食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

真面目な話

難病の知名度上昇の為に必要なのは何か?こういう話題こそ有名人やインフルエンサーの出番でしょ!

こんにちは。ふと思ったのです。 病気の認知度を上げるには何が手っ取り早いのかと…ワケわからん病気を持ってる人は一度くらいは考えたことはあるのでは? 私の勝手な想像ですがね。 なんでも最近白血病のドナー登録についての問い合わせがかなりの数になっ…

誰かに病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公表しないのか?ただ後の対応が面倒くさいからなのだろうか?

こんにちは。 それなぁんという者です。 ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きます。病気の種類や立場によりけりだとは思うがどうしても私は考えてしまうのです。 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なん…

突然に指定難病を発症した時を振り返ります。その時どんな気持ちになったか?まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。 指定難病「アトピー性脊髄炎」になったそれなぁんです。 先日から水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますね。若いのに勿体ないがこういうのは突然やってくるものです。 これを見てて自分も難病を発症したときの…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい理由について。病気の候補が多くなりがちで似ているものもあるため絞りにくい!

こんにちは。 AMのそれなぁんです。午前ではなくアトピー性脊髄炎のことね。久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、返す言葉もありません(・・;) アトピー性脊髄炎は確定診断ではない? 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だ…