それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の雑記ブログです。

生きていく中で確率は当てにならない気がする。それくらいに難病は理不尽だと感じた。

今の日本の人口は約1億2000万だか3000万人です。

そしてアトピー性脊髄炎の推定患者は1000人程です。

人口の0.00083%程度しかいないことになります。

これだけ低い確率の出来事に巡り会うのは最早幸運としか言えませんね。宝くじ買えば高額当選できそうじゃないですか?

まあ先日初めてドラゴンボールのスクラッチを買ってみたんですが見事に外れましたけどね~😡

正確には1000円分買って200円戻ってきました。
まあ損ですよね所詮。

それともこれで人生の運を使い果たしたって事でしょうか?だとしたらあんまりですよ。

ふざけるのもいい加減にしろとぶちギレたくなります。

勿論本気で信じてるわけではないけども!

車に轢かれるよりもインフルで死ぬ可能性よりも低いことに当たってしまったなんて。

なんもいえねぇ…(北島康介)


今回の確率の話題を調べてるときに『十万分の一』という本が出てきました。
ALSの彼女とそれを支える彼氏のお話らしいです。
興味ある方は検索してみて下さい。


私は自分の病気について色々調べましたが、ネットでもほぼ出てこない、専門書も出てない、5ちゃんねるのスレッドにも出てこない。

あの超大手掲示板にもないんですよ!?


そんな病気になるとは夢にも思っていませんでした。

私は久しぶりに会った人にその都度『どうした?』と聞かれては説明するのですが、やはり中々難しいようです。

アトピーという名前のせいか分かりませんが、よくある病気なんでしょ?みたいに思う人もいるかもしれません。

面倒ですが聞かれる度に同じように説明してきました。
でも理解してもらうのは無理だと私は悟りました。

なので脊髄炎です!としかもう言わないようにしてます。

もはや脊髄炎も分かりにくいので神経が炎症起こしてると言ってます。

これもブログの特定を防ぐため…
工作に抜かりはありません!(自信ない)


一番の理由は単純に自分の立場で考えて、元気だった頃の自分がそれを言われて理解できるか?と問われたらおそらくできないと答えます。

結局難病という存在は知っていてもそれは遠い世界のファンタジーのようなもので、自分達には関係ないものとしか思わないのです。

自分自身がなるか大切な人がならない限り真剣に向き合うことは普通ないと思います。


私は至って健康でした。意識高いことをしてた訳ではありませんが、健康診断で引っかかったりしたことはありませんし、インフルエンザ以上の病気もしたことないです。

身体動かしたりは好きなので極端な運動不足にもなったことはありません。目と頭が悪いことくらいでしょうかね\(^o^)/

そんな私も前触れ無しに突然発症して今ではこの様です。

健康でいるために野菜を食べろとか運動しろとか言われましたがそれをやろうが結局病気になるやつはなるし、タバコや酒飲んでても健康で長生きするやつはするんだなと思いました。

それ以降健康云々の話題を聞くと『くだらないなぁ』と考えるようになってしまいました。ひねくれてるなと自分でも嫌になります。

神様は残酷だと思いましたが、神様が残酷なのではなくいないんだと私は思ってます。

これに関しては宗教とかの関係もあるのであまり口を大にして言うことではないと思いますが、素直な意見であるということは分かっていただきたいです。


思ったよりも長くなってしまいました。

永遠に書き続けられる気がするので今日はこの辺にしておこうと思います。
病気と戦う皆さんはどう思って過ごしてるのでしょうか…


ともかく病気の研究の為なら是非とも私の身体を使って実験してほしいくらいです。そういうことでしか貢献できない気がします。

治験とかどんどん協力したいなと思いますよ。

ふざけたタイトルとは反した内容ですが頭に浮かんだことを書きました。
次は平和な内容にしますね。

ではまた