意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎になった私の難病雑記ブログです。病人らしくなく過ごしてます。

総本山の九州大学病院と頼むぜ厚生労働省

アトピー性脊髄炎って新しい病気なんですよね。

名前が付いたのが1997年なので、今は21歳程度と言ったところでしょうか。

私よりも年下なんですよ。

可愛い後輩だな~(*´-`)


まあそんな冗談は置いておいて、この病気を提唱されたのが九州大学病院の吉良先生です。

なので一番アトピー性脊髄炎の知見を持っているであろう場所が九州大学病院という訳です。


遠すぎる…
行く気にはとてもなれません。

博多への観光ついでに寄るとかならありかな…
九州は行ったことないので(*_*)


でも福岡まで通ったりしている人もいらっしゃるみたいです。

私も考えましたが、先にお金と精神力が尽きそうかと思ったので止めました。


今は別にこだわらなくてもこっちにも良い病院はあるので何とかなってます。

なので九州大学病院さんには是非とも最新の研究結果等を発信して欲しいと願ってます。

最近はあまり新しい情報が出てきてないようですが…

治験とかあったらもうバリバリ参加しますよ!

私の身体を好きに使ってもらって構いません。
半分本気で言ってます。

そしてもう一つ頑張っていただきたいのは厚生労働省ですよ。

特定医療費受給者数から見る難病患者数 - 意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitis Blog

過去記事でも触れましたが、難病患者数の参考となる特定医療費受給者数の統計が28年度までしかないんです。

※29年度のデータが出ました
平成29年度の特定医療費受給者数が更新されてました - 意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitis Blog


2~3年でもおそらく大きな変化があるでしょう。
毎年統計を取って欲しいなと思います。

それとも単に公表してないのか?

特に患者の多い潰瘍性大腸炎やパーキンソン病は指定難病の定義から外れかけてるような状況です。そういった方達も気が気でないかもしれないです。

どうなるのか等はわかりませんが、増えていく難病患者に対しては医療費の助成も限界があります。

お願いしますよ~(;´_ゝ`)



という感じで真面目な内容も書かないとただのアホブログになりそうですもんね。
でもちゃんと私なりに真剣に考えてますよ!
誤解されないで下さいな( ´∀`)

フランクになるよう努めてるだけで、本当は真面目に考えてますし、表ではこんな余裕はありません。


ではまた