食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

生きていく中で確率なんか当てにならない!意味わかんない難病になったりもするさ。低確率のことは理解してもらおうとも思わない方がいいぞ?

こんにちは。
普段意識はしないけど確率は一日に一度は気にする要素の一つではないですか?

天気予報とか、電車の席に座れるかとか…
上手い例えは思い付かないが、無意識では考えてることです。

私も降水確率とかは普段気にしてますかね。
30%なら雨は大した量にはならないかな~と考えるくらい。

しかし、そんな私は最近変わってきました。

私は最近、「確率なんか当てになるかボケェ!」という思考に変わりつつあります。


それは何故か?
病気のせいだよあほんだら!




何故か大外れを引いてしまった…

今の日本の人口は約1億2000万だか3000万人です。
正確なのは知らんが、こんなものですよね。


さて、私の患ったアトピー性脊髄炎の推定患者は1000人程です。

人口を患者数で割ってみたら…

人口の0.00083%程度しかいないことになりました。

10万分の1以下!


例えばインフルエンザでの致死率は年齢関係なしだと0.001%程度と考えられているようです。

インフルも死ぬ病気という認識はあるが、実際に身近に死んだ人はいません。

周りも私も、何度もかかったけど死んでません。


それよりもレアケースにたまたま当たってしまったということになります。
いや外れたと言うべきか?

控えめに言ってふざけてる、ふざけてない?


これだけ低い確率の出来事に巡り会うのは最早幸運としか言えませんね。
宝くじ買えば高額当選できそうじゃないですか?

別にそういう廻り合わせがあるのならば悪くもなかったなと思えるが、勿論そんなことはない。


先日初めてドラゴンボールのスクラッチを買ってみたんですが見事に外れましたけどね~😡

正確には1000円分買って200円戻ってきました。
まあ損ですよね所詮。

それともこれで人生の運を使い果たしたって事でしょうか?だとしたらあんまりですよ。

ふざけるのもいい加減にしろとぶちギレたくなります。


勿論本気で信じてるわけではないけども!

車に轢かれるよりもインフルで死ぬ可能性よりも低いことに当たってしまったなんて。

なんもいえねぇ…(北島康介風)

冗談とかでなく、本当に何も言えないですよ。
意外と奇跡的な確率の事が普段起きていたりするとは聞いたことあるけど、こんな奇跡はいらねぇよな?

きっと悪食のゴキブリも食わないだろう…


今回の確率の話題を調べてるときに『十万分の一』という本が出てきました。
ALSの彼女とそれを支える彼氏のお話らしいです。

ほほぉ…
ハッピーエンドにはならないだろうというのは予想できる。

十万と言うと『十万石饅頭』しか出てこないですね(-_-)
埼玉には縁も所縁もありませんが。
私の頭はその程度です。

興味ある方は検索してみて下さい。

余談だが四つ葉のクローバーの割合も10万分の1らしいです。


病気(難病)は理解してもらおうと考えると面倒になる

私は自分の病気について色々調べましたが、ネットでもほぼ出てこない、専門書も出てない、5ちゃんねるのスレッドにも出てこない。

あの超大手掲示板にもないんですよ!?


ですからひっそりコメント残しましたけどね。
これでとりあえず糸を垂らすことには成功したかな?


まさかそんな病気になるとは夢にも思っていませんでした。

まるで夢みたい…

私は久しぶりに会った人にその都度『どうした?』と聞かれては説明するのですが、やはり中々難しいようです。

アトピーという名前のせいか分かりませんが、よくある病気なんでしょ?みたいに思う人もいるかもしれません。

面倒ですが聞かれる度に同じように説明してきました。

でも理解してもらうのは無理だと私は悟りました。


なので脊髄炎です!としかもう言わないようにしてます。
もはや脊髄炎も分かりにくいので神経が炎症起こしてると言ってます。

気になるならググれ!
これに尽きる。

これもブログの特定を防ぐため…
工作に抜かりはありません!(自信ない)


一番の理由は単純に自分の立場で考えて、元気だった頃の自分がそれを言われて理解できるか?と問われたらおそらくできないと答えます。


皆さん風邪については話してみると辛さや症状を理解してくれる人が多いと思います。

じゃあ普通に生きてて聞かないような難病だったら?

病気についても理解されないだろうし、甘えや病弱云々と言われる可能性の方が高いでしょう…

結局難病という存在は知っていてもそれは遠い世界のファンタジーのようなもので、自分達には関係ないものとしか思わないのです。


自分はなるわけない!と何の根拠もないのにそう思うものです。

突然事故に巻き込まれたり、殺されてしまうことだってあるのにね?

ニュースで散々見てるはずなのに、大体の人は「自分には起こるわけない」と信じてるんですね。


自分自身がなるか、大切な人がならない限り真剣に向き合うことは普通ないと思います。


私は至って健康でした。

意識高いことをしてた訳ではありませんが、健康診断で引っかかったりしたことはありませんし、インフルエンザ以上の病気もしたことないです。

身体動かしたりは好きなので極端な運動不足にもなったことはありません。目と頭が悪いことくらいでしょうかね\(^o^)/

そんな私も前触れ無しに突然発症して今ではこの様です。

健康でいるために野菜を食べろとか運動しろとか言われましたがそれをやろうが結局病気になるやつはなるし、タバコや酒飲んでても健康で長生きするやつはするんだなと思いました。

それ以降健康云々の話題を聞くと『くだらないなぁ』と考えるようになってしまいました。ひねくれてるなと自分でも嫌になります。

神様は残酷だと思いましたが、神様が残酷なのではなくいないんだと私は思ってます。

これに関しては宗教とかの関係もあるのであまり口を大にして言うことではないと思いますが、素直な意見であるということは分かっていただきたいです。


ともかく、自分の病気については別に理解してもらおうとか微塵も思ってません。

むしろできるものならやってみろ的な、謎の上から目線まであります!(笑)

私は自分の行動をここに記録していくだけです。
それは誰かの為ではなく、自分のためだからやっているのです。


思ったよりも長くなってしまいました。

永遠に書き続けられる気がするので今日はこの辺にしておこうと思います。
病気と戦う皆さんはどう思って過ごしてるのでしょうか…


ともかく病気の研究の為なら是非とも私の身体を使って実験してほしいくらいです。そういうことでしか貢献できない気がします。

治験とかどんどん協力したいなと思いますよ。

頭に浮かんだことをスパスパ書きました。
次は平和な内容にしますね。

ではまた