意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎になった私の難病雑記ブログです。病人らしくなく過ごしてます。

入院中のあれこれエピソード(後編)

入院中のあれこれエピソード(前編) - 意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitisブログッ

前後編に分けるのはあまりやりたくなかったのですが、長すぎるのもなぁということで断腸の思いでこういう構成にしました。

なんかコナンのタイトルコールみたいですね(;´_ゝ`)

  • これはリハビリですか?

入院中は理学、作業療法士の方がついてリハビリして下さるんですが、ベットの上以外ほぼ移動しない生活をしていると身体が疼きます。

なのでなるべく身体を動かしたいという旨を伝えているのですが、するとリハビリ室にエアロバイクがあるとのことです。

これしかない!ということで使わせてもらいました。

時間は大体10分前後を二回やる感じです。

なんですが周りを見渡すとマンツーマンでストレッチや軽い運動をしている高齢者が殆どですが、
私は端っこのエアロバイクを無心で汗垂らしながらやってるのです。

しかも感染予防の為のマスクを着けながら(*_*)

『お前はどこが悪いんだ?』と思われてるかもしれません。

なんならスポーツグラブに来たただのおっさry


そんな温度差を感じながらもまあやりたいことやらせていただいてる訳ですからこんな小さなことは気にしてはいられません。

でも終わった後は脚が棒になってしまいうまく歩けません。本気で漕いでる訳ではないので悲しい😞

以前はこんなことにはならなかったですし、やはり病人なんだなと思わされました。


  • 先生よりも早く…

私は最初多発性硬化症の疑いで入院しました。

なので私もそれについてスマホで調べ、家族への説明や患者の生活はどうなってるかのお話もしてもらいました。

そんな入院して一週間が経ったくらいの時に、ホントに偶々アトピー性脊髄炎を見つけたのです。

難病情報センターの同じ神経疾患枠に埋もれてました。

アトピーだし脊髄炎だしドンピシャじゃね?と思い読んでみますが…

症状は確かに似てるけど1000人しかいないんでしょ?
ないないないないwww
としか思えませんでした。

後日先生に一応遠回しに聞いてみました。

『この脊髄炎ってアトピーが関連してたりはしないですか?』

『いや~そんなことはないですよ~d=(^o^)=b』

そうだよなと思い偶然の出逢いだったんだなということでじゃあ忘れよう(^o^)と、この話は終わりました。

ところが後日先生から『もしかしたら多発性硬化症ではないかもしれないんです』と言われ、こう返しました。

『アトピー性脊髄炎ですか?』と
先生『それです』

先日の話なんだったんだよ?
録音しておけば良かったです(*_*)

私は誰よりも早くこの病気に辿り着いてたのです。
私の勝ち?です。
ただ満足です。

まあ診断が付けられたのは幸運であったでしょう。

見過ごされることがなくて良かったです。


  • 手探り状態

そんな感じで発覚した訳ですが、困ったことに過去にアトピー性脊髄炎の患者は見たことないということで先生も困ってました。

そんな病気になるとは夢かなこれは…

多発性硬化症と視神経脊髄炎のガイドラインに少し載ってたみたいでそれを頼りに治療していく感じです。

怖いな!?(/_;)

例えるなら教科書見ながら実験するみたいなことかな?

まあ治療法はほぼ共通ですので大丈夫かと。

それに結果的には不安になる必要はなさそうです。

日本でもトップクラスの病院へセカンドオピニオンに行った際に、
『今の病院はしっかり治療してくれてるみたいなので大丈夫だと思います』とお言葉をいただきました。

ほほぉ!それは良かった( ・∇・)

ということで長くお世話になろうかと思うSorenanでした。

なんやかんや不幸中の幸いと言うのか、近場でこういう病院があるのはありがたい。


  • お客様気質の入院患者

なんかテレビとかネットの世界だとモンスタークレーマーとか普段見ないような方をさも当たり前のように語ってますけど…

『現実には存在しないんじゃないの?』みたいなスタンスで見てしまいます(;´_ゝ`)

テレビなんでノンフィクションは別に期待してませんが…

例えるなら電話切れたのにずっと『もしもし!?』て言う演出みたいなやつです。


そんな人いないだろ~みたいな感じで生きてきましたが、たまたま入院中の隣ベットの人がそんなフィクションの世界の人みたいな感じでしたね。


数日くらいで退院してしまいましたが、初日から消灯時間過ぎてもテレビを付けてて看護師とトラブってました。

『他の病棟は大丈夫だったよ?』と言う患者に対して『ここの病棟ではお止め下さい』と言う看護師の押し問答がずっと繰り返されてました(*_*)

『おかしいよそんなの…』とごねる患者。

お前じゃい!


夜中に何やってるんだが…
いい歳したおっさんがね。

多分要警戒人物になってたろうな~と思います。

さらには外出は厳しい状態にもかかわらず『行かないといけない!』とごねるごねる。

仕事関係みたいでしたが。

社畜の鑑だな!(誉め言葉)

その人の奥さんは普通というかまともなのに…
唯一の救いだな。

後日尿道カテーテルで痛い目に逢ってるのを見て隣でニヤニヤしました。

人としていけないことですよ皆さん!\(^o^)/
とはいえこれは『他人の不幸は蜜の味』です。

私は蜜はそんなに好きではないので家系ラーメンの味と勝手に変換してます。

これは反面教師として見てもらいたいです。


とはいえ病院の人に迷惑かけるのは一番駄目でしょう。

痛い目に遭おうが辛かろうが楽になるためなら多少は不便も我慢しろよ!と考えてます。

こんなの根性論でも何でもありません。

ただの心得です。

人としての在り方というかね?

嫌気が差すのは勿論仕方ないですが、なるべく表に出さないようわたしも心掛けたいと思います。


そんな私がこれは勘弁しておくれと思ったのは、

食事直前に糞を掻き出された方がいたせいで、あの芳しい香りを嗅ぎながらご飯を食べることになった時ですかね。

人生初の経験でした。

便所飯をしてもあの臭いはしないでしょうな。

だって別にトイレしながらご飯食べるわけではないですしね(-_-;)

貴重?な経験でした。
欲を言えばタイミングを考えてもらえたらなと…

ちなみに私は便所飯はしたことありません。

今の時代いるのかむしろ?

あれもネットのネタみたいなものでしょ?
違うの?(笑)



こんな感じでまとめてみましたが、まだまだエピソードはあるので気が向いたらrewriteしていこうと思います。

あとはあまり話したくない恥ずかしいことばかりなので、書きたくないのが正直な気持ちですがね!

ではまた