こんにちは。
指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。
尚輝かしい実績は特にない模様…
今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか？
参考程度に分かる資料があるので紹介する。
難病関連の話題で欠かせないものと言えば｢難病情報センター｣でしょうか？
病気の一覧から症状や診断基準、医療費制度云々！
触りの部分ならここで調べるのが一番かと思います。
そして次に厚生労働省のHPかな～？
ともかく、やっと平成30年度の｢特定医療費受給者証所持数｣のデータが出たのです。
相変わらず打つのが面倒になるくらいの長さ…
しかも時代は令和になったしよ～？
時代の流れに取り残されているんじゃねぇぞ。
さて、このデータは医療費の補助を受けている人数を病名や地域、年齢ごとにまとめている資料なのです。
これでおおよそではあるが、今の患者数を知ることができる！
私はこのデータの更新を一日千秋の思いで待っていたということです。
やっと良いネタが転がり込んできましたよ～(^o^)
難病関連のマトモなやつです。
どれくらいの人が持っているのか？
そもそもこの医療費の補助を受けているのが国内にどれくらいいるのか？
皆さん分かりますか？
驚きの人数なんですよねこれが…
91万2174人！
多分この数字を見て少ないと思う人はそんなにいないと思います。
大雑把に言えば100人に1人くらいはいる訳ですよね。
しかも実際の患者数はこれよりもさらに多いのです。
このデータの中に私は含まれていませんからね。
先進国の現実が少し見えた…気がする。
アトピー性脊髄炎の人数は？
一番重要なのは勿論私の病気です。
推定1000人とか言われてるが信憑性は不明だしな…
まあとりあえず私の病気は…
34人！少ない！(予想通り)
クラス一つ分程度かよ。
前年よりもちょびっと増えたか？
誤差の範囲レベルで。
新しい患者なのか、それとも悪化して申請した人なのかは確かめられませんが…
予想してても萎える結果。
こんなの、研究も薬の開発も進む訳ないんだよなぁ。
知名度とかそれ以前の問題ね。
皆さんの病気はどんな経過になってますかね？
それにしても私の県は二人か…
以前調べた時に入院を繰り返してる人が同じ県内にいるのは知ってましたがその人は申請してるのかな？
一年で三回入院してるということで、私と境遇が似てるものですから勝手に仲間と思ってます(笑)
そして九州を見てみるとそこも同じ程度しか申請してる人数はいませんね。
関東との人口比を考えると患者数は多いと見て良さそうですが、これでは推測のしようがありません。
まだまだアトピー性脊髄炎の認知度はカスみたいです。
いやカスです！
草も生えない…
しかし思ったのですが集計の更新遅くないですか！？
もう平成終わってるんだが！
私も多分申請は通ると思うのですが、面倒でやりたくありません。
お金に困窮してるなら今すぐにでもやりますけど。
診断書やらいろいろお金かけても通らなかったら無駄遣いですからね。
とりあえず私は今も少しずつ痺れが悪化してきてるので、もしかしたら予定前倒しで病院に行くことになるかもしれません。
私が診てもらってる先生は週に一回の午後しか診察してないんですよね(-_-;)
何故でしょうね～不便です。
やばくなったら曜日関係なく来い！とは言われてますが…
そんなこと言われても行きにくいわい！
手の痛みがドンドン強くなってる気がしますが、気のせい気のせい( ´_ゝ`)
入院には慣れてきましたが、私は人と関わるのが苦手なのであまりしたくないのが素直な気持ちです。
嫌でも看護師やヘルパーもろもろ関わることになりますからね。
しかも顔見知りという微妙なポジション。
ikkoさんの雑誌を見られた看護師さんはまだいるよな多分(;_;)
恥ずかしくて行きたくない。
まーたジレンマだこれ。
最近分かったんですが長く社会と関わらなくなると無気力になるんですね。
引きこもりプロとか尊敬します。
私はどうすりゃいいのかな～。
やりたいこと見つけないとな…
とりあえずラーメンと散歩しかない。
ではまた
