それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。

難病の知名度上昇の為に必要なのは?

最近白血病のドナー登録問い合わせがかなりの数になっているそうです。

おそらくというか、間違いなく池江さんの影響ですよね。

いいことですよ。

著名人の方が関わると一気に弾けたように事が広がることってありますよね。



このブログを見ている方は何かしらの難病を患っている方が多いかもしれませんが、難病は研究がなかなか進みません。

研究サンプル数が少ないのは勿論ですが、薬の開発をするにしても採算が採れないというのが大きな理由だと思います。

膨大なお金をかけて開発しても使う人が少なければ意味がありません。
そもそも研究する方も少ないというのもありそうですが…

ともかく何から何まで足りない、そんな状況だと考えていただければ分かりやすいかと。


今のドナー登録の流れの様に大きく進展させるためにはやはり著名人の関わりが一番かなと感じます。

数年前にとある難病の知名度が世界中で上がった出来事を覚えていますでしょうか。

ALSのアイスバケツチャレンジです。


個人的になんで氷を被るのかとか、次の人を指名したりと善意の押し付けがひどいとか思うところはありますので、この取り組みの印象はあまり良くありません。

ですがこれをきっかけに間違いなく難病の研究進展や知名度上昇に繋がりました。

日本でもドラマが作られたりと話題になりましたよね。

やり方の善し悪しはあれどこういうのは必要だなと考えさせられたものです。
自分も難病になってからそう思うようになりました。

普通の健康な状態だったらずっと悪い印象しか持たなかったことでしょう。

物事の見方が変わったのは自分でも少し驚いたものです。

  • Twitterのアカウント作りました

実は昨日からTwitterのアカウントをブログ宣伝用に作りまして、いろんな方をフォローさせていただいてます。

昨日のアクセス数をみたら普段の10倍くらいありましてビックリしました(^-^;


少しでもいろんな方に見てもらいたいのでTwitterも地道に活動していきたいと思っております。
よろしくお願いします。

それではまた