それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の雑記ブログです。

病状

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?(通院日)

微妙な立地でも混んでる甲子家で家系ラーメン啜って病院へイグッ! - それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ 前回の通院の記事。 本日は病院の日。 久しぶりの晴天でした。 梅雨空は見飽きたので本来歩いててとても楽しい気分になるところですが、生憎向かう…

微妙な立地でも混んでる甲子家で家系ラーメン啜って病院で血液検査

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてどうなるんでしょうか、実に楽しみです(嘘)今回…

ついに入院か!?運命のMRI検査やったぜ

いや暑いな相変わらずよ~。今日はMRI検査の日です。 運命の!ということで病院へイグッ!(*_*)前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな~はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは!自慢にもなら…

コードブルーの発令と造影剤注射の同意書(通院日)

前回の通院から一ヶ月半程度が経ちました。もう四月入ってからガタきてる感触があるので憂鬱ながらも病院へ向かう。総合病院だから平日でもお構いなしの混雑。いっつも繁盛してますな~! 繁盛と言うのは違いますがね。 いつも予約はしているのですが、予約…

愛しの秋田犬との最期のお別れ…と体調について

突然ですがなんとですね、 お使いでマクドナルドの『ダブルチーズバーガーのバンズ抜き』を初めて頼みました。 イタズラ目的とかではなくお使いです。私がやりたくてやったことではない!と強調しておきます。むしろ変な目で見られるので貰い事故というもの…

これはいかんぞ…入院フラグがビンビンビン

たまにTwitterのフォロワー増やしに努力してる方がいますが、 Twitterでフォロワーを増やすことはたいして難しくありません。自分からフォローすればそれなりの人が返してくれます。 日本人らしい習性といいますか( ´_ゝ`) よっぽど怪しい雰囲気出してなけれ…

NINJAだってばよ!(自己免疫性脳脊髄炎)

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みなとみらい大さん橋付近をブラブラしました

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おちさんに聞きたいことと病気の状態を探る術

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自覚のないムーンフェイス!

こんばんは。昨日夜から昼過ぎまで友人の家に行ってました。安定のスマブラで安定のしずえさんです。本当にしずえさんは何故参戦したんだろう(-_-;)彼女に闘いは似合わないですよね? 謎は深まるばかりです。 今回もいつものメンバーの集まりではあったので…

スタバのタンブラー活用と世間の京都離れ

タンブラーの良さに今更気付く 最近ずっと棚に眠っていたタンブラーを見つけまして、これで温かいお茶を飲むようにしてます。スターバックスのタンブラーですね。 友人が海外のスターバックスでお土産として買ってきてくれた物です。 あの犬のマグカップをく…

ステロイドと脊髄炎による筋力低下

ステロイド浸けの日々も飽きました。 新しいクスリがあれば試したいがそんな理由では承認されないよね。 さて、QOLを維持する為にもある程度の筋力は必要ですが、ステロイドの副作用による筋肉の分解と、脊髄炎による筋力低下の症状があるようで(´Д`)はては…

自分の病気のタイプがわからない(・・;)

病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気でも違ったりします。多発性硬化症なんて特にそういうイメージがあります。難病の特徴としては診断が難しかったり、症状の個人差が大きいところがありますかね。 アトピー…

六角家系列の家系ラーメン店『上々家』へ参りました

今日はいい天気です。外は相変わらず寒いですが、動いてりゃ気にならなくなる程度です。実はこの冬からヒートテックデビューしたんですが、上下着ればもう怖いもの無しな気分です。 極暖のやつ買いましたが正解でした。友達にそれでよく今まで冬を越せたなと…

通院の結果ステロイド減量!ありがたや~(^q^)

病院へ行ってきました。いつも同じコース歩いてると景色に慣れて飽きてくるんですよね。 次は遠回りで行きましょうかな? ということで診察の結果ですが、 とりあえずステロイドを13mgから12mgに減量しました。 いや~良かったです。ほんの少しだが前進しま…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

赤色皮膚描記症でお絵描きはあるある?(閲覧注意?)

ちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーなくてもなるかもしれませんが。 私は小学生の時よく腕に文字書いて遊んだりしてましたね。あまりに…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!

どーもです。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 今のアトピー性脊髄炎の病状は感覚障害が主なのですが、特に右手と左足に強く見られま…