それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

ブログをやっててやはり怖いのは身バレの可能性…。匿名性の良さが身に染みて分かりました!

ごきげんようです。

先日から同病者について色々と情報を調べてたのですが…

どうやら同志は隠れているようです。


私も今は病気のことは現実では濁していますが、やはり身バレの恐れがある程レアケースなんだなと改めて思い知りました。

恐らくですが、知り合いにはブログをやっていると言うだけで私が何の話題を扱っているかは何と無く察し付く気がするんですよね。


少なくとも私の病気を知っている人達はそのはずです。


私は知人に知られるのはまあ一億歩譲っていいとして、仕事とか親戚関係には見てほしくないですね。

個人のブログなんてそんな物だと思いますが。

それは基本的に匿名でやればバレることはないという安心感があるので、大して深刻に考える必要はありません。

部分的に濁したりすればあとは本名でも言わない限りは平気だと思います。


だがアトピー性脊髄炎については別です。

しばらく経ってからやっと学びました。
これは匿名でも身バレしてしまうぞ?と…


勿論見られたからといってブログは辞めるつもりありませんが(´Д`)

いや分からんなまじで。
辞めるかも?(-_-)

それくらい本当に嫌なのです!



内緒の体でブログをやっているとトップページに記載してますが、記事を広めてもらえたりするのは嬉しいです。

むしろお願いしたいです。

私のブログのテーマは『ジレンマ』でもあります。

沢山の人に読んでもらいたいけども身バレもしたくない、この気持ちこそ正にそれですね。


なんか自分でもよく分からなくなりそうです。


中学校で『ファーストペンギン』の話を国語でやりましたが、そんな感じですかね。

私が最初に海に飛び込めば誰かがきっと続いてくれるだろうと…

そう信じてブログをやっています。


なのでもう時既に遅いし、現実では濁しておいてネットではなるべくオープンにしていこうかなと思ってます。

まあ私は別に一般人なんで身バレしたからといってリスクなんて別にないんですがね。

アンチが出てくればそれなりに存在が広まってきたなぁと思えるので、そこを目標にしばらく頑張りますかな!(*_*)


違うか( ´∀`)

私の私による私の為のブログをやっていこうと決意した次第です。


その為にもアホなことや馬鹿なことをしていきます。

病気のテーマばかりだと気が滅入るので脱線した話題を沢山記事にしていこうと思います。



  • 病気ネタは基本ネット頼り

ちょくちょく話してるかもしれませんが、この病気はほぼ新しい展開がありません。

当たり前ですが専門の本なんてありません。

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愛しのGooglescholarちゃんもこの始末(-_-;)

なんというかムズムズ?モヤモヤするんですよ。
流石に何かあるだろう?と。

日本がアトピー性脊髄炎の先駆者なのだから是非とも頑張って欲しいんですけどね?


まあこれだけ患者がいなけりゃ研究するにも金にならんしそりゃそうか?(^^)

世の中結局は金に落ち着くものなんですね!
奇麗事並べてもそこに辿り着いちゃいます。

分かってはいますが、空しいな。

予防薬もまだなし。
これもなぁ…

MSとNMOはあるのにね。

あとはやっぱり『アトピー』という名前なんとかして欲しいですね。
これ良くないと思います。

患者の共通点から考えれば『ヤケヒョウダニ、コナヒョウダニなんちゃら脊髄炎』の方がまだしっくり来るんですが…


名前大事ですよ本当に。

下手したらアトピー商法のやつらが突っかかってくるかもしれません。

((((;゜Д゜)))


とにもかくにも心配事が多すぎるぜ。

大体色んな医学書読んでみてもカテゴリーがハッキリとしてないんですよね。

脱髄と書いてるとこもあれば、その他で別にしてる本もあるし…

横断性脊髄炎と同じ扱いのやつもあったかな。
広いくくりで診ればそうなのですが。

素人ながらツッコミ所満載ですよ。

『今日の治療指針』という分厚い本があるのですが、私が見た限り『アトピー性脊髄炎』は載っていなかったですね。


もはや何故指定難病に認定されたのかも疑問に思いますね。

あまりにもお粗末じゃないですか。

『実に空虚じゃありゃせんか?』(赤犬)


最近なんか流行ってる『敗北者シリーズ』作れますよこれ。



もうこれただの愚痴日記になっちゃってますね。
良くないこれは!(°Д°)

そういうのあまり書きたくなかったのですが…

Twitterでは控えてるんでここだけお許しを…



ですが少しだけ私の中では状況は良い方向に進歩しているんです。

今は堪え忍ぶ時なんでしょう。

もう少し日の光が当たるようになるといいですね。


本日は大学院を卒業する友人に会うので、もやもやはこの記事へ置いていきます!

めでたい事ですからな。

ではまた