食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

『平山病』という脊髄の難病を知ってますか?若者を中心に誰でも起こりうる病気なのでどんな病なのか簡単に紹介。自分の脊髄炎の症状と比較してみました。

こんにちは。
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。



脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。

脊髄に関連する病で『平山病(ひらやまびょう)』というものがあるみたいです。


脊髄の病気となると脊髄炎との共通点も多そうなので少し詳しく検索してみました。



平山病(Hirayama diseases)という病気について

見つけたのが平山さんだからかな?と思ったらどうやらその通りのようです。


平山惠造さんが昭和34年に報告された病気であるとのこと。

発見された人の名前で呼ばれることはよくありますね( ´_ゝ`)

英語でもHirayama's diseasesとそのまま呼ばれているようです。


正式名称は『若年性一側上肢筋萎縮症』となんとも長ったらしい名前です。


数年間の筋萎縮が進行した後停止するという特徴があるようで、進行した症状はあまり良くならないとのことです。

どうやら長きに渡り、『筋萎縮性側索硬化症』(ALS)や『脊髄性筋萎縮症』(SMA)と診断されていたようです。

途中で進行が止まるのは何故なんでしょうね。



しかし1980年代、90年代になってようやく『首を前に曲げ続けることを繰り返すことが原因の一つ』と判明。

それで治療法等が検討、考案されるようになったとさ…


仕方ないとはいえ、報告されてからかなりの年月が経ってます。
こういうのも難病の特徴ですかね~。

あとになって急展開というのは珍しいことではないように思えます。


正しい姿勢、負担の少ない姿勢を保つことはこういう病気の予防にも繋がるというわけです。






私のアトピー性脊髄炎の症状と平山病の比較をしてみる

さて、平山病の具体的な症状について私のアトピー性脊髄炎の症状と比べながら見ていきたいと思います。

  • 発病は10代から20代で主に男性に多くみられる

まあ私は範囲内ではあるという感じですね。
もう成長期ではないので外れてるか?


日本内科学会雑誌 85 (3), 393-398, 1996より

古い文献だが63人の患者の年齢層は10代が多くグラフにすると山なりの状態となっていた。

成長期が関係していなくもなさそうだが、どうなんでしょうね?

  • 手指の力が弱くなり、握力の低下や指をよく伸ばせなくなり、筋萎縮が手から腕先にみられる

指の動かしにくさについては一致してます。
字を書くの少し大変です。

改まった書面とかに書くのめちゃくちゃ怖いんだよな~(*_*)

ただ、握力は基本変わらずで筋肉の痩せは今のところなし!

なのでここでもう特徴から外れていると言えるでしょう。

  • 大体は片側に症状がみられるが、両側に起こって、片側は強め、反対側は弱めなことがある

これは一応当てはまってるな。
右手が強めで左手は弱めです。



こんな感じで共通点が多そうなのも気になる要素でありました。
 


最初に首の体勢が関係すると書きましたが、


首を前側に曲げたときに『脊髄硬膜管』という頸髄を囲んでいる部分が移動して、頸髄を圧迫してしまうことにより循環障害が起きてしまう。

これが繰り返されることにより発病するようです。


このように首の体勢等が大きく関係するみたいで全くの原因不明の病ではないのですね。


この頸髄の圧迫は通常は起こるものではないとのことで、これで首の体勢が悪ければ必ず平山病を発症するわけではありません。

しかし、自分がその『通常』なのかどうか、それは確かめることはできません。

予防という意味では意識しておくに越したことはないでしょう。
何せ若い人がなりやすい病気ですからね。


何事もそうですが、早期発見が治療の効果を左右するので少しでも痺れや脱力など心当たりがあるなら早めに診てもらうのが吉です!



さて、何故私が今回この病気について紹介したのか?


実はとある本屋で調べものをした時にも平山病が載ってたのですが気になることが書いてありまして、患者の多くはアトピー素因や高IgE血症を持っているとあったんです。


アトピー性脊髄炎の患者と同じような特徴があるみたいで目に留まりました。


脊髄、アトピー素因と共通点があるとどうしても気になるものです。

まあ今の時代アトピー素因を持つ人はごまんといますし、これもアトピーとの因果関係は不明とのことですが…。

関連はあるのかな?
ありそうだよね~。

原因不明の痺れや麻痺で苦しんでいる人の中にはこれらの病気である方も多そうに感じます。

そういった人達の共通点は病巣が見えないというところですかね。

そういう場合は精神科に飛ばされてしまうパターンです。
たらい回しも珍しくないようです。

アトピー性脊髄炎も半分くらいの人はMRIに映らない模様です。

すぐに診断が降りた私は運が良かったようですね。
でっかいのくっきり見えてましたから。






ということで平山病について軽く紹介しました。

私もつい最近初めて知りましたよ

こういうことをブログで紹介するのは意義のあることかなと思えますね。


言うまでもありませんがこのブログは基本的にニッチな内容を扱うのでPV数はかなり少ない傾向にあります。


友人や家族にバレないようこそこそとやってはいるのですが、それでも見られないことは寂しく感じるものです。

ジレンマというやつでしょうか


とはいえTwitterやはてなグループを介して少しずつ見てくださる方が増えてきました。
本当に有難いことです。

はてブとかで広めて下さると尚感激です。

せっかくニッチな内容を扱うならあまり取り上げられないものをとことんここで発信していこうかなと考えています。

なるべくアクセス数に囚われすぎずに貴重な情報を皆さんと共有することができれば本望です。

みなさんこれからもよろしくお願いします。



それではまた