それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

難病の知名度上昇の為に必要なのは有名人?こういう話題こそインフルエンサーの出番でしょ!

最近白血病のドナー登録問い合わせがかなりの数になっているそうです。

おそらくというか、間違いなく池江さんの影響ですよね。

いいことですよ。
実際にドナーを提供する人がどれくらいいるのかは知りませんがね。

著名人の方が関わると一気に弾けたように事が広がることがありますよね。

ppapとかまさにその事例かと。
偉大ですねジャスティンビーバーは。



このブログを見ている方は何かしらの難病を患っている方が多いかもしれませんが、難病は研究がなかなか進みません。

研究サンプル数が少ないのは勿論ですが、薬の開発をするにしても採算が採れないというのが大きな理由だと思います。

膨大なお金をかけて開発しても使う人が少なければ意味がありません。

いくらお国でも完全ボランティア精神ではできないでしょう。

そもそも研究する方も少ないというのもありそうですが…

ともかく何から何まで足りない、そんな状況だと考えていただければ分かりやすいかと。
勿論皆さんはご存知だとは思います。



今のドナー登録の流れの様に大きく進展させるためにはやはり著名人の関わりが一番かなと感じます。

数年前にとある難病の知名度が世界中で上がった出来事を覚えていますでしょうか。

ALSのアイスバケツチャレンジです。


個人的になんで氷を被るのかとか、次の人を指名したりと善意の押し付けがひどいとか思うところはありますので、この取り組みの印象はあまり良くありません。

ですがこれをきっかけに間違いなく難病の研究進展や知名度上昇に繋がりました。

日本でもドラマが作られたりと話題になりましたよね。

やり方の善し悪しはあれどこういうのは必要だなと考えさせられたものです。
自分も難病になってからそう思うようになりました。

やらぬ善よりやる偽善というやつですか。
そもそも善とは何でしょうね?(哲学)


おそらく普通の健康な状態だったらずっとこの取り組みについては悪い印象しか持たなかったことでしょう。

物事の見方が変わったのは自分でも少し驚いたものです。


私は知名度を上げるためなら便乗でも何でもしてやろうと思ってます。
やり方の善し悪しについて考えてる暇があるなら早急に行動したいですね…

それですぐにうまいこと動ければ苦労はないのですが(笑)


  • Twitterのアカウント作りました

実は昨日からTwitterのアカウントをブログ宣伝用に作りまして、いろんな方をフォローさせていただいてます。

昨日のアクセス数をみたら普段の10倍くらいありましてビックリしました(^-^;


少しでもいろんな方に見てもらいたいのでTwitterも地道に活動していきたいと思っております。

Twitterにはどれくらいの仲間がいるのか。
脊髄炎持ちの方はよろしくお願いします

それではまた