散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々!(Atopic Transverse Myelitis)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

外国人が喜びそうな名前?新しい神経難病『NINJA』だってばよ!(自己免疫性脳脊髄炎) NARUTOかな?

どうもです。

なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。

その名も『NINJA』です。

NINJAをご存知の方は恐らくほとんどいないかと思います。

言葉を知ってる人は沢山いるけどあっちの方ではありません。

勿論忍者ではありません。


ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。


『自己免疫性脳脊髄炎』の一つとして英語表記にした時の単語の頭文字から『NINJA』と呼ぶらしいです。

Normal-appearing Imaging-associated, Neuroimmunologically Justified, Autoimmune encephalomyelitis

英語だと凄い長い(笑)

ただの偶然でしょうけど、なんか他に省略の仕方はなかったのかね。


こういうのって病気の名前が広がりやすいと思うかもしれませんが、恐らく逆です。


鼻ほじるくらいしかやることない暇な方はGoogleでもTwitterとかでも何でもいいので是非検索してみて下さい。

果たして何が出てくるでしょうね~( ´_ゝ`)
多分病気関連はヒットしないかと思いますよ。

私の偏見だと、海外の人は日本と言えば『NINJA』と『SAMURAI』を挙げると思っています。

そんな関係のことでドーンと出てくるでしょう。
より病気が埋もれてしまう訳です。

ネットの荒波の恐ろしさたるや…


名前の問題といえばアトピー性脊髄炎もそうですよ!


検索したら出てくるのは皮膚炎皮膚炎皮膚炎!ry


いい加減にしろと思います。

脊髄炎だって言ってるだろ!(´・c_・`)
関連ワードで出すならともかく、そのまま検索結果で出てくるので厄介です。


このように結局埋もれてしまうんですよね、こういうワードに。
本当に名前は大事だなと思わされました。

今からでも遅くはないと思うので改名を検討していただけると凄く有り難いなと思いました。

こういうのは知られていない内にやるのがお互い幸せでいられる方法だと思うのですがどうですか?

お願いしますよ~(-_-;)



ということで一番肝心な症状についても調べました。

NINJAという病気はどうやら画像に異変が出ないタイプの脱髄疾患というカテゴリーになるようです。

画像で異変が無ければ詐病か心因性のものと診断されてしまうことが多いため、この病気に辿り着けない現状があるようです。

筋痛性脳脊髄炎みたいな扱いですかね。


そもそも画像に出ないというのは短時間の間に出たり消えたりしているからなのか?

脱髄が起きているとすればミエリン鞘の破壊の痕跡が残ると思うのですけどね…

再生のスピードが速いとか?
素人的な意見はいくらでも思い付きますが。


私の脊髄には炎症の残りカスみたいなのが残ってまして、MRIでまだ薄くですが見えてる状態。

ただ時間が経つとやはり画像に写りにくくなるということがあるようで、何れは消えるのかな?

まあ消えても症状は残念ながら消えませんが。

ミエリンが再生されればよいということではないのかね。



ただNINJAはMRIだけでなく、抗体の検査であったり別の角度から診ることにより診断が付けられるようですね。

特に末梢血液中のB細胞に異常が見られること。

広範囲の脳白質において微細な構造変化を示唆するMRI拡散テンソル画像に異常が見られること。
これらがMSと明らかに違う所見であるということですが…

確実性がまだ薄そうで難しいな~( ´_ゝ`)



果たして推定患者数はどれくらいいるんでしょうね?

たしかアトピー性脊髄炎も患者の半分はMRIに炎症が写らないなんてことも読んだことあります。

この辺りはかなりややこしいことになってそうです。

どう区別を付けていくのか…

そもそも違う病気と思っているものが、実は同じ病気で症状だけが違うとかありそうじゃないですか?


世の中にはただでさえ希少な難病をいくつも合併して発症してる方がいますが、
果たして偶然なんですかねぇ?


こればっかりは研究が進まない限りどうにもなりません。

自分達が生きている間に何か道が開けると良いですね(^-^)


まあ年取ってからじゃ遅すぎますが…

動けなくなったじじいの状態で身体が元に戻っても時すでに遅しですからね。



余談ですけど私は人生30から40年程度で終わるのが理想なんですが、同じ価値観の方はいますかね。

戦国時代は平均寿命がそれくらいだったっけか?

織田信長が『人生50年~』みたいなこと唄ってた気がします。


長くてもせめて60年くらいでいいでしょ。
自由に動ける内に召されるのが理想です。

80年とか100年とかアホらしい…


ともかくNINJAについてはまだ様子見ですね。
とりあえず浸透しない限りはどうにもならん!




本題はこれで終了ですが、もう少しブログについてもお話しておこうと思います。


私が扱う病気ネタは基本展開がありません。

そういうものをあえて取り上げてはいるんですが…
知名度を上げるためですからね~。


だからこそブログもすぐ伸びるわけないです( ´△`)
見られることもないのですからな。

検索する人なんてほぼいないということです。



私のモチベーションもどこまで続くか、勝負と行きましょうかね!

このブログから新しい何かを発信できるようになれば一番です。

今は『私の病状や病院での話』くらいしか発信できませんが(;_;)

いずれ同じ病気の人達で情報を共有できる場になれば、これから運悪く発症するであろう人達の助けになると思ってます。

その為にも人知れず続けていこうと、今はモチベーションバッチリですよ。


なんですが、その前に私が入院という形で一時的にフェードアウトすることになりそうです。(近々?)

ちょっとまた再発?の傾向があるので。

今は更新が継続できていますが、もし途切れたらそういうことだと思ってて下さい。

ブログを辞めるときはちゃんとその旨記事にするのでね。

入院中でも更新はできなくはないはずなので多分問題ないかと思いますが…


もしかしたらTwitterで同病の人にコンタクトを取る時があるかもしれませんが、その時は是非よろしくお願いします。

ではまた