ごきげんようです。
私はこそこそしながらもせっせと情報収集に励んでいる日々です。
先日から同病者について色々と情報を調べてたのですが…
どうやら同志は隠れているようです。
まあ探せば同じ病気の人はいるもんです。
私も今は病気のことは現実では濁していますが、やはり身バレの恐れがある程レアケースなんだなと改めて思い知りました。
恐らくですが、知り合いにはブログをやっていると言うだけで私が何の話題を扱っているかは何と無く察し付く気がするんですよね。
少なくとも私の病気を知っている人達はそのはずです。
私は知人に知られるのはまあ一億歩譲っていいとして、仕事とか親戚関係には見られたくないですね。
個人のブログなんて大体そんな物だと思いますが。
ブログは基本的に匿名でやればバレることはないという安心感があるので、普通は大して深刻に考える必要はありません。
部分的に濁したりすればあとは本名でも言わない限りは平気だと思います。
だがアトピー性脊髄炎については別です。
しばらく経ってからやっと学びました。
これは匿名でも身バレしてしまうぞ？と…
ただでさえレアケースなのに住んでる地域を言ってしまえばほぼ絞られてしまう始末。
私の事情を知ってる人なら一目で分かるでしょう。
勿論見られたからといってブログは辞めるつもりありませんが(´Д｀)
いや分からんなまじで。
辞めるかも？(-_-)
それくらい本当に嫌なのです！
最初にPV数を稼ぐ簡単な方法は知り合いに拡散することです。
基本的にメリットしかない。
それをやらないのは嫌だから、ただそれだけ。
内緒の体でブログをやっているとトップページに記載してはおりますが、実際は記事を広めてもらえたりするのは嬉しいです。
むしろお願いしたいです。
私のブログの裏テーマは『ジレンマ』でもあります。
沢山の人に読んでもらいたいけども身バレもしたくない、この気持ちこそ正にそれですね。
なんか自分でもよく分からなくなりそうです。
中学校で『ファーストペンギン』の話を国語でやりましたが、そんな感じですかね。
私が最初に海に飛び込めば誰かがきっと続いてくれるだろうと…
そう信じてアトピー性脊髄炎のブログをやっています。
なのでもう時既に遅いし、現実では濁しておいてネットではなるべくオープンにしていこうかなと思ってます。
まあ私は別に一般人なんで身バレしたからといってリスクなんて別にないんですがね。
アンチが出てくればそれなりに存在が広まってきたなぁと思えるので、そこを目標にしばらく頑張りますかな！(*_*)
私の私による私の為のブログをやっていこうと決意した次第です。
その為にもアホなことや馬鹿なことをしていきます。
病気のテーマばかりだと気が滅入るので脱線した話題を沢山記事にしていこうと思います。
- そもそも研究されてない説？
ちょくちょく話してるかもしれませんが、この病気はほぼ新しい展開がありません。
当たり前ですが専門の本なんてありません。
愛しのGooglescholarちゃんもこの始末(-_-;)
一応補足すると2018年以降からありません。
なんというかムズムズ？モヤモヤするんですよ。
流石に何かあるだろう？と。
日本がアトピー性脊髄炎の先駆者なのだから是非とも頑張って欲しいんですけどね？
それなのに新しい発表もされないんじゃ治療法が見つかることはないでしょうかね～。
まあこれだけ患者がいなけりゃ研究するにも金にならんしそりゃそうか？(^^)
世の中結局は金に落ち着くものなんですね！
奇麗事並べてもそこに辿り着いちゃいます。
分かってはいますが、空しいな。
予防薬もまだなし。
これもなぁ…
MSとNMOはあるのにね。
あとはやっぱり『アトピー』という名前なんとかして欲しいですね。
これ良くないと思います。
患者の共通点から考えれば『ヤケヒョウダニ、コナヒョウダニなんちゃら脊髄炎』の方がまだしっくり来るんですが…
名前は大事ですよ本当に。
下手したらアトピー商法のやつらが突っかかってくるかもしれません。
大体色んな医学書読んでみてもカテゴリーがハッキリとしてないんですよね。
脱髄と書いてるとこもあれば、その他で別にしてる本もあるし…
横断性脊髄炎と同じ扱いのやつもあったかな。
広いくくりで診ればそうなのですが。
素人ながらツッコミ所満載ですよ。
『今日の治療指針』という分厚い本があるのですが、私が見た限り『アトピー性脊髄炎』は載っていなかったですね。
もはや何故指定難病に認定されたのかも疑問に思いますね。
あまりにもお粗末じゃないですか。
これだったらもはや認定されなくても何も変わらん。
あとは海外勢に期待するしかないか？
乞うご期待！
ではまた
