それなぁんの食べ歩きで難病アトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

病気(Sick)

過去の入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから!

こんにちは。 内容が長くなりそうな話なので二分割スタイルにしています。 こんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、一つに詰め込んで長くするのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイト…

生きていく中で確率は当てにならない気がする。だって意味わかんない難病になったんですもん。

こんにちは。 普段意識はしないけど確率は一日に一度は気にする要素の一つではないですか?天気予報とか、電車の席に座れるかとか…私も降水確率とかは普段気にしてますかね。 30%なら大した量にはならないかな~と考えるくらい。 けれども私は最近、「確率な…

『平山病』(Hirayama's disease)という脊髄の難病は知ってる?若者を中心に誰でも起こりうる病気です!どんな病なのか、自分の病気の症状と比較してみました。

こんにちは。脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病』というものがあるみたいです。脊髄の病気となると脊髄炎との共通点も多そうなので少し詳しく検索してみました。 見つけたのが平山さんだか…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…

難病の知名度上昇の為に必要なのは何か?こういう話題こそ有名人やインフルエンサーの出番でしょ!

こんにちは。ふと思ったのです。 病気の認知度を上げるには何が手っ取り早いのかと…ワケわからん病気を持ってる人は一度くらいは考えたことはあるのでは? 私の勝手な想像ですがね。 なんでも最近白血病のドナー登録についての問い合わせがかなりの数になっ…

人に病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公開しないのか?それともただ後の対応が面倒くさいからなのか?

ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きますが、 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なんですかね? よく『勇気ある決断だ!よくやった!』みたいな流れありますけど、私は個人的に理解できません。LGBTで…

突然に指定難病「アトピー性脊髄炎」を発症した時を振り返ります。まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。 本当に些細な…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

蕁麻疹がすぐに出る?。赤色皮膚描記症(Red dermatitis)がどんなものか、身体を張って見せてやる!

こんにちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 日本犬は最高だぜ。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 所謂じんましん(みみず腫れ)と呼ばれる…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!脊髄炎の場所と症状についてや日常での不便について。

どうも皆さん。 こんにちは。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 ですが一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 運動機能が無事なのは不幸中の幸いとでも言えるかもしれないが、…

日帰りで血漿交換ができる病院は全国でもあまり存在しない貴重な病院です。現代医療は凄いや…

こんにちは。少し前まではステロイドパルスと血漿交換なんて全く縁のない世界でしたが、今では馴染みある物になっています。 人生は予想不可回避不可です。 免疫系の病気を持っている人には血漿交換は馴染みある治療法だと思いますが、パルス療法と同様に入…