それなぁんの食べ歩きで難病アトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

難病の知名度上昇の為に必要なのは何か?こういう話題こそ有名人やインフルエンサーの出番でしょ!

こんにちは。

ふと思ったのです。
病気の認知度を上げるには何が手っ取り早いのかと…

ワケわからん病気を持ってる人は一度くらいは考えたことはあるのでは?
私の勝手な想像ですがね。



なんでも最近白血病のドナー登録についての問い合わせがかなりの数になっているそうです。

白血病ね~?
最近よくニュースで聞くもんな。

おそらくというか、間違いなく水泳の池江璃花子さんの影響ですよね。


いいことですよね。
何か取り組みが始まるとかそういう段階ではないが、関心が集まることは悪いことではありませんよね。

実際にドナーを提供しようという覚悟ある人がどれくらいいるのかは知りませんがね。


やっぱり著名人の方が関わると一気に弾けたように事が広がることがありますよね。

ピコ太郎のPPAPとかまさにその事例かと。
あんなのがよくもまあ世界に広まったよな~と思いました。

偉大ですねジャスティンビーバーは。
見る目があるという印象は残念ながらもちませんでしたが(笑)



私のブログを見ている方は何かしらの難病を患っている方が多いかもしれませんが、難病は研究がなかなか進みません。

研究サンプル数が少ないのは勿論ですが、薬の開発をするにしても採算が採れないというのが大きな理由だと思います。

膨大なお金をかけて開発しても使う人が少なければ意味がありません。

いくらお国が主体になって動いても完全ボランティア精神とはいかないのでしょう。

そもそも研究する方も少ないというのもありそうですが…

ともかく何から何まで足りない、そんな状況だと考えていただければ分かりやすいかと思います。



今回のドナー登録の流れの様に事を大きく進展させるためにはやはり著名人の関わりが一番かなと感じます。

それを確信させる出来事がありました。

数年前にとある難病の知名度が世界中で上がった出来事を覚えていますでしょうか。

ALSのアイスバケツチャレンジです。


個人的には「なんで氷を被るのか」とか、次の人を指名しなければならないとか、善意の押し付けがひどいとか思うところはあります。

なのでこの取り組み自体の印象はあまり良くありません。


ですがこれをきっかけに間違いなく難病の研究進展や知名度上昇に繋がりました。

著名人も便乗してどんどんやった結果あっという間に世界中に広まりました。
日本でもALSのドラマが作られたりと話題になりましたよね。

やり方の善し悪しはあれどこういうのは必要なのかなと考えさせられたものです。
自分も難病になってからそう思うようになりました。

やらぬ善よりやる偽善というやつですか。
そもそも善とは何でしょうね?(哲学)


おそらく普通の健康な状態だったらずっとこの取り組みについては悪い印象しか持たなかったことでしょう。

物事の見方が変わったのは自分でも少し驚いたものです。



私は病気の知名度を上げるためなら便乗でも何でもしてやろうと思ってます。

まあ便乗するにもモノがなければできないですがね!
まさに今がそういう状況。


ともかくやり方の善し悪しについて考えてる暇があるなら早急に行動したいですね…

例えば自称インフルエンサーの人とTwitterで繋がるとか?
すぐに行動できそうな事と言ったらそれくらいしか思い浮かばない。

一番はやはりアトピー性脊髄炎を患ってる著名人が公表してくれることなんですがね。

他人任せみたいで嫌なのだが、事実だからなぁ…


今の私にできることはブログを続けることだけ…
無力とは辛いものですね。


ではまた