それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の雑記ブログです。

アトピー性脊髄炎総本山の九州大学病院と頼むぜ厚生労働省

アトピー性脊髄炎って新しい病気なんですよね。
概念すら怪しまれてるレベルですし(笑)

名前が付いたのが1997年なので、今は21歳程度と言ったところでしょうか。

私よりも年下なんですよ。

可愛い後輩だな~(*´-`)


まあそんな冗談は置いておいて、この病気を提唱されたのが九州大学病院の吉良先生です。

なので一番アトピー性脊髄炎の知見を持っているであろう場所が九州大学病院という訳です。


話を聞きに行きたいという気持ちはありますがね、

遠すぎる!…
行く気にはとてもなれません。

博多への観光ついでに寄るとかならありかな…
九州は行ったことないので(*_*)


お金があるならいくらでも通いつめますけれど。


でも福岡まで通ったりしている人もいらっしゃるみたいですね。

流石に関東からはちょっとな~。
新幹線で1本なので楽ではありますが。

いや飛行機か?

色々と考えましたが、先にお金と精神力が尽きそうかと思ったので止めました。


今は別にこだわらなくてもこっちにも良い病院はあるので何とかなってます。

ちゃんと治療ができる設備さえ整ってれば充分!


なので九州大学病院さんには是非とも最新の研究結果等を沢山発信して欲しいと願ってます。

最近はあまり新しい情報が出てきてないようですが…

治験とかあったらもうバリバリ参加しますよ!

私の身体を好きに使ってもらって構いません。
半分本気で言ってます。


そしてもう一つ頑張っていただきたいのは厚生労働省ですよ。


難病患者数の参考となる特定医療費受給者数の統計が現時点で29年度までしかないんです。

因みにアトピー性脊髄炎の人は32人でした。

全体が90万人の内の32人です。
少ないな!


2~3年経てばもしかしたら大きな変化があるかもしれません。
毎年統計を取ってなるべく早めに公開して欲しいなと思います。

それとも意図的に公表を遅くしてるのか?
でもそんなことする理由ないよね…


難病でも特に患者の多い潰瘍性大腸炎パーキンソン病は指定難病の定義から外れかけてるような状況です。

脱髄の分かりやすい例え方と難病の定義 - それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ
定義についてはこちらで記事にしてます。



そういった方達も気が気でないかもしれないです。

どうなるのか等はわかりませんが、増えていく難病患者に対しては医療費の助成も限界があります。

なんとしてもお願いしますよ~(;´_ゝ`)



という感じで真面目な内容も書かないとただのアホブログになりそうですもんね。
でもちゃんと私なりに真剣に考えてますよ!
誤解されないで下さいな( ´∀`)

フランクになるよう努めてるだけで、本当は真面目に考えてますし、表ではこんな余裕はありません。


ではまた