それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。

難病雑記ブログを始めました(アトピー性脊髄炎)

はじめましてみなさん、Sorenanと申します。

私はアトピー性脊髄炎という指定難病を患っています。

現時点ではおそらくこの病気についてブログを書いているのは私だけです。

なのでこの病気の存在は勿論、類縁疾患についての情報を発信し、同じ脱髄疾患と闘う方々と情報を共有できればと思いブログを開設しました。


あとは個人的に誰もこの病気についてのブログを書いていないというのは非常に寂しく感じました(;_;)

いきなり意味の分からない病気になって不安で、ネットで検索してもほぼ出てこなかった時の同志がいないような感覚はとても歯切れの悪い感じがしました。

なので私が書いてやる!と思ったのも理由の一つです(^.^)

これから不幸にもこの病気になるであろう人達の手助けになれればと思います。

また、あくまでも情報共有が第一の目的なので、関連のない方々にはもしかしたら聞き慣れない単語等あると思いますが、この機会に是非個人で調べていただければと思います。

難病情報センター
https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://www.nanbyou.or.jp/entry/4723&ved=2ahUKEwi376rI3JngAhVKPrwKHbeJBHsQFjABegQIDxAF&usg=AOvVaw1PMq0ARSx28ljjMT1KNsSV


とはいえ堅苦しい内容とかだけでなく趣味のことやどうでもいいことも沢山書くので(むしろそっちが多いかも…)、暇つぶしにでも見てくださると嬉しいです。

病人らしからぬことをやっていきたいと思いますのでアホみたいな記事も沢山出します。

難病でもあなたよりアクティブに活動してみせます。

聞きたいことや疑問点はTwitterやコメント等で言っていただければ幸いです。むしろ下さい(´Д`)

では宜しくお願いします!