それなぁんの食べ歩きで難病アトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

病院(Hospital)

個人的にステロイドパルスはただ副作用を起こすだけの治療法としか思えない件について。吐き気はまじで勘弁して欲しい…。

こんにちは。 177記事でアドセンスに受かって有頂天気味のそれなぁんと申します。いや~、一年弱堪え忍んだ後の合格は格別ですな。 さて、自己免疫疾患で一般的に行われる治療法にステロイドパルスがあります。 いわゆるステロイド剤の点滴です。私も入院す…

行ってきました定期通院。最近の脊髄炎の調子や症状は…

こんにちは。 またまたやってきました通院日です。 前回の通院はこちら。 実は二月に予約していたのだが、とある理由で時間を変更しました。 なので一月中は来るつもりなかったのにさ、来ちゃった…//(*^^*) 先日の土砂降りが嘘のようにこの日はいいお天気と…

2019年最後の定期通院にて薬が2種類消えました!やったぜ。

こんばんは。先日「この世界のさらにいくつもの片隅に」を観に行きました。 三時間近くあるので流石に長くは感じたが、儚く切ない何とも言えない雰囲気の映画は結構好きなようです。追加エピソードも善きかな善きかな。しかも監督の舞台挨拶付きというサプライ…

脳神経内科への定期通院の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

いつもの定期通院日を迎えました。目標へは順調に近づいているが…Where is my leg?

こんにちは。最近は次のマジキチお散歩の計画を練っている所です。 次は一泊二日で100kmくらいの長旅とする予定です。最高記録の二倍の距離をいきなり歩こうとしてるバカでございます。 ワクワクしますな~? ということでいつもの定期通院へと参りました。…

病院へ行ってきました。ステロイドをどんどん減らしていくぞ~!とりあえず薬を減らさなければ何も始まらない。

前回の病院。 終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。 - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) もうすぐ付き合って二周年になろう…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日)

微妙な立地でも混んでる寿々喜家出身の『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査! - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院の記事。 本日は病院の日。 久しぶ…

微妙な立地でも混んでる寿々喜家系列の『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査!

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 歩くのに苦にならないですね。 前回の病院。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてど…

ついに四度目の入院なるか?運命のMRI検査やったぜ。微妙な判定は困るんだよな~…

いや暑いな相変わらずよ~。今日はMRI検査の日です。 運命の!ということで病院へイクイク~!(*_*) 前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな~はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは!自撮りは…

本日は通院日!まさかのコードブルー発令と造影剤注射の同意書の記入。

前回の通院から一ヶ月半程度が経ちました。もう四月入ってからガタきてる感触があるので憂鬱ながらも病院へ向かう。慣れたようで慣れてないこの身体。 もう自分の経験が通じる領域ではないと感じた。時の流れに身を任せるしかないかもしれん… 総合病院だから…

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!知りたいことは福岡へ行けば分かるのか?

こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね? 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。ま…

過去の入院中のあれこれエピソードその2。患者は別にお客様じゃねぇから!

こんにちは。 内容が長くなりそうな話なので二分割スタイルにしています。 こんな下らない内容を2つに分けるのはあまりやりたくなかったのですが、一つに詰め込んで長くするのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイト…

過去の入院中のあれこれエピソードその1。バナナが世界から無くなってくれると嬉しいんですがね。

こんにちは。私は下らない難病のせいで一年間で三回入院することになったのですが、その間の出来事やふと思ったことを振り返ってみました。たまにはこういうことを思い出すのも良いかなと。 早いような短いような不思議な時間の感覚でした。まあ、退屈と苦痛…

髄液検査でアソコの痛みを経験できます!気になる人は是非やってみて欲しい。(受ける機会はご自身で頑張って下さい)

こんにちは皆様。およそ50kmに及んだマジキチお散歩から一夜明けてまして、案の定筋肉痛に襲われてます。でも想像していた程ではないですね。普段から歩いてると身体へのダメージも少なくなるんでしょうか。 一人ボウリング43ゲームでは3日間苦しめられまし…

定期通院の結果ステロイド減量!ありがたや~だが、これで副作用も少しは治まるのか?

こんにちは。本日はバレンタインデー!世間は甘ったるいチョコレートの雰囲気がプンプンかと思いますが、わたしは99%カカオチョコレートのような苦々しい気分です。 ということで毎月恒例のイベントである定期通院へ行ってきました。病院まではいつも歩いて…

突然に指定難病「アトピー性脊髄炎」を発症した時を振り返ります。まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。 本当に些細な…

日帰りで血漿交換ができる病院は全国でもあまり存在しない貴重な病院です。現代医療は凄いや…

こんにちは。少し前まではステロイドパルスと血漿交換なんて全く縁のない世界でしたが、今では馴染みある物になっています。 人生は予想不可回避不可です。 免疫系の病気を持っている人には血漿交換は馴染みある治療法だと思いますが、パルス療法と同様に入…