それなぁんの食べ歩きで難病アトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

定期通院の結果ステロイド減量!ありがたや~だが、これで副作用も少しは治まるのか?

こんにちは。

本日はバレンタインデー!

世間は甘ったるいチョコレートの雰囲気がプンプンかと思いますが、わたしは99%カカオチョコレートのような苦々しい気分です。



ということで毎月恒例のイベントである定期通院へ行ってきました。

病院まではいつも歩いて行きますが、同じコース歩いてると景色に慣れて飽きてくるんですよね。
次は遠回りで行きましょうかな?

もうやりようがないのでこればかりは諦めるか…
とりあえず意地でも公共交通機関は使いません!


予約した時間に行っても間違いなく待たされる、いつも通りの混雑。
この光景すら見飽きてきた。

病院行くのが苦痛になってきたらおしまいですよ。



ということで診察の結果ですが、

とりあえずステロイドを13mgから12mgに減量となりました。

いや~良かったです。
ほんの少しだが前進しました。

目標の10mgはまだ近いようで遠いのですけども…
おそらくそこまで減らすのは当分無理かと

ここは焦ったら負けです。
詰め将棋みたいに粘り強く!


以前の通院でも話した新しい薬についてですが、免疫抑制剤は今のところは使わない方がいいかなということになりました。

前回使うかどうかの相談をしていたのです。


先生から多発性硬化症と視神経脊髄炎のガイドラインを元に色々説明していただきました。

本当はアトピー性脊髄炎の専門書でもあればいいが、存在しないからね~。


使わないと決めた理由はいくつかあります。

免疫抑制剤は副作用は致し方ないとして、一番は保険適用外であることがネックです。

要するにお金がかかる!
金がかかるのは一番のダメージになります(´Д`)

今の私では破産してしまうよ!
大袈裟に言ってますが長い目で観ればあり得なくはないだろうよ。

結局金、これが一番の壁ですよ。
ウォールマリアです。


そもそもアトピー性脊髄炎に対しては予防の効果がはっきりあるのかもよく分かっていないということで…

使ってどうなるかも分からないなら、使わない方が良いよね?

リスクの方が明らかにでかいですし…。


とりあえずは新しい薬ではなく、ステロイドを減らして様子見という形になりそうです。

もし入院することになったらその時使ってみましょうかね?という流れでごさいます。

でもそれなら使わなくてもよくない?
お金…金が全てなんだよぉぉ!

お金さえあればなんでも挑戦してみたい気持ちはあるのですがね~。



そしてここ最近はステロイド卒業の話は全く出ないのでもう諦めてます。

多分死ぬまで飲み続けるのかな…
まさかそんな生活になるなんて考えもしなかった。

これは数年後にツケが来るんだろうな。
ステロイドは万能ですがこれが怖いところですよね。



そんなこんなで病院を後にして薬局までまたトボトボ歩いてきました。

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この日は8km歩いたようです。
まあ及第点かな?



仕事どうなるんだろうな…とか考えると別の病気になりそうなので止めときます。

これでメンタルまでやられたらそれこそ終いですよね。
薬漬けなんて御免です。


どうしても考えるのは止められないけれどなるべく考えないようにしよう。

楽しいこと考えなくては…
でもそんなこと何かあったかな~?


希望が無いのが現状…
生きてる意味、それを問いただすいい機会なのかもしれませんね?


ではまた