それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。

病状

運命のMRI検査やったぜ

いや暑いな相変わらずよ~。今日はMRI検査の日です。 運命の!ということで病院へイグッ!(*_*)前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな~はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは!自慢にもなら…

コードブルーと同意書(病院へイグッ!)

前回の通院から一ヶ月半程度が経ちました。もう四月入ってからガタきてる感触があるので憂鬱ながらも病院へ向かう。総合病院だから平日でもお構いなしの混雑。予約とは名ばかりで最低でも30分以上は時間オーバーするんだよね。もう慣れたけどもさ(-_-)なんで…

短編集みたいに記事を書いてみました

今回は特定の内容とかでなく色々書いていきたいと思います。 小説の短編集みたいなイメージで。たまにはのほほんと平和な内容をダラダラ記事にしてもよかろう…実はいつもダラダラ書いているんですけどもね。 リーリエちゃん このブログのトップ画というんで…

あの日が実は最期のお別れだったとは…

お使いでマクドナルドの『ダブルチーズバーガーのバンズ抜き』を初めて頼みました。 イタズラ目的とかではなくお使いです。 むしろ変な目で見られるのでもらい事故というものです。こういうのは人に頼まず自分で買いに行くべきだと思いますね(*_*)そしてよく…

これはいかんぞ…入院フラグが立ってる

たまにTwitterのフォロワー増やしに努力してる方がいますが、 Twitterでフォロワーを増やすことはたいして難しくありません。自分からフォローすればそれなりの人が返してくれます。 日本人らしい習性といいますか( ´_ゝ`) よっぽど怪しい雰囲気出してなけれ…

持ってくれよ…オラの身体! (痺れ悪化中)

自分の名前の由来について書こうと思いましたが、あまりにも下らなさすぎるので3秒で却下しました。今日はスタバのティラミスフラペチーノを求めて外へ出ました。暖かいというよりも暑いという感じです。 上着もヒートテックもいらない陽気でしたね(*´-`) 歩…

3/18といえばあの日ですよ!

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おちさんに聞きたいことと病気の状態を探る術

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人生初めて言われた一言\(^o^)/

こんばんは。昨日夜から昼過ぎまで友人の家に行ってました。安定のスマブラで安定のしずえさんです。本当にしずえさんは何故参戦したんだろう(-_-;)彼女に闘いは似合わないですよね? 謎は深まるばかりです。 今回もいつものメンバーの集まりではあったので…

スタバのタンブラー活用と世間の京都離れ

タンブラーの良さに今更気付く 最近ずっと棚に眠っていたタンブラーを見つけまして、これで温かいお茶を飲むようにしてます。スターバックスのタンブラーですね。友人が海外のスターバックスでお土産として買ってきてくれた物です。あの犬のマグカップをくれ…

ステロイドと脊髄炎によるコンソメパンチ

ダブルパンチのことです(^o^)QOLを維持する為にもある程度の筋力は必要ですが、ステロイドの副作用による筋肉の分解と、脊髄炎による筋力低下があるようで(´Д`)はてはてどうしたものかと悩んでおります。平坦歩くのは無問題なのですが、階段になった瞬間3…

自分の病気のタイプがわからない(・・;)

病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気でも違ったりします。多発性硬化症なんて特にそういうイメージがあります。難病情報センター | アトピー性脊髄炎(平成21年度)アトピー性脊髄炎も同様に単相性、再発性、進…

初めて行く町って良いですよね。上々家へイグッ!

今日はいい天気です。外は相変わらず寒いですが、動いてりゃ気にならなくなる程度です。実はこの冬からヒートテックデビューしたんですが、上下着ればもう怖いもの無しな気分です。極暖のやつ買いました。友達にそれでよく今まで冬を越せたなと言われました…

通院の結果ステロイド減量!ありがたや~(^q^)

病院へ行ってきました。いつも歩いてると景色に慣れて飽きてくるんですよね。 次は遠回りで行きましょうかな?ということで診察の結果ですが、 とりあえずステロイドを13mgから12mgに減量しました。 いや~良かったです。ほんの少しだが前進しました。目標の…

病気の確定診断が欲しいよ~( ´△`)

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。 視神…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意

どーもです。 今の病状は感覚障害が主な症状なんですが、特に右手と左足に強く見られます。 右手は痺れと指の動かしにくさ。 左足は感覚が鈍いので靴下が脱げてたりしてもあまりわからないです。 しばらく外歩いていてふと靴下を確認すると半分脱げてるなん…