(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々!

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!だから知りたいことは九州へ行けば分かるのか?


こんにちは。
本日3/3は耳の日です。

だから何だって思いますよね?
私も特に想うことはありません。

たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。
それくらいしかコメントが出てこんわ。



さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。

まだその概念すら怪しまれてるレベルですし(笑)
私もどちらかと言えばそっち派でございます。


正式な名前が付いたのが1997年なので、今は22歳程度と言ったところでしょうか。

なんと私よりも年下なんですよ~!


全く可愛い後輩だな~(*´-`)


まあそんな冗談は置いておいて、この病気を提唱されたのが九州大学病院の吉良先生です。

なので一番アトピー性脊髄炎の知見を持っているであろう場所が九州大学病院という訳です。


福岡の博多から程近い場所にある大学病院であります。


正直話を聞きに行きたいという気持ちは物凄くありますがね?

このモヤモヤ、ずっと引きずってるだけで別に病気になりそうですわ。
本末転倒になりそうです。

患者が多いほど当然知見が集まる訳で、新しい事実が見つかっている可能性は高い。


けれど流石に遠すぎる!…
神奈川から福岡はねぇ…

行く気にはとてもなれません。

博多への観光ついでに寄るとかならありかな…
九州は行ったことないので(*_*)

そんな状態で心から楽しめるかどうかは疑問であります。


お金があるならいくらでも通いつめますけれど。
そんな金あるかいボケ!


でも福岡まで通ったりしている人も中にはいらっしゃるみたいですね。

流石にそこまでの覚悟はちょっとないです。
新幹線で1本なので楽ではありますが。

いや九州なら飛行機か?

色々と考えましたが、先にお金と体力と精神力が尽きそうかと思ったので止めました。

と言うのも、今の現状を知ったからと言って新しい治療法があるワケではありません。


おそらくいまの患者の情報や治療予後等は手に入るかと思いますが…

それを知ったからと言って自分の状況が変わるわけではありませんので。

特になし!とか一番あってはならないことです。


今は別に九州こだわらなくてもこっちにも良い病院はあるので何とかなってます。

いざとなれば国立病院もあるし?

ちゃんと対症治療ができる設備さえ整ってれば充分!

国立精神神経センターのお墨付きも貰えたのでとりあえずは安心か?


なので九州大学病院には是非とも最新の研究結果等を沢山発信して欲しいと願ってます。

最近はあまり新しい情報が出てきてないようですが…

治験とかあったらもうバリバリ参加しますよ!


私の身体を好きに使ってもらって構いません。
半分本気で言ってます。

サンプルにならいくらでもなってやるという気概は持ってますので…


そしてついでにもう一つ頑張っていただきたいのは厚生労働省ですよ( ´△`)

いや、ついではおかしいか…
最も頑張ってもらわないといけない立場ですよね。


難病患者数の参考となる特定医療費受給者数の統計が現時点で29年度までしかないんです。


データ出すの遅くないですか?


2~3年経てばもしかしたら大きな変化があるかもしれません。
毎年統計を取っているならばなるべく早めに公開して欲しいなと思います。

それとも意図的に公表を遅くしてるのか?
でもそんなことする理由ないよね…


難病でも特に患者の多い潰瘍性大腸炎やパーキンソン病は指定難病の定義から外れかけてるような状況です。


そういった方達も気が気でないかもしれないです。

どうなるのか等はわかりませんが、増えていく難病患者に対しては医療費の助成も限界があります。

先進国でもありますが『病人大国』でもあると思いますよ。

もっと本気出して下さいお願いしますよ~(;´_ゝ`)
出し惜しみはいらんですよ。



という感じで真面目な、少し堅苦しい内容にはなりましたが、どれも大事なことです。

ブログでアホやってるだけと思われるかもしれませんが、私なりに真剣に考えてますよ!
誤解されないで下さいな( ´∀`)

ネットの良いところはいくらでも虚勢を張れることです!

ネット万歳!

ではまた