それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

自分の病気の症状の分かりやすい伝え方と難病の定義についての話題。面倒だから自分から言わないのが良いのかもしれない…

難病の人たちが一度は頭を悩ましたことがあるのではないでしょうか。

誰かに病気のことを聞かれてもうまく説明できない(´・c_・`)


皆さん自分の身体のことですし多少の専門用語みたいな言葉も理解されてる方が多いとは思いますが、
他人に説明する際はそのまま話すわけにはいきません。

なのでわかりやすく何か例え話を出して説明することが多くなるかと思います。



私も最初はどう言えばいいのかと悩みました。

アトピー性脊髄炎は中枢神経系の脱髄疾患とされてます。(実はカテゴリーが曖昧)

脊髄炎だから勿論炎症を起こしてるのですが、
『神経が腫れてるの?』とか『炎症だから痛いんじゃない?』とか言われました。

痛みは出る人は出ますが、別に神経が腫れ上がってる訳ではありません。

身近で目にする炎症と結び付けてしまうようで、どうもそういうイメージを持たれるようです。

確かにわからんこともないな(;´_ゝ`)


『脱髄でミエリン鞘が破壊されてるから電気信号がうまく伝達されない』で終わるのですが勿論こんなように言われたってわかりません。

『電線でいうビニール部分が破けて中の電線が向きだしになってて漏電してる状態』というと納得してくれる人が増えました。


ただこれも長ったらしいのでもっとシンプルに言い換えます。

『物理的な意味で神経擦り減ってる』


どうですか?

なんとなくやべぇ感じ出てませんか(・・;)


精神的に追い詰められてる状況とかで『神経が衰弱する』とか『神経すり減らす』みたいな言い方があったかと思います。

それを例えに出すのが一番わかりやすく短いものになるかなと思いました。


これは世間話で活用できるかもしれません。


知人『最近さぁ、仕事が大変でさぁ、神経すり減らしてるわ~。』

私『それは大変だなぁ…。まあ俺も神経すり減らしてるけどね!(物理的な意味で)』

二人『ハハハ(≡^∇^≡)』


いけそうじゃないですか?

本質的に理解するのは私自身にも難しくて無理なので、まあこういう感じでイメージ付きやすくかつコミカルな感じで伝わるのが良いかと思います。

空気が重くなるのは嫌ですならね( ´_ゝ`)

ただ、最近気付いたのは『自分から言わない』のが一番楽だなと思いました。

単に面倒なだけですが、何回もこういう事になると精神的に参ってしまいますわ。


皆さんはどういう風にしてるのか、気になりますね。



  • 指定難病が新しく追加されます

はい、二種類の病気が指定難病に追加されるようです。

これで333種類です…
東京タワーですか。

対象疾患はハッチンソン・ギルフォード症候群膠様滴状角膜ジストロフィーとのことです。

二つとも難しい名前ですね。
勿論聞いたことないね。

まずはおめでとうございますで宜しいかと思いますが、どんどん指定難病が増えてくるとなると国の財政も少し心配になりますね。

医療費とか余裕なさそう。


思ったんですけど、指定難病の条件から外れた疾患はどうなるんですかね。

治療法が見つかったとかそういう理由なら良いですが、
患者が増えすぎたからという理由だと結構大きな問題になりそうですよね。

さて皆さん、突然ですが難病の定義とかわかりますか?

まさか知らないなんてことないですよね?(煽り)

まあ正確に意味が決まっている訳ではありませんが、概ねこんな感じ。

  • 原因不明である
  • 患者が少ない
  • 治療による負担がでかい
  • 治療法が無く慢性的経過を辿る

これに当てはまるものを難病と呼んでます。
なんとなくイメージ通りかなと思います。

そしてその中でも

- 診断基準がある程度できてる

  • 患者数が人口の0.1%程度

この二つの条件を満たしてるものが厚生労働省に正式に認定されると指定難病となります。


なんですが、潰瘍性大腸炎やパーキンソン病は患者数が多いのでもう条件外に迫ってるはずです。

それについては何か明言されてるんでしょうか。

治療法も見つかってないのに急に助成が貰えなくなるとしたらかなり手痛いかと思います。

考えさせられますね。

今回は結構真面目な内容になったように見えます。


本当はいつもこんな感じで行きたいのですが、それは私のポリシー的にもブログ趣旨的にも外れるので致し方ありません。


最近は一日一記事で時間が作りやすくなったので、効果的な宣伝方法やらを模索中でござんす。

千の道も一歩からと言いますから、続けないことには結果にならないですからね。

焦らずやっていきますよ。


なんですが、わかってはいるのですがアクセス数がもうカス過ぎて落ちこみます。

変わらないのはまだ良いとして、落ちるのはもうね…

1/10くらいになってるかもです。

私が折れるか、踏ん張れるか?


皆さんには私の行く末を是非見届けていただけたらと思います。

ではまた

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