それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

慢性?進行性?自分の病気のタイプがわからない話とTwitterで見かけた『ヘルプマーク』の話題。

今日も身体にビリビリが走る!

今の私は電気風呂いらずなのです。
羨ましいか~?



そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*)


病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気でも違ったりします。

多発性硬化症なんて特にそういうイメージがあります。
タイプや症状の出る場所に差がありすぎて、患者同士でも参考にならないなんてありそうです。

難病の特徴としては診断が難しかったり、症状の個人差が大きいところがありますかね。

アトピー性脊髄炎も同様に単相性、再発性、進行性と色々タイプがあるみたいですね。

単相性とは徐々に症状が落ち着いていくタイプのことでおそらく一番ましなタイプかなと思います。

その時限りの付き合いみたいな感じ。


神経難病では1~2ヶ月で大きな改善が見られなければ単相性ではないと考えるらしいです。

となると私は残りの2つのどちらかと思われますが、まだ寛解したことはありません。

寛解という言葉をそもそもあまり理解してないのですが、おそらくしたことない。

この調子が続くのであれば消去法で進行性となるのでしようが…

困りますね~(^-^;
今も手が常にピリピリして痛いんです。

痛いといっても激痛ではないし、生活に支障があるわけではない。
なのでこれはまあ目をつぶっておく。


問題は指が動かしにくいんですよね。
財布からお金出すのも時に苦戦します。


コンビニでは先にお金を準備してすぐ支払うように心がけてます。

私は圧倒的現金派ですが、カード払いもいいなと思うようになりました。
向こうからすれば早くしろよ~とか思われてるかもしれませんしね。

私が今まで持ち続けた価値観がどんどん変わっていきそうです。
いいことなのかな?


大人になってから自分の持ってきた価値観が崩れると結構負担になるんですよね。

この感じわかりますかね?

病気を主体に考えて日々を過ごすのは嫌なんですが、逃れられないカルマってやつか…


全くお笑いですわ。

ともかく時間が解決してくれると言うか、結果はその時にならないと分かりようがないのです。

今クヨクヨ悩んで落ち込むのは馬鹿だね。



  • ヘルプマークの話題

そしてもう一つ私の中で地味に気になる話題が『ヘルプマーク』関連のこと。


Twitterでヘルプマーク付けてたら嫌なこと言われたなんてやつを見かけました。

もうヘルプマークを付けたくないと…


意外とまだそういう輩がいるんだな~と思いましたね。
余裕なさすぎではないか?

私はむしろ何も展開がないから嫌みの一つでも言われてみたいなんて思いますが…(笑)


むしろ逆に言われた人よりも言ってきた人を心配してしまいますね。
ヘルプマークに大切な人でも殺されたのか?と。


私は付けてて何か言われたことはありませんが、もし言われたら懇切丁寧に説明してあげようと思います。

己が如何に無知で恥ずかしいことを言ってるのかを思い知らせてあげるのが一番かなと。


殴られたら殴られたでこちらが手を出さなければ勝ちです(^o^)

だからめげずにヘルプマークを外したりはしないで欲しいですね。
それは負けを認めるのと同じです。

正直打たれ弱すぎでは?なんてイメージを持ってしまいましたが、現場を見ていない私には知りようがないことです。


正当な理由で付けてるなら外す理由がないですからね。

もう少し図太く生きましょう!d=(^o^)=b


まあTwitterの話のほとんどは嘘だと個人的に思ってるので、あくまでも本当に言われたとしたらの話。

作り話の可能性もありますからね。
明らかに胡散臭いようなものもありますからね。

嘘なら嘘で傷付いた人はいなかったということで安心。


私はたまにしかヘルプマークつけてる人を見かけないので、そういうトラブルを目にしたことはありません。

もし見かけたらお節介かけてやろうと決心しました。

そしてブログで事細かにグチグチ語ってやろうかと思います!

ということでではまた