意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎になった私の難病雑記ブログです。病人らしくなく過ごしてます。

NINJAだってばよ!(自己免疫性脳脊髄炎)

NINJAをご存知の方は恐らくほとんどいないかと思います。

忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。

『自己免疫性脳脊髄炎』を英語表記にして、それらの頭文字から『NINJA』と呼ぶらしいです。


ただの偶然でしょうけど、なんか他になかったのかね。

こういうのって病気の名前が広がりやすいと思うかもしれませんが、恐らく逆です。

鼻ほじるくらいしかやることない暇な方はTwitterとかでも是非検索してみて下さい。

何が出てくるでしょうね~( ´_ゝ`)


アトピー性脊髄炎もそうですよ!

検索したら出てくるのは皮膚炎皮膚炎皮膚炎皮膚炎ry

いい加減にしろと思います。

埋もれてしまうんですよね、こういうワードに。
本当に名前は大事だなと思わされました。




NINJAという病気ははどうやら画像に異変が出ないタイプの脱髄疾患というカテゴリーになるようです。

画像で異変が無ければ詐病か心因性のものと診断されてしまうことが多いため、この病気に辿り着けない現状があるようです。

筋痛性脳脊髄炎みたいな扱いですかね。


ただ抗体の検査であったり別の角度から診ることにより診断が付けられるようですね。

難しいな~( ´_ゝ`)


果たしてどれくらいいるんでしょうね?

たしかアトピー性脊髄炎も患者の半分はMRIに炎症が写らないなんてことも読んだことあります。

この辺りはかなりややこしいことになってそうです。

どう区別を付けていくのか…


そもそも違う病気と思っているものが、実は同じ病気で症状だけが違うとかありそうじゃないですか?

世の中には只でさえ希少な難病をいくつか合併して発症してる方がいますが、
果たして偶然なんですかねぇ。

こればっかりは研究が進まない限りどうにもなりません。

自分達が生きている間に何か道が開けると良いですね(^-^)


まあ年取ってからじゃ遅すぎますが…

余談ですけど私は人生30から40年程度で終わるのが理想なんですが、同じ価値観の方はいますかね。

せめて60年くらいでいいでしょ。
80年とかアホらしい…



  • 理想のブログの在りかた?


私が扱う病気ネタは基本展開がありません。

そういうものをあえて取り上げてはいるんですが…

そりゃブログも伸びるわけないです( ´△`)
誰も検索しませんからね。

私のモチベーションもどこまで続くか、勝負と行きましょうかね!

このブログから新しい何かを発信できるようになれば一番です。

今は『私の病状や病院での話』くらいしか発信できませんが(;_;)

いずれ同じ病気の人達で情報を共有できる場になれば、これから運悪く発症するであろう人達の助けになると思ってます。

その為にも人知れず続けていこうと、今はモチベーションバッチリですよ。

なんですが、その前に私が入院という形で一時的にフェードアウトすることになりそうです。(近々?)

今は更新が継続できていますが、もし途切れたらそういうことだと思ってて下さい。

ブログを辞めるときはちゃんとその旨記事にするのでね。


もしかしたらTwitterで同病の人にコンタクトを取る時があるかもしれませんが、その時は是非よろしくお願いします。

ではまた