散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々!(Atopic Transverse Myelitis)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!私の脊髄炎の場所と症状についてや日常での不便について。

どうもです。

神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。

 

一口に言っても症状は千差万別。

痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。

 

運動機能が無事なのは不幸中の幸いとでも言えるかもしれないが、周りからみれば全く分からないのが難点と言える。

 

 

手の神経、脚の神経がやられればそこに症状が現れるのでわかりやすいですが、脳や脊髄となると少し面倒です。


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脊髄損傷や脊髄疾患の人は参考になるであろう図です。

 

MRIで撮って見える炎症がどこにあるか、そして身体のどこに症状が出ているかを照らし合わせなければなりませんよね。

 

私は頚髄に3椎体分の炎症があります。

場所は下の部分だったと記憶。

 

C5から下の領域の横断性脊髄炎という感じかな?

もしかしたら胸髄にも影響が出てるかも?

 

一番脳に近い部分はかなり致命的なようですが、ここが脱髄される場合もあるのだろうか。

 

少なくとも意識の損失とかは無いはずだからそこまではいかないにしても、かなり不自由は強いられることになりそうです。

 

そして膀胱直腸障害は仙髄に炎症が起きなくともなる可能性があるんですね。

重症だと場所関係なく起こりうるということです。

 

 

中には写真に写らないのに症状が出ているパターンもあるようで、最も厄介なタイプだと思われる。

 

 

私の今のアトピー性脊髄炎の病状は感覚障害が主なのですが、特に右手と両足に強く見られます。

 

右手は痺れと指の動かしにくさ。

握力は問題なしですが文字がうまく書けない。

 

その他上半身の感覚鈍麻もしてるっぽい。

 

足の感覚も鈍いので靴下が脱げてたりしてもあまりわからないです。

しばらく外歩いていてふと靴下を確認すると半分脱げてるなんてよくあります。

 

そのせいか、かかと当たりがよく靴擦れになります。

痛いし治りにくいしうざいです。

 

そして足は異常感覚が強いので、靴下は勿論靴を履くのも嫌です。

なんなら地に足が付いてるのも嫌です。

気持ち悪い感覚がするのです。

 

鈍いはずなのに気持ち悪く感じるとはおかしな話ですが現に起きていることです。

 

感覚が薄いのか過敏なのか、それすらもよく分からない始末。

 

足に何か触れてると気持ち悪くて仕方ないんですよね~(。>д<)

 

ドラえもんは常に浮いてるという話は結構有名かもしれませんが、彼が羨ましいなと思います。

 

私も地に足を着けずに過ごしたい!

良い方法ありませんかね?

 

あとは道の凸凹がうまく歩けません。

バランスが取りにくいのですぐに足をぐねることになります。

下手したら捻挫になるのでこれは怖い…

 

 

あとは足の指の位置感覚もわからないですね。

触られてるのがどの指か当てる検査がありますがわかりません。

親指と小指は区別できる程度ですかな。

 

こういうのお年寄りとかの症状かと思ってたな~(´Д`)

私はもう爺のようです。

 

流行りの車のアクセル踏み間違いとかも位置感覚のズレによるものが多いのかな?

 

私はやらかす自信ありますよ!

なので車の運転はしない。

 

あの世への片道切符で良いなら是非私に運転をお願いすると良いかと思います。

 

 

もうこんな状態なら早めに年金人生送ってもいいのではないでしょうかね?(笑)

 

今のうちに貰えるものは貰う方が賢いよね。

早死にするよう頑張るんでお願いします(・・;)

 

 

 

ともかく最近そんな調子なので、ふとした瞬間に足が壊死してるんじゃないかと心配になります。

例えば朝起きた時とか。

 

足が無くなっているようか錯覚に陥ります。

 

感覚が鈍ってると気付かぬうちに床擦れで大変なことになる場合があるみたいですね。

 

怪我に気付かず放置してそのまま足が壊死してしまうなんてこともあり得るらしい。

 

最悪足を切断するはめになります(´・c_・`)

 

糖尿病の症状でも足の指先が壊死したりなんてありますが、私も一応気を付けなくてはいけません。

 

ステロイドの副作用でも糖尿病ありますからね。

 

病気の症状と薬の副作用、どちらも警戒しなければならない(・・;)

 

 

幸い痛みさえ感じることができれば大丈夫かな。

気付かぬうちに大怪我してるなんてことは今のところは無さそうです。

 

ただ私の場合はよく靴擦れをしますが、その傷がなかなか治らなくて…

 

単に散歩のやり過ぎですが…(笑)

 

そうするとそこから感染症になる可能性もあるのでそれにも気を配らなければいけないですね!

 

 

感覚鈍麻なのか過敏なのかもわからない今、

普通の感触ってなんだっけな?

もう忘れてしまったよ!

 

2年前までの普通が思い出せなくなってきてます。

 

散歩しててつまずきやすくなったり右手で物を持つのが怖く感じたりと、

病気にやっと慣れてきた頃に色々な不便を感じるようになりました。

 

やっぱ健康が何よりです。

仕事するも遊ぶもまずは健康あってこそだと思います。

 

 


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そして先日ついに貰ってきました。

ヘルプマーク!

区役所に行って受付に言ったらあっさり貰えました。

 

『いいですよ~』の一言でぽいっと渡されました。

あらま簡単!

 

悪用できる程の代物ではありませんが、もう少しなんか手順がある方が良いのではと思わなくもないが…

 

ともかく早速バックにぶら下げました。

別に使う予定はありませんが、私の身体を広告として少しでも認知度upに貢献できればと思います。

 

都営地下鉄とかでも貰えるようですが、まあ役所が一番簡単に貰えるかなと思いましたね。

 

先は長いな( ´△`)

 

アトピー性脊髄炎の同志を見つけないと…

とにかく情報を集める!これに専念しておきますか。

長い長い道のりになりそうです。

 

ではまた