こんにちは。
突然難病になったそれなぁんです。
まあ、突然じゃない事はあまりないと思うがな。
最近難病界隈でとある変化がありました。
最近お熱い難病の話題というとやはりこれでしょう！
二種類の病気が指定難病に追加されるようです。
これで合計333種類です…
東京タワーですか。
ゾロ目だと印象に残りやすいね。
対象疾患はハッチンソン・ギルフォード症候群と膠様滴状角膜ジストロフィーとのことです。
二つとも難しい名前ですね。
勿論聞いたこともないね。
後者はともかく、前者は何の病気かすら検討もつかん！
まずはおめでとうございますで宜しいかと思いますが、どんどん指定難病が増えてくるとなると国の財政も少し心配になりますね。
医療費とか余裕なさそう。
思ったんですけど、指定難病の条件から外れた疾患はどうなるんですかね。
治療法が見つかったとかそういう理由なら良いですが、
患者が増えすぎたからという理由だと結構大きな問題になりそうですよね。
色々と思うことはあるのだが…
さて皆さん、突然ですが難病の定義わかりますか？
まさか知らないなんてことないですよね？(煽り)
難病とは何を指すのか？
そもそもどんなものを難病と呼ぶのか、ご存知ですか？
多分私のブログをいつも見るような人には朝飯前の問題でしょうか。
まあ正確に意味が決まっている訳ではないので正解というのはないんだけど、概ねこんな感じ。
- 原因不明である
- 患者が少ない
- 治療による負担がでかい
- 治療法が無く慢性的経過を辿る
これに当てはまるものは難病と呼ばれてます。
なんとなくイメージ通りかなと思います。
難しい病ということだから一筋縄ではいかない存在であることは確かです。
お金がかかるし長い闘いになるし、不便も多い。
私の脊髄炎の症状だと今のところ三つ当てはまってるかな？
治療の負担はそこまでではない。
これに関しては全てに当てはまらなければならないということはないです。
そう考えれば世の中難病で溢れ返ってるんだろうな。
癌とか身近な病気だって末期ともなればもう難病と言っても間違いないですよね。
指定難病と難病は何が違うの？
さて、そうなると一つ気になる部分が出てきませんか？
指定難病という括りは何なの？と！
簡単に言えば難病という広いカテゴリーに含まれてるものと思ってもらえればよろしいかと思います。
麺類の中のラーメン的な、運動の中のウォーキングみたいなイメージでOK。
難病の中でも
- 診断基準がある程度できてる
- 患者数が人口の0.1%程度
この二つの条件を満たしてるものが厚生労働省に正式に認定されると指定難病となります。
完全に正体不明の病は指定難病になり得ないということになります。
一応診断がつけられるくらいの病気でないといけないということですな。
指定難病だと国から助成を受けることができる。
これも個人の重症度によりますがね！
私は申請してないから関係なし。
あくまでも申請されて認められないといけないので、実際に条件は満たしてても指定難病ではないものも沢山あるかと思います。
そう、世の中は難病で溢れてるんです。
思っているよりも！
例えば潰瘍性大腸炎やパーキンソン病は患者数が多いのでもう条件外に迫ってるはずです。
もし定義から外れるようなことになった場合、それについては何か明言されてるんでしょうか。
治療法も見つかってないのに急に助成が貰えなくなるとしたらかなり手痛いかと思います。
すぐにどうこうなる感じはないが、将来どうなってしまうのか？
考えさせられますね。
皆さん縁がないと思われるだろうが、いつ誰がなってもおかしくないのが難病の特徴です。
原因が分からない以上防ぎようがないからね。
もしなった時どうするか？
考えておくのもいいかと思います。
流れに身を任せて適当に過ごしてる私が言っても説得力の欠片もないですかね。
気になったら是非難病情報センターへ！
ではまた
