(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々!

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。
いつもしろよと思う方、

返す言葉もありません(・・;)


私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。

診断書とか書いてもらう時は確定みたいに書いてもらえますが、実際のところはそう簡単には決められないらしいね。

ということで今のところの候補の病気についてや可能性について少しまとめてみました。

  • 視神経脊髄炎(NMO)

個人的に一番可能性が低いかなとおもっています。

と言うのも抗アクアポリン4抗体は陰性ですし視神経に症状は出たことがないからです。
診断基準で満たしているのは3椎体以上に及ぶ脊髄炎があるという部分だけです。

NMOSDはより曖昧な部分が多いためになんとも言えぬ状況ですが、これも可能性は低め。

  • 多発性硬化症(MS)

一番可能性が高いとすればMSですが、発症してから一度も空間的多発、時間的多発がないこと。

一度も寛解せずに炎症が残り続けてる部分があることが診断基準から外れています。

何より脱髄の範囲が広いのも多発性硬化症の特徴ともずれています。

そしてもう一つの重要な指標であるオリゴグローナルバンドは陽性の可能性があるというよくわからない結果になってます。

バンドは出てるの?出てないの?

単に電気泳動ミスっただけとかないよね?(笑)
私実験で失敗したことありますけどね。

どうやら二回目の入院から同じ結果になってるようで、一度目は陰性でした。

これは場合によっては後々陽性になることもあり得るということか。

油断ならぬということですか?

多発性硬化症に関してはもっと長く診ないと何とも言えないのかなと思います。


  • 抗MOG抗体関連疾患

前回入院したとき抗MOG抗体関連疾患の血液検査をやりましたがこれは陰性でした。
良かった…(´Д`)

正直今更診断変わるのは面倒になるだけなので勘弁願いたいものです。

ただこれから陽性になる可能性も0とは言えないですよね?

オリゴグローナルバンドの検査結果を考えれば後々変わることも不思議ではない。

それに難病指定になるかどうかも怪しい病気です。




その他色々調べたりはしましたが、元の原因がわからないと診断もハッキリさせることはできないのかなと感じました。

NINJAは流石にないだろう…

病変あるしね?
まあ難病は合併してもおかしくないか。


小平の病院ではもはや具体的な病名は気にかけるなと言われました。

どうせ治療法は同じだからと…
まあ確かにそれはあるな(-_-)

結局どの候補もステロイドパルスか血漿交換をやるのは共通ですし。

わかるけどそのスタンスはちょっと疑問もあるぞ!
医者として気にならないか?

ならないか…( ´_ゝ`)

それは学者の興味になるのかね。


でも薬はそれぞれ違う部分が多いようなのでやはり白黒付けたいなという気持ちであります。

なるべくはアトピー性脊髄炎でありたいです。

これ以上色々変わったりすればそれこそストレスで別の病気を誘発してしまいそうですよ。


こういう内容は不完全燃焼と言うか、消化不良に終わるのであまり好きではない。

当たり前のことかもしれないが…


  • 市原悦子さんの病気

先日亡くなられましたが、自己免疫性脊髄炎を患っていたそうです。
アトピー性脊髄炎とは何が違うのかこれもはっきり情報はありませんでした。

同じく調べてもあまり出てこないやつ。

ニュースとかで沢山取り上げられてましたが、病気のことはほぼ出てこなかったような…

不謹慎かもしれませんが、こういう機会もチャンスだったりするのでそれは残念です。

もしかしたら同じ病気でも違う名前で診断されている、なんてこともあるかもしれませんね。

曖昧な似たような部分が多いのも難病の特徴ですかね。
私の嫌いなタイプ(*´・ω・`)b

とにかくご冥福をお祈りします。



という感じでグダグダ語りましたがもう疲れました。

症例を調べても個人差が多すぎる故参考にならん。
もう少し共通性とやらはないのかな。

困るよ~!


こんなモヤモヤする時は美味しいまぜそばやラーメンが食べたくなりますな~(^q^)
最近は家系よりもまぜそば類にはまってます。

早速ラーメンデータベースで検索じゃ!

いや、うどんやパスタでも良い!
今の私は小麦に飢えているようです。

それではまた!(^q^)