意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎になった私の難病雑記ブログです。病人らしくなく過ごしてます。

やはり怖いのは身バレ…ですかね

前回、さてどうしようと締めましたが…

どうやら同志は隠れているようです。


私も今は病気のことは現実では濁していますが、やはり身バレの恐れがある程レアケースなんだなと改めて思い知りました。


どうやら悩むには早すぎたようです(´・c_・`)


私は知人に知られるのはまあ一億歩譲っていいとして、仕事とか親戚関係には見てほしくないですね。

勿論見られたからといってブログは辞めるつもりありませんが。

いや分からんなまじで。


内緒の体でブログをやっているとトップページに記載してますが、広めてもらえるのは嬉しいですしむしろお願いしたいです。

私のブログのテーマは『ジレンマ』でもあります。


沢山の人に読んでもらいたいけども身バレもしたくない、この気持ちこそ正にそれですね。

この話何回かしてますね(笑)


中学校で『ファーストペンギン』の話を国語でやりましたが、そんな感じですかね。

私が最初に海にに飛び込めば誰かがきっと続いてくれるだろうと…

そう信じてブログをやっています。


なのでもう時既に遅いし、現実で濁してネットではなるべくオープンにしていこうかなと思ってます。

まあ私は別に一般人なんで身バレしたからといってリスクなんて別にないんですがね。

アンチが出てくればそれなりに存在が広まってきたなぁと思えるので、そこを目標にしばらく後身を頑張りますかな!(*_*)


違うか( ´∀`)

私の私による私の為のブログをやっていこうと決意した次第です。

その為にもアホなことや馬鹿なことをしていきます。

なので、みんなよろしくお願いしますね?(迫真)


  • 病気ネタはネット頼り

ちょくちょく話してるかもしれませんが、この病気はほぼ新しい展開がありません。

当たり前ですが専門の本なんてありません。

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愛しのGooglescalarちゃんもこの始末(-_-;)

なんというかムズムズするんですよ。
流石に何かあるだろう?と。

日本がアトピー性脊髄炎の先駆者なのだから是非とも頑張って欲しいんですけどね?

まあこれだけ患者がいなけりゃ研究するにも金にならんしそりゃそうか?(^^)

世の中金なんですね!
奇麗事並べてもそこに落ち着いちゃいます。

予防薬もまだなし。
これもなぁ…

MSとNMOはあるのにね。

あとはやっぱり『アトピー』という名前なんとかして欲しいですね。
これ良くないと思います。

患者の共通点から考えれば『ヤケヒョウダニ、コナヒョウダニなんちゃら脊髄炎』の方がまだしっくり来るんですが…

名前大事ですよ本当に。

下手したらアトピー商法のやつらが突っかかってくるかもしれません。

((((;゜Д゜)))


心配事が多すぎるぜ。

大体色んな医学書読んでみてもカテゴリーがハッキリとしてないんですよね。

脱髄と書いてるとこもあれば、その他で別にしてる本もあるし…

横断性脊髄炎と同じ扱いのやつもあったかな。
広いくくりで診ればそうかもしれませんが。

素人ながらツッコミ所満載ですよ。


もはや何故指定難病に認定されたのかも疑問に思いますね。

あまりにもお粗末じゃないですか。

『実に空虚じゃありゃせんか?』(赤犬)


最近なんか流行ってる『敗北者シリーズ』作れますよこれ。


もうこれただの愚痴日記になっちゃってますね。
良くないこれは!

そういうのあまり書きたくなかったのですが…

Twitterでは控えてるんでここだけお許しを…



前半伝えた通りですが、少しだけ私の中では状況は進歩したんです。
今は堪え忍ぶ時なんでしょう。

もう少し日の光が当たるようになるといいですね。


今日は大学院を卒業する友人に会うので、もやもやはこの記事へ置いていきます!

ではまた