介。 難病はハッキリと定義は決まってないが指定難病は特定の病のことなんだな~!

こんにちは。 突然難病になったそれなぁんです。まあ、突然じゃない事はあまりないと思うがな。 最近難病界隈でとある変化がありました。最近お熱い難病の話題というとやはりこれでしょう! 二種類の病気が指定難病に追加されるようです。 これで合計333種類…

「病気は友達」みたいな反吐が出るくらい嫌いな考え方や綺麗事についての個人的な意見を語る。

皆さん元気ですか?健康な人も不健康を極めている人にも是非見てもらいたい、意見を聞きたい話題があります。 私はたまたま難病になってしまいました。 生まれつきの障害であったり先天性の病もそうですけど 、こういうのは狙ったり目指してなれるものではあ…

クソ雑魚初心者でも『にほんブログ村』のランキングで余裕の一位になれる。やり方は簡単だが、なっても恩恵は0なので要注意!

こんにちは。先日にほんブログ村に登録をしたのですが、そこではランキングみたいなのが表示されるんですね。outやin、PVとかで分かれていてよく分からんのですが。とにかく細かくカテゴリーが区切られていて、それはそれは沢山の種類があります。びっくりし…

にほんブログ村に登録してみました。ここから何か変わることはあるのか?。この病気ブログについても少しお話します。

おはようございます…今日は夢の中と現実がリンクし過ぎてて飛び起きました。 たまにありますが、本当に心臓に悪いです。 特に不吉な内容だともうたまりません。今回は決して悪い内容ではありませんでしたが、不気味に感じましたね~。では以下から本題! 昨…

日本に難病患者はどれくらいいると思う?特定医療費受給者証所持数からおおよその難病患者数が分かるので調べてみたが…。現実は思った以上に厳しくむごいことが発覚!

こんにちは。 指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。 尚輝かしい実績は特にない模様…今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか? 参考程度に分かる資料があるので紹介する。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば「難病情報センター」でしょう…

ひねくれた考え方でも良いじゃない?人生の価値観は人それぞれ!よそに口出しされる筋合いはない。

こんにちは。 自分の中でこれは絶対に譲れないことやこだわりというものは誰もが持っているかと思います。程度の強さも人それぞれですが、特に誰にもテリトリーに踏み込まれたくないくらいのレベルだと厄介に感じることが多くなりそうです。私にもそういう部…

全てのくそったれの元凶?アトピー性皮膚炎の発症で地獄の学校生活が始まりました。顔面デロデロでも我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

こんにちは。 アトピー歴10年以上を突破したそれなぁんです。節目にケーキでお祝いでもすべきだったかな? 最初は特にキツかった… 不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待…

新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)とは何か知ってる? 海外の人が好きそうな名前してるがその症状は…?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。ふざけた名前してると思うのは気のせいか? 勿論忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。海外のアニメファ…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

『私たちみたいな病気と闘っている辛さや苦しさを理解してよ!』というスタンスの人がいるけど…自ら墓穴を掘ってませんか?。そういう奴は多分理解されることはないと思うぞ!

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい。今の私は意外とおかめ顔なのかも?

こんばんは。先日久しぶりに会った友人がいたのですが、彼のお陰でとあることに気がつくことができました。私が一回目の入院の時にお見舞いに来てくれたんですが、その日以来の再会です。つまり私が病気をして退院してからしばらく会っていなかったのですね…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。もっと病気の名前もしっかり考えろと思う。

こんにちは。私のブログで最も読まれているのがパロディーポルノの感想というある意味公開処刑状態のそれなぁんです。病気や散歩のネタよりも家系ラーメンよりも検索されている。予想外の展開にビビりますわ。ということで本題へ行きますか。 ムズムズ足症候…

脊髄炎は果たして再発性か?慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話。残念ながら時間が経たないと判断できないこともあるようですな。

こんにちは。 脊髄炎患者のそれなぁんです。今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。それすらわからないのはもどかしい…一つ確実に言えることは今の私に電気風呂はいらないのです。 常に痺れてるから!どうよ羨ましいか…

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!知りたいことは福岡へ行けば分かるのか?

こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね? 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。ま…

過去の入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから!

こんにちは。 内容が長くなりそうな話なので二分割スタイルにしています。 こんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、一つに詰め込んで長くするのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイト…

生きていく中で確率なんか当てにならない!意味わかんない難病になったりもするさ。低確率のことは理解してもらおうとも思わない方がいいぞ?

こんにちは。 普段意識はしないけど確率は一日に一度は気にする要素の一つではないですか?天気予報とか、電車の席に座れるかとか… 上手い例えは思い付かないが、無意識では考えてることです。私も降水確率とかは普段気にしてますかね。 30%なら雨は大した量…

『平山病』(Hirayama's disease)という脊髄の難病を知ってる?若者を中心に誰でも起こりうる病気なのでどんな病なのか簡単に紹介。自分の脊髄炎の症状と比較してみました。

こんにちは。 脊髄炎持ち(AM)のそれなぁんです。脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病』というものがあるみたいです。脊髄の病気となると脊髄炎との共通点も多そうなので少し詳しく検索してみ…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…

難病の知名度上昇の為に必要なのは何か?こういう話題こそ有名人やインフルエンサーの出番でしょ!

こんにちは。ふと思ったのです。 病気の認知度を上げるには何が手っ取り早いのかと…ワケわからん病気を持ってる人は一度くらいは考えたことはあるのでは? 私の勝手な想像ですがね。 なんでも最近白血病のドナー登録についての問い合わせがかなりの数になっ…

誰かに病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公表しないのか?ただ後の対応が面倒くさいからなのだろうか?

こんにちは。 それなぁんという者です。 ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きます。病気の種類や立場によりけりだとは思うがどうしても私は考えてしまうのです。 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なん…

突然に指定難病「アトピー性脊髄炎」を発症した時を振り返ります。その時どんな気持ちになるのか?まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。 難病と友達のそれなぁんです。こういう表現は大嫌いなのだが私だけか? 先日から水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい理由について。病気の候補が多くなりがちで似ているものもあるため絞りにくい!

こんにちは。 AMのそれなぁんです。午前ではなくアトピー性脊髄炎のことね。久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、返す言葉もありません(・・;) アトピー性脊髄炎は確定診断ではない? 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だ…

蕁麻疹がすぐに出る?。赤色皮膚描記症(Red dermatitis)とは何かを私が身体を張って紹介してやる。みみず腫れアート作品描けそうですわ。

こんにちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 日本犬は最高だぜ。そう思いません?以下から本題です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 所…

日帰りで血漿交換ができる病院は全国でもあまり存在しない貴重な病院です。現代医療の進歩は凄いや…あやかりたいな~!

こんにちは。 AMのそれなぁんです。 少し前まではステロイドパルスと血漿交換なんて全く縁のない世界でしたが、今では馴染みある物になっています。 人生は予想不可能、回避不可です。 免疫系の病気を持っている人には血漿交換は馴染みある治療法だと思いま…