こんにちは。
脊髄炎患者のそれなぁんです。
今日も身体にビリビリが走る！
レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。
それすらわからないのはもどかしい…
一つ確実に言えることは今の私に電気風呂はいらないのです。
常に痺れてるから！
どうよ羨ましいかお前ら～？
再発性か慢性か進行性か？
発症してそれなりに時間が経ってようやく普通じゃない感覚に慣れてきたところです。
そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*)
病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気でも違ったりします。
これが厄介な部分ですよ。
多発性硬化症(MS)なんて特にそういうイメージがあります。
タイプや症状の出る場所に差がありすぎて、患者同士でも参考にならないなんてことがありそうです。
難病の特徴としては診断が難しかったり、症状の個人差が大きいところがありますかね。
難病状態センターによればアトピー性脊髄炎も単相性、再発性、進行性と色々タイプがあるみたいですね。
単相性とは徐々に症状が落ち着いていくタイプのことでおそらく一番ましなタイプかなと思います。
その時限りの付き合いみたいな感じ。
治まれば再発する恐れはないものです。
脱髄疾患だとギランバレー症候群が当てはまるかと思います。
だが残念ながら私は単相性ではないことはもう確定している。
神経難病の世界では1～2ヶ月で大きな改善が見られなければ単相性ではないと考えるらしいです。
私はとうにその程度の月日は越えてしまっている。
そういうことです！
となると私は残りの２つのどちらかと思われますが、まだ寛解したことはありません。
寛解という言葉をそもそもあまり理解してないのですが、おそらくしたことない。
症状が落ち着いている状態だが病気が消えたわけではないということですね。
ガンでも寛解の話をよく耳にします。
そうなると再発性は微妙？
後遺症がずっと残っていると考えれば当てはまるかもしれません。
でも違う気がしなくもない。
これも思い当たらないとなると、この調子が続くのであれば消去法で進行性か慢性は確定となるのでしようが…
いやはや困りますね～(^-^;
今も手が常にピリピリして痛いんです。
痛いといっても激痛ではないし、生活に支障があるわけではない。
なのでこれはまあ目をつぶっておく。
我慢というかスルーです。
今の問題は指が動かしにくいんですよね。
財布からお金出すのも時に苦戦します。
コンビニでは先にお金を準備してすぐ支払うように心がけてます。
私は圧倒的現金派ですが、カード払いもいいなと思うようになりました。
あたふたすることが無くなりますのでこれは悪くないなと気づいたのです。
向こうからすれば早くしろよ～とか思われてるかもしれませんしね。
私が今まで持ち続けてきた価値観が短期間でどんどん変わっていきそうです。
変化に付いていくのが大変そうですが、
いいことなのかな？
大人になってから自分の持ってきた価値観が崩れると結構負担になるんですよね。
大袈裟に言うと生きてきた世界が急に崩壊したようなイメージ？
この感じわかりますかね？
年寄が携帯やスマホを使いたがらないのも似た理由かもしれないね。
アナログに慣れてるから…
ともかく進行性にしてもすぐにどうこうなる訳ではない。
数年後に今の状態なのかもしくは…
最悪の展開にならないことを祈りましょうかね。
慢性も今の状態ならなんてことはない。
不便はもう慣れたので問題なしです。
病気を主体に考えて日々を過ごすのは嫌なんですが、逃れられないカルマってやつか…
全くお笑いです。
ともかく時間が解決してくれると言うか、結果はその時にならないと分かりようがないのです。
今クヨクヨ悩んで落ち込むのは馬鹿だね。
ともかくラーメンや散歩で気分転換ができる内はまだ平気でしょう。
いつまで続くかが懸念材料だが…
今どう考えても何日考えても答えは出ないので、今をどのように生きていくか？
それだけを私は考えていこうと思います。
後ろも前も見る余裕はねぇ！
ということで私は今日も静かに過ごします。
ではまた
