はじめましてみなさん、それなぁんと申します。
二十半ばの雑魚野郎です。
私はアトピー性脊髄炎という指定難病を患っています。
指定難病とは何か？については以下の記事を参考に。
｢難病とは何か？｣についてと指定難病との違いについて軽く紹介。 難病はハッキリと定義は決まってないが指定難病は特定の病のことなんだな～！ - 食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)
ちなみに英語にするとTransverse(横断性)という単語が入っていることがあります。
普通は｢Atopic Myelitis｣が一般的かと思います。
横断性脊髄炎の一種だからですかね？
通常だと略すならばAMで表記されるが、これだとATMになるのだろうか？
『私はATMです』とは人聞きが悪すぎる。
この病気になってもう一年以上が経った、そんな状態です。
アトピー性脊髄炎を知ってる人はおそらくほぼいないと思います。
何せアトピー性皮膚炎を発症して数年が経つ私ですが一度も聞いたことありませんし、分野が違うとはいえアトピーに詳しい皮膚科の先生も知らない病気ですから。
アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)とは何？
まずこれがどんな病気なのか雑にお伝えしなければなりません。
なので要点踏まえて簡単に解説、紹介させてもらうことにする。
アトピーと付いてるが症例が少ないようです。
患者数は推定500～1000人程度。
これは推定なので実際に確認されてる患者数はかなり少ないように思われます。
当然私の通ってる病院にはいません。
仲間が欲しいな～。
中枢神経系の脱髄疾患。
中枢神経は脳や脊髄、視神経の総称。
それ以外は末梢神経に区別されます。
名前の通り脊髄に炎症を起こしてしまうので、いろんな症状が出ます。
脊髄は脳と手足の神経などを繋ぐパイプ役ですから、そこをやられるということがどういう訳か？
なんとなく想像できるかと思います。
この病気に有効な予防薬がねぇ。
似た病気には多発性硬化症や視神経脊髄炎がありますが、これらにはいくつかの予防薬と呼ばれる物があります。
予防薬があると言ってもそんなに上手く治療の効果があるとは言えないかもしれないが。
しかしアトピー性脊髄炎に関してはまだないです。
なのでステロイド薬で免疫を抑えるくらいしか方法はありません。
まだまだ未発達な領域ということですね。
他の免疫抑制剤を使おうにも効くかは不明、薬の選択を間違えれば不可逆性に悪化する恐れもあります。
なのでステロイド薬くらいしか有効な物がないということです。
現時点ではおそらくこの病気について取り上げるブログを書いているのは私だけです。
検索してみましたがこの病気の闘病ブログと呼べるようなものはありませんでした。
今時そんなコンテンツあるかね？(笑)
一人くらいいるかと思ったのに…
びっくりですがそれだけ患者がいないということでもあります。
なのでこの病気の存在は勿論、類縁疾患についての情報を発信し、同じ脱髄疾患と闘う方々と情報を共有できればと思いブログを開設しました。
あまり人が書かないことを書いていけたらと思います。
あとは個人的に誰もこの病気についてのブログを書いていないというのは非常に寂しく感じました(;_;)
いきなり意味の分からない病気になって不安で、ネットで検索してもほぼ出てこなかった時の同志がいないような感覚はとても歯切れの悪い感じがしました。
なので私が難病ブログを書いてやる！と思ったのも理由の一つです(^.^)
これから不幸にもこの病気になるであろう人達の手助けになれればと思います。
また、あくまでも情報共有が第一の目的なので、関連のない方々にはもしかしたら聞き慣れない単語等あると思いますが、この機会に是非個人で調べていただければと思います。
とはいえ堅苦しい内容とかだけでなく趣味のことやどうでもいいことも沢山書くので(むしろそっちが多いかも…)、暇つぶしにでも見てくださると嬉しいです。
一応このブログは3つのテーマを主に発信していきたいと思います。
難病関連
アトピー性脊髄炎のことは勿論ですが、それ以外の難病についても色々取り上げたいと思っています。
よく知られる病気についてよりも馴染みのない病気を扱いたいですね。
というのもアトピー性脊髄炎だけに絞ると１年くらい新しいネタが入ってこない可能性…
まじであります。
それくらい情報がないテーマなのです。
ネット社会もビックリですわ。
私が身をもって入院したりでもしないと書くことがありません。
悲しいなぁ…
ウォーキング
趣味でありリハビリであり最も身近な行動の一つてある歩くこともテーマにいれておきます。
例えば私はお散歩が好きですが、皆さん一度の散歩で30km以上歩いたりとかしますか？
しないですよね！
手足に痺れがありますがそれでもゴリ押しで長距離ウォーキングしたりするのでそれも記事にしたいですね。
そういったこともリハビリの一環として取り上げたいと思います。
個人的な目標は毎月200km以上歩くことです！
ラーメンなど
食べ歩きを題名に入れてますが、私は食べて歩き歩いて食べるスタイルです。
所謂お店をハシゴするのは食べてるだけで食べ歩きではないと思います。(こだわり)
そんな私は特に家系ラーメンが好きなので色んなお店に行きます。
その他濃厚なつけ麺やまぜそばにも目がないので訪れたお店も色々紹介したいですね。
お散歩とセットのバリューセットスタイルですかね。
こんな感じで色々と馬鹿なことができるうちはとりあえず大丈夫だろうというスタンスで過ごして生きたいと思います。
特に長生きもする気がないので問題ありません。
もしかしたら難病患者のイメージも変わるかもしれませんね。
寝たきりとかそういうイメージが先行しているように思いますがそんなことはありません。
でもこれも立派な闘病ブログと言えると思ってます。
闘い方は人それぞれ！
皆さんが知らないだけで身近なあの人も実は難病患者なんてこともざらでしょう。
聞きたいことや疑問点は私のTwitterアカウントやブログへのコメント等で言っていただければ幸いです。むしろ下さい(´Д｀)
では宜しくお願いします！
