食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

NCNPのように日帰りで血漿交換ができる病院は全国でもあまり存在しない貴重な病院!。職場や学校に行きながらでも満足な治療ができる?

こんにちは。
AM(アトピー性脊髄炎)のそれなぁんです。


少し前まではステロイドパルスと血漿交換なんて全く縁のない世界でしたが、今では馴染みある物になっています。

人生とは予想不可能、回避不可能なクソゲーです。



特に免疫系の病気を持っている人には血漿交換は馴染みある治療法だと思いますが、パルス療法と同様に入院して行うのが通常です。

血漿交換を手軽にできるのはスゴい…?

そもそも血漿交換とは何か?というと透析みたいなものです。

と言うか原理は同じです。

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血液浄化療法 順天堂大学医学部 【脳神経内科】より

血液をろ過して身体に戻す!
雑に言えばそんな感じです。

血液中の悪さをしてる何かを取り除いてしまう訳です。

自己抗体による病気の場合は特に効果が感じられるようです。

私も血漿交換をやったあとが最も身体が楽になりました。
自己抗体を除去できたからなのか?

ともかくこれをやったあとが一番快調になれますね。




しかし血漿交換は基本的に入院しなければ出来ない治療です(;_・)


私がやった時はまず首のレントゲン、及び超音波検査で静脈の確認をして首にカテーテルぶっ刺して行ったので結構不便な入院生活を送りました。


刺した日なんて飲み込む度に痛みが走るという小さな地獄を経験しました。
寝返りもうてない!

なので私は血漿交換は嫌い!


ところが先日セカンドオピニオンで伺った都内の国立病院(NCNP)ではなんと日帰りや一泊二日で行えるという話を聞いてびっくりしました。


あれを日帰りでどうやるのか…?

いつもお世話になってる先生もビックリされてました(笑)

ですが今は人工透析も日帰りでできますし、仕事しながらやる人もいるようなのでおそらく同じ形式で行うのかな?

忙しい合間に血漿交換ができるのは凄いと思いますよ。


入院せずにできるというのは良いですが、病院も近くはないので行くのが面倒になるから多分私は利用することはないかな?


電車で一時間以上かかるので血漿交換後に長い時間移動するのはリスクが高いです。

それに血漿交換は大抵数回やることになりますしね(-_-;)
一回だけとかなら喜んでやりますけども。




日帰りでできる場所は限られている?

話を聞くと日帰りでやってる病院は全国でもほぼ存在しないみたいなので凄いことですよね。

流石、国立はやっぱり違うなぁ!?(煽り気味)

あの手間を考えると素人ながらも感心してしまいます。


私が先生から聞いたのは2ヶ所だけですね。

もう一つは順天堂大学病院!

それ以外の病院では聞いたことないとのことでした。
こういうのって技術的な問題なのかよくわからん。


個人的に入院中に一番嫌な瞬間は何だったのかと言いますと圧倒的にカテーテル刺すときでしたからね。

あのこれから手術します的な雰囲気から顔をシートで隠される不安とかもうたまりませんでした。

初めての時は子犬のように怯えてましたよ(;_・)

麻酔するので痛みはまあ許容範囲なのですが…


痛いのは麻酔の瞬間だけと言われたのですが、正直その後の方が痛かった。

何されてるか分かりませんがとにかく痛かった。
カテーテル突っ込まれてる時かね?


そして先に話したように麻酔が切れたあとは唾を飲むのも辛いくらいに痛むので嫌でした。
ご飯が美味しく食べられないのはとても不幸なことです。

水も飲むのが嫌になるんです!

そんな苦い思い出しかないものですから次の入院が嫌で嫌で…

まあ忍び耐えるしか私には道がありませんので我慢しましょう。


日帰り血漿交換もいざという時の手段として考えておくと良さそうです。

学業や仕事しながらでもできるということですかね。
社畜精神な日本人には朗報かと思います。


けど最も大事なのは時間も余裕を作りゆっくり治療すること。

それが一番だと思うのですが、難しいのかな~?

人生厳しい!


ではまた