それなぁん’s Atopic Myelitis難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の雑記ブログです。

雑談

新幹線か特急を利用するなら『スマートex』と『えきねっと』が断然お得!

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水泳はダイエットとしても趣味としてもリハビリとしても神経難病の人にオススメできる

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大学の卒業研究生活が人生で最も充実した学生生活だったかもしれない

少し私の大学生時代でのお話をしようと思います。 私は一応理系の大学だったので、四年生では研究室に所属し卒業研究を行いました。私が聞いたところによりますと、文系の大学では卒業条件に卒業論文は必須ではない場所もあるみたいですね。はえぇ(゚д゚) 色々…

アトピー発症で地獄の高校生活が始まりました

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みなとみらい大さん橋付近をブラブラしました

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運転免許更新の誤算!難病の人は警察署での更新ができないかもしれないので要注意?

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通院日と命日

今日は病院の日でした。予約表の紙が見つからなくて焦りました。 15分程格闘して発見、16時からの予約でした。 行ってみると相変わらず混んでるな! 全く世知辛いことですね。 いつも通り診察の結果、ステロイドの量は変えずに様子見ということでした。前回…

『私たちのことを理解してよ!』というスタンス

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい

こんばんは。昨日夜から昼過ぎまで友人の家に行ってました。安定のスマブラで安定のしずえさんです。本当にしずえさんは何故参戦したんだろう(-_-;)彼女に闘いは似合わないですよね? 謎は深まるばかりです。 今回もいつものメンバーの集まりではあったので…

『キモい展』が熱いらしいよ(閲覧注意)

ブログで一番書きたかったことがあるんですが、それをついにやってやろうという風に思いました。題名の通り気持ち悪いと感じる人が多いかと思いますので、ちゃんと題名に閲覧注意の文字を書きましたからね? なんなら閲覧注意のカテゴリーもしっかり作りまし…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが、ずっと『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってるんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなの…

深夜に人生初のタイ古式マッサージを体験!危うく昇天しかけました

すごいどうでもいい話なんですが、これも私にとって貴重な経験なので書かせていただきます。人生初のタイ古式マッサージとやらを元日に体験したんです。元日という部分も特別感ありましたね。 もともと私はマッサージをしてもらいにお金を払うということに価…

今宵は日本のサグラダファミリアこと横浜駅へイグッ!

おはようございます。 やる気スイッチとかあるなら連打したい日々です。私にはおそらく無いかと思われます。 残念です、誠に残念です。オプションでどなたか着けてくれないかな~。 今日は夜に友人と会う予定です。 横浜でね!横浜は平日とは言え混んでるで…

入院中のあれこれエピソードその2

入院中のあれこれエピソードその1 - それなぁん’s Atopic Myelitis難病雑記Blog前後編に分けるのはあまりやりたくなかったのですが、長すぎるのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。 なんかコナンのタイトルコールみたいですね(;´_ゝ`)…

入院中のあれこれエピソードその1

一年間で三回入院したのですが、その間の出来事やふと思ったことを振り返ってみました。たまにはこういうの省みるのも良いかなと。 早いような短いような不思議な時間の感覚でした。 散歩がしたい 病院って入院病棟によっても雰囲気が違ったりするみたいなの…

散歩は良いぞ…オススメだぞ!(マジキチお散歩は除く)

今回はシンプルにタイトル通りな内容です。何か新しい趣味を見つけたいとか、趣味が無くて困ってるなんて方がいるなら私は散歩を推します。ということで簡単にPRします☺️ お金がかからない これは結構な魅力ではないでしょうか? 自己投資は何もいりません。…

男性の急所の痛みを女性が手軽に経験する方法は髄液検査です

50kmに及んだマジキチお散歩から一夜明けてまして、案の定筋肉痛に襲われてます。でも想像していた程ではないですね。普段から歩いてると身体へのダメージも少なくなるんでしょうか。一人ボウリング43ゲームでは3日間苦しめられましたからね(´Д`) あれに比…

生きていく中で確率は当てにならない気がする。それくらいに難病は理不尽だと感じた。

今の日本の人口は約1億2000万だか3000万人です。そしてアトピー性脊髄炎の推定患者は1000人程です。 人口の0.00083%程度しかいないことになります。 これだけ低い確率の出来事に巡り会うのは最早幸運としか言えませんね。宝くじ買えば高額当選できそうじゃな…

個人的に下手物好きは格好いいと思う

最近は少しずつですが春らしくなってきたような気がしますね。今は河津桜が見頃なようですが、あとは花粉もきてますね。(いらない)幸い私は軽い花粉症なくらいで日常生活でつらさを感じることはほぼありません。 重症な人の話を聞くと悲惨ですよね。(飛散だ…

神映画?アベンジャーズのパロディ!ハメンジャーズエエチチモムウルトロンは最高!

今回は内容がちょっとアレなのでぼかしぼかし書きます。気になる方は個人的に検索して下さい。皆さんMARVELシリーズの映画は見たことありますか? 世界的に人気なので何かしらの作品は見たことあるという方が多いかもしれません。 代表作となるとアベンジャ…

通院の結果ステロイド減量!ありがたや~(^q^)

病院へ行ってきました。いつも同じコース歩いてると景色に慣れて飽きてくるんですよね。 次は遠回りで行きましょうかな? ということで診察の結果ですが、 とりあえずステロイドを13mgから12mgに減量しました。 いや~良かったです。ほんの少しだが前進しま…

突然難病を発症した時を振り返ります。まさに予兆も何もない突然の出来事であった…

水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。 本当に些細なものでしたが…

赤色皮膚描記症でお絵描きはあるある?(閲覧注意?)

ちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーなくてもなるかもしれませんが。 私は小学生の時よく腕に文字書いて遊んだりしてましたね。あまりに…