こんにちは。
本日は耳の日です。
だから何だって思いますよね？
たまには労ってあげるとしましょうか。
さて、私の病気のアトピー性脊髄炎って新しい病気なんですよね。
まだその概念すら怪しまれてるレベルですし(笑)
正式な名前が付いたのが1997年なので、今は22歳程度と言ったところでしょうか。
なんと私よりも年下なんですよ～！
可愛い後輩だな～(*´-`)
まあそんな冗談は置いておいて、この病気を提唱されたのが九州大学病院の吉良先生です。
なので一番アトピー性脊髄炎の知見を持っているであろう場所が九州大学病院という訳です。
福岡の博多から程近い場所ではあります。
正直話を聞きに行きたいという気持ちは物凄くありますがね？
このモヤモヤ、ずっと引きずってるだけで別に病気になりそうですわ。
けれど流石に遠すぎる！…
行く気にはとてもなれません。
博多への観光ついでに寄るとかならありかな…
九州は行ったことないので(*_*)
お金があるならいくらでも通いつめますけれど。
でも福岡まで通ったりしている人も中にはいらっしゃるみたいですね。
流石に関東からはちょっとな～。
新幹線で１本なので楽ではありますが。
いや九州なら飛行機か？
色々と考えましたが、先にお金と精神力が尽きそうかと思ったので止めました。
と言うのも、今の現状を知ったからと言って新しい治療法があるワケではありません。
おそらくいまの患者の情報や治療予後等は手に入るかと思いますが…
それを知ったからと言って自分の状況が変わるわけではありませんので。
今は別にこだわらなくてもこっちにも良い病院はあるので何とかなってます。
ちゃんと治療ができる設備さえ整ってれば充分！
精神神経センターのお墨付きも貰えたのでとりあえずは安心か？
なので九州大学病院には是非とも最新の研究結果等を沢山発信して欲しいと願ってます。
最近はあまり新しい情報が出てきてないようですが…
治験とかあったらもうバリバリ参加しますよ！
私の身体を好きに使ってもらって構いません。
半分本気で言ってます。
サンプルにならいくらでもなってやるという気概は持ってますので…
そしてついでにもう一つ頑張っていただきたいのは厚生労働省ですよ( ´△｀)
難病患者数の参考となる特定医療費受給者数の統計が現時点で29年度までしかないんです。
データ出すの遅くないですか？
2～3年経てばもしかしたら大きな変化があるかもしれません。
毎年統計を取っているならばなるべく早めに公開して欲しいなと思います。
それとも意図的に公表を遅くしてるのか？
でもそんなことする理由ないよね…
難病でも特に患者の多い潰瘍性大腸炎やパーキンソン病は指定難病の定義から外れかけてるような状況です。
自分の病気の症状の分かりやすい伝え方と難病の定義についての話題。面倒だから自分から言わないのが良いのかもしれない… - それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog
定義についてはこちらで記事にしてます。
そういった方達も気が気でないかもしれないです。
どうなるのか等はわかりませんが、増えていく難病患者に対しては医療費の助成も限界があります。
先進国でもありますが『病人大国』でもあると思いますよ。
もっと本気出して下さいお願いしますよ～(；´_ゝ`)
という感じで真面目な、少し堅苦しい内容にはなりましたが、どれも大事なことです。
ブログでアホやってるだけと思われるかもしれませんが、私なりに真剣に考えてますよ！
誤解されないで下さいな( ´∀｀)
ネットの良いところはいくらでも虚勢を張れることです！
ではまた