散歩とラーメンでアトピー性脊髄炎に抗うそれなぁん!(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

ステロイドを減らしたら次はアトピーが悪化する。一体どうしろと言うのですかねぇ?(半切れ)

こんばんは。
私のブログを普段見ている人はおそらく私の状況が好転してきていると思っているだろう?

ところがどっこいそうでもない!
今、私はむしろ以前よりも苦しんでいるのです。

目標達成して喜んでいたというのに。
なんともおかしな話である。


先日病院へ行き、目標のステロイドの量に減薬をすることができた。
プレドニゾロンは無くなったから飲む手間も減るしお金もかからなくなる!

それは大変めでたいことなのだが見計らったようにアトピー性皮膚炎がまた表に出てくるようになった。

今度はお前かい!と少しキレてます。
久しぶりに強めの痒みに襲われるとストレスが半端ないですわ。

薬を減らせばありとあらゆる副作用のリスクが減るわけだが、それが必ずしも良い方向に向かうとは限らないのですね。


今の私には脊髄炎を取るか皮膚炎を取るか?
二つに一つ、どちらかは必ず付きまとう運命のようである。

シーソーみたいな関係性に見えます。
片方が下がればもう片方は上がりますからね。
冗談じゃない!

一番最悪なのはどちらも拮抗した状態であること。
そうなったら速攻この世からフェードアウトしたくなることでしょうね。


幸いまだアトピー性皮膚炎は本気をだしてはいないようである。
しかしアトピーの嫌らしい部分は痒みを引き起こしている部位なのです。

例えば背中とか足はまあ許せる。
一億歩くらい譲って許せるが…
しかし、太股の付根や陰部のそばはまじで許せない!


太股とかはよく動かす部分であるが、そこを掻き壊しカサブタを作ったら最期!
突っ張る為にカサブタは固まらず、そのつっぱりがまた痒みを引き起こす。

例えば指の関節に切り傷が出来てしまい治すのに時間かかった経験はありませんか?

私はまさに今、負のスパイラルに突入しているのである。
こんな感じでお金の入ってくるスパイラルないかな~。

カネが欲しいよ全く。


今も足を広げようとすれば痒みに襲われる。
既に突っ張っており修復が進まないようです。

しばらく落ち着いてたから忘れてたが、不快感でいえば圧倒的に脊髄炎を上回っているのがなんともたちの悪い特徴です。

そして陰部に関しては想像できるな?
多くは語りたくねぇのでこの辺は割愛します!
誰も聞きたくないと思うので…

とにかく一度痒くなると収拾つかなくなるんです。
まるで疫病だな~。


かといって皮膚科の薬に頼るのは勘弁や。
金も無駄にかかるし、何より飲む量が多いからである。

薬で朝ごはんの代わりになりそうである。
あの十味敗毒湯という漢方薬、ご存知の方が多いかもしれない。

アトピーの治療で使用している人はいるだろう。

私はあれが特に嫌いです!
1食で6粒の毎食飲めってふざけてませんかねぇ?
今でさえ多いのにこれ以上いらんわ。

脊髄炎が無ければ渋々飲みますがね…
アトピー性脊髄炎になる前は飲んでましたよ?


ともかくそういうことで皮膚科にはお世話になりたくないのです。

とりあえず痒みを忘れる為に今のところやっているのは…

冷水シャワーである。


不思議なくらいに治まるから驚いている。

少なくともその場しのぎにはなっている模様です。

今の冬のシーズンには堪えるかもしれませんが痒みに比べればこの程度屁でもない!


まさか今更こんな悩みを抱えるとは思ってもいなかった。
幸いなのは高校時代のようなグチャグチャモードではないことくらいか…

本当に酷かったあの頃には戻りたくないね。


ともかくこれからもステロイドを減らすということでおそらくは皮膚炎と脊髄炎の再発との闘いになるだろう。

間違いなく勝てないが時間稼ぎに没頭するとしようか。


今は私は某ハンバーガーチェーン店でこの記事を書いているが、今もまさに痒みに襲われている。

もじもじしながらなんとかやり過ごしている、そんな状態なのです。

外にいると掻きたくても掻けないが、これがストッパーにもなっているのが皮肉のようである。

困っちゃうな~?
平穏はまだ遥か彼方にあるようです。

一生涯来ることはないかもしれんな。


ではまた