食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べ歩きまくります!難病のことも伝えられれば…

「多発性硬化症(Multiple Sclerosis)」の可能性がまだあるらしい?ということで簡単に紹介しようと思う。空間的多発が発生すれば至極分かりやすいかもしれないが…

難病の厄介な部分は研究が進まないこと!

実験サンプルが必要なら私にお声掛け下さいな。
医療関係者殿!


ということで変わらずAMの日々を過ごしているが、ここにきてあの病気の影が迫っていることがわかった。

多発性硬化症です。

厄介なことです、色んな意味でね。
お呼びじゃないんだよ!

事の発端は診断書でした。


先日病院に診断書を依頼したのでそれを取りに行ったのですが、いやはやお高い!

一枚で4400円でした。
私の財布より高いぞ。
確か2000円くらいだったかな?


頻繁に診断書が必要となるとたまったものではありませんな。
あれほどお金がかかるのはどういう理由なのだろう?

まあ値段は承知してるので驚きはありませんが、
内容を見て少し意表を突かれました。

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こちらが診断書の一部なのですが、診断名に今まで書かれたことないものが…

あれれ~?( -_・)

多発性硬化症(MS)の疑いと書かれてます。

容疑者がまだ残っていたようです。
まだ消えてなかったのかお前!


書類の内容については軽くで良かったのですが、私の想像の数倍濃い内容に仕上げて下さいました。

始まりから現在に至るまでのストーリーが簡潔にまとめられており思わず「おぉ~」と感じてしまった。

読んでみるとなかなか濃い人生に見えなくもないが、現実は百害あって一利無しのしょうもない物です。

これはレジュメに使えそうです!
大学以来ですよこの言葉使ったのは。


まあビックリ仰天な事が書いてある訳ではないのだが、提出先でまた面倒なことにならないかと少し心配しています。

なんでこっちの疑いがあるのか?とかそもそも多発性硬化症との違いは何か?やらツッコミを受けることになるかも?

アトピー性脊髄炎のことは当然、他の病気の候補についてもお話はしているんですけどね、多分覚えてないだろう。



そんなこんなでともかくまだMSの疑いは晴れていないということが言いたかった。
もうAM確定で良くない?(投げやり)


まあ可能性が残っているなら仕方ない、多発性硬化症について軽く紹介でもしましょうかね。

そして私がグレーゾーンの理由も語るとしよう!


多発性硬化症(Multiple Sclerosis)とは何よ?

日本では珍しい病気ではあるが、世界的に見れば中枢神経の脱髄疾患で最も患者数が多い病気です。

脱髄の代表例を挙げるなら絶対出てくるであろう病です。

脳や視神経、脊髄に炎症を引き起こすので症状も色々です。
鬱病の人も多いとか?

病気のタイプも一次進行性や二次進行性だったり…
基本は再発と寛解の繰り返しです。

長い目で見れば少しずつ悪くなるという感じでしょうか?

色んな場所にできて何回も繰り返すのが名前にも付いている特徴と言えるでしょうかね。

そしてウートフ徴候と言えば多発性硬化症!
病変が多いとなりやすいのかね?


日本では十万人に数人程度だが、海外では十万人に数十人以上の割合で発生している国もあるようです。

つまり国によっては決して珍しい病気ではないということになる。

緯度の高い地域で多いらしいが、原因は不明!
人種なのか?環境なのか?遺伝子なのか?

もう100年以上前から存在は知られているのに未だ治療法見つかってないんですよ?

多発性硬化症でこのザマなのに、アトピー性脊髄炎は…
という訳です。

これだから病気の解明に希望もクソもないということですわ。
嫌になるわね?


私がグレーゾーンの理由

さて、そんな私にまだ多発性硬化症の疑いがあるとは驚いたがそれは何故なのか?


今の所はですが、多発性硬化症に特徴的な空間的多発もないし視神経や脳に異常は見つかってません。

再発はおそらく時間的多発に入るかと思うからあるけれどさ。
勿論脊髄炎で予想される症状以外も出てないです。

つまり明らかに別の所に脱髄ができたということはなし。

眼は検査をほぼしていないので微妙ですが、自覚症状はなしです。
そういえば視神経脊髄炎(NMO)はとりあえず候補から消えたのかな?


それに炎症も私は三椎体を越える大きさなのだが、これは多発性硬化症ではあまり見られないらしい。

小さいのがあちこちにできる特徴とも離れている。

これだけ基準から外れているのに疑いが消えない理由の一つはおそらくオリゴグローナルバンドのせいかと思う。


髄液を電気泳動かけてバンドが出るかを見るのだが…

陽性だと診断基準に引っ掛かるけど私の場合はどうだったか?

陽性の疑いあり


( -_・)?

いや、バンドがあるか否かなのに何故はっきりしないのか?

しかも入院一回目は陰性、二回目三回目は陽性の疑いでした。
途中から変わってるのです!

電気泳動は学校の実験でやったりと意外と身近なことではある。

さては実験ミスったな?(笑)
そうとしか私は思えない。


ともかくこの件とまだ年月が経ってないから微妙なんだろう。

はっきりさせたいんだがもっと長期間観察しないとダメらしいね。

少し厄介なのは非典型のMSも存在する部分ですかね。


具体的な症状は分かりかねるが、普通のパターンではないとするならば確かにまだ白黒つけるのは難しそうだな~。

何事もイレギュラーがあるが、難病は特に多い。

奥が深いといいますか、底が見えないですね。
全く厄介なお荷物を背負い込んでしまったな~?


とりあえずひっそりと情報をタレ流すことにする!

いずれはこのブログが少しでも病気の所見の参考にされるような存在になるといいですね。
それが一番の理想です。

今のところ他の患者の情報は学術雑誌や論文からしか手に入りませんからね。
あんな堅苦しいのを読むのは疲れますよ。

このブログの存在はいずれかなり重要な意味を持つことだろう…
間違いない。


ということで多発性硬化症なのかアトピー性脊髄炎なのか、はたまた第三の候補が現れるのか?

私の花嫁はまだ決まらない…

ではまた