それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

病状

病院へ行ってきました。ステロイドをどんどん減らしていくぞ~!とりあえず薬を減らさなければ何も始まらない。

前回の病院。 終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。 - それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog もうすぐ付き合って二周年になろうとしてます。 脊髄炎とは一刻も早く別れたいな~。 恒例の月…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日に病院か~…(´Д`) もう74年経つそうです。歴史的背景を考え…

町田から徒歩で寿々喜家出身の『奥津家』に絶品家系ラーメンを食べに行く。安心の味とはここにある!

こんにちは。台風が近付いてるので注意しろと散々言われてたのにこの日の昼過ぎに温帯低気圧に変わってしまいました。ともかくこれで直撃は免れそうで何よりでした。天気予報はやはり難しいのですね?(・・;) ということでこの日は行きたいと思っていた家系…

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日)

微妙な立地でも混んでる寿々喜家グループの『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査! - それなぁん’s Atopic Myelitis難病ActiveBlog 前回の通院の記事。 本日は病院の日。 久しぶりの晴天でした。 梅雨空は見飽きたので本来歩いててとても楽…

微妙な立地でも混んでる寿々喜家グループの『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査!

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてどうなるんでしょうか、実に楽しみです(嘘)今回…

ついに四度目の入院なるか?運命のMRI検査やったぜ。微妙な判定は困るんだよな~…

いや暑いな相変わらずよ~。今日はMRI検査の日です。 運命の!ということで病院へイクイク~!(*_*) 前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな~はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは!自撮りは…

本日は通院日!まさかのコードブルー発令と造影剤注射の同意書の記入。

前回の通院から一ヶ月半程度が経ちました。もう四月入ってからガタきてる感触があるので憂鬱ながらも病院へ向かう。慣れたようで慣れてないこの身体。 もう自分の経験が通じる領域ではないと感じた。 総合病院だから平日でもお構いなしの混雑。いっつも繁盛…

慢性?進行性?自分の病気のタイプがわからない話とTwitterで見かけた『ヘルプマーク』の話題。

今日も身体にビリビリが走る!今の私は電気風呂いらずなのです。 羨ましいか~? そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*) 病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気で…

定期通院の結果ステロイド減量!ありがたや~(^q^)これで副作用も治まるのか?

病院へ行ってきました。いつも同じコース歩いてると景色に慣れて飽きてくるんですよね。 次は遠回りで行きましょうかな? ということで診察の結果ですが、 とりあえずステロイドを13mgから12mgに減量しました。 いや~良かったです。ほんの少しだが前進しま…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!脊髄炎の場所と症状について

どうもです。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 例えば手の神経、脚の神経がやられればそこに症状が現れるのでわかりやすいですが、脊…