それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

『Atopic Myelitis』の難病雑記ブログを始めました。(アトピー性脊髄炎)日本で唯一このテーマを中心に扱うblogです。

はじめましてみなさん、それなぁんと申します。

私はアトピー性脊髄炎という指定難病を患っています。

この病気になってもう一年以上が経った、そんな状態です。

この病気を知ってる人はおそらくほぼいないと思います。

何せアトピーを発症して数年が経つ私ですが一度も聞いたことありませんし、分野が違うとはいえ皮膚科の先生も知らない病気ですから。


これがどんな病気なのか雑にお伝えしますと…


  • 患者数は推定500~1000人程度。

これは推定なので実際に確認されてる患者数はかなり少ないように思われます。

当然私の通ってる病院にはいません。


  • 中枢神経系の脱髄疾患。

中枢神経は脳や脊髄、視神経の総称。
それ以外は末梢神経に区別されます。

名前の通り脊髄に炎症を起こしてしまうので、いろんな症状が出ます。

脊髄は脳と手足の神経などを繋ぐパイプ役ですから、そこをやられるということがどういう訳か?

なんとなく想像できるかと思います。


  • この病気に有効な予防薬がねぇ。

似た病気には多発性硬化症や視神経脊髄炎がありますが、これらにはいくつかの予防薬と呼ばれる物があります。

しかしアトピー性脊髄炎に関してはまだないです。

なのでステロイド薬で免疫を抑えるくらいしか方法はありません。

まだまだ未発達な領域ということですね。




さて、現時点ではおそらくこの病気についてブログを書いているのは私だけです。

検索してみましたがこの病気の闘病について述べている物はありませんでした。

今時そんなコンテンツあるかね?(笑)


なのでこの病気の存在は勿論、類縁疾患についての情報を発信し、同じ脱髄疾患と闘う方々と情報を共有できればと思いブログを開設しました。

あまり人が書かないことを書いていけたらと思います。


あとは個人的に誰もこの病気についてのブログを書いていないというのは非常に寂しく感じました(;_;)

いきなり意味の分からない病気になって不安で、ネットで検索してもほぼ出てこなかった時の同志がいないような感覚はとても歯切れの悪い感じがしました。

なので私が書いてやる!と思ったのも理由の一つです(^.^)

これから不幸にもこの病気になるであろう人達の手助けになれればと思います。


また、あくまでも情報共有が第一の目的なので、関連のない方々にはもしかしたら聞き慣れない単語等あると思いますが、この機会に是非個人で調べていただければと思います。


とはいえ堅苦しい内容とかだけでなく趣味のことやどうでもいいことも沢山書くので(むしろそっちが多いかも…)、暇つぶしにでも見てくださると嬉しいです。

アトピー性脊髄炎だけに絞ると1年くらい新しいネタが入ってこない可能性…
まじであります。

私が身をもって入院したりでもしないとね。


そして病人らしからぬことも発信していきたいと思いますのでアホみたいな記事も沢山出します。

例えば私はお散歩が好きですが、皆さん30km以上歩いたりとかしますか?

難病でもあなたよりアクティブに活動してみせます。
無酸素運動はてんでダメですが…

馬鹿なことができるうちはとりあえず大丈夫だろうというスタンスでね。

もしかしたら難病患者のイメージも変わるかもです。

寝たきりとかそういうイメージが先行しているように思いますがそんなことはありません。

皆さんが知らないだけで身近なあの人も実は難病患者なんてこともざらでしょうね。

聞きたいことや疑問点は私のTwitterアカウントやコメント等で言っていただければ幸いです。むしろ下さい(´Д`)

では宜しくお願いします!