散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々!(Atopic Transverse Myelitis)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

『Atopic Transverse Myelitis』(アトピー性脊髄炎)の難病雑記ブログを始めました。現時点で日本で唯一このテーマを扱うblogです。

はじめましてみなさん、それなぁんと申します。

私はアトピー性脊髄炎という指定難病を患っています。

ちなみに英語にするとTransverse(横断性)という単語が入っていることがあります。

横断性脊髄炎の一種ということですかね?

通常だと略すならばAMで表記されるが、これだとATMになるのだろうか?

『私はATMです』とは人聞き悪すぎますね。



この病気になってもう一年以上が経った、そんな状態です。

アトピー性脊髄炎を知ってる人はおそらくほぼいないと思います。

何せアトピー性皮膚炎を発症して数年が経つ私ですが一度も聞いたことありませんし、分野が違うとはいえアトピーに詳しい皮膚科の先生も知らない病気ですから。


これがどんな病気なのか雑にお伝えしますと…


  • 患者数は推定500~1000人程度。

これは推定なので実際に確認されてる患者数はかなり少ないように思われます。

当然私の通ってる病院にはいません。

仲間が欲しいな~。


  • 中枢神経系の脱髄疾患。

中枢神経は脳や脊髄、視神経の総称。
それ以外は末梢神経に区別されます。

名前の通り脊髄に炎症を起こしてしまうので、いろんな症状が出ます。

脊髄は脳と手足の神経などを繋ぐパイプ役ですから、そこをやられるということがどういう訳か?

なんとなく想像できるかと思います。


  • この病気に有効な予防薬がねぇ。

似た病気には多発性硬化症や視神経脊髄炎がありますが、これらにはいくつかの予防薬と呼ばれる物があります。

予防薬があると言ってもそんなに上手く治療の効果があるとは言えないかもしれないが。


しかしアトピー性脊髄炎に関してはまだないです。

なのでステロイド薬で免疫を抑えるくらいしか方法はありません。

まだまだ未発達な領域ということですね。

他の免疫抑制剤を使おうにも効くかは不明、薬の選択を間違えれば不可逆性に悪化する恐れもあります。

なのでステロイド薬くらいしか有効な物がないということです。



現時点ではおそらくこの病気について取り上げるブログを書いているのは私だけです。

検索してみましたがこの病気の闘病について述べている物はありませんでした。

今時そんなコンテンツあるかね?(笑)

一人くらいいるかと思ったのに…

びっくりですがそれだけ患者がいないということでもあります。


なのでこの病気の存在は勿論、類縁疾患についての情報を発信し、同じ脱髄疾患と闘う方々と情報を共有できればと思いブログを開設しました。

あまり人が書かないことを書いていけたらと思います。


あとは個人的に誰もこの病気についてのブログを書いていないというのは非常に寂しく感じました(;_;)

いきなり意味の分からない病気になって不安で、ネットで検索してもほぼ出てこなかった時の同志がいないような感覚はとても歯切れの悪い感じがしました。

なので私が書いてやる!と思ったのも理由の一つです(^.^)



これから不幸にもこの病気になるであろう人達の手助けになれればと思います。


また、あくまでも情報共有が第一の目的なので、関連のない方々にはもしかしたら聞き慣れない単語等あると思いますが、この機会に是非個人で調べていただければと思います。


とはいえ堅苦しい内容とかだけでなく趣味のことやどうでもいいことも沢山書くので(むしろそっちが多いかも…)、暇つぶしにでも見てくださると嬉しいです。

アトピー性脊髄炎だけに絞ると1年くらい新しいネタが入ってこない可能性…
まじであります。

私が身をもって入院したりでもしないとね。


そして病人らしからぬことも発信していきたいと思いますのでアホみたいな記事も沢山出します。

例えば私はお散歩が好きですが、皆さん30km以上歩いたりとかしますか?

難病でも皆さんよりアクティブに活動してみせます。

歩くついでに趣味のラーメンや他の病気のことについても取り上げていきたいです。


色々と馬鹿なことができるうちはとりあえず大丈夫だろうというスタンスでね。

特に長生きもする気がないので問題ありません。



もしかしたら難病患者のイメージも変わるかもです。

寝たきりとかそういうイメージが先行しているように思いますがそんなことはありません。


皆さんが知らないだけで身近なあの人も実は難病患者なんてこともざらでしょう。



聞きたいことや疑問点は私のTwitterアカウントやコメント等で言っていただければ幸いです。むしろ下さい(´Д`)

では宜しくお願いします!