それなぁんの食べ歩きで難病アトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

2019年最後の定期通院にて薬が2種類消えました!やったぜ。

こんばんは。

先日「この世界のさらにいくつもの片隅に」を観に行きました。
三時間近くあるので流石に長くは感じたが、儚く切ない何とも言えない雰囲気の映画は結構好きなようです。

追加エピソードも善きかな善きかな。

しかも監督の舞台挨拶付きというサプライズもあったので尚印象に残る映画となりました…


ということで今年最後の締めとなる定期通院へ行ってきました。


前回の通院はこちら。



普通にコートを着て行ったのだが暑い暑い。
途中で身体が痺れてきまして、冬の時期に外でウートフが発動するとは予想外でした。

今年の冬は暖冬ですか~?

グダグダ歩いて病院へ到着。
今は流石に空いてるだろ~なんて思ってたがそうでもなかった。

お前らこんな時期に総合病院に行くなんて普通じゃないぞ?
家で大人しくしとけ!

そんなことを思いながら受付を済ませて待つ。


今回はタイミングが良かったのか10分くらい待ってたらすぐに呼ばれました。
今日はすぐに帰れそうです、新記録達成の予感がした。


今回の診察では朗報がありまして、薬が二種類消えました!

「アレンドロン酸」と「バクタ」です。

アレンドロン酸は骨粗鬆症予防に、バクタは感染症予防に飲んでいた薬です。

ステロイドもここまで減らしたし問題なかろうということのようです。

どちらも飲むタイミングがイレギュラーで邪魔だったので、清々しました。

これで薬は五種類、かなりやりやすくなったな。

お金の負担も飲む時の気だるさも軽減することでしょう。

プレドニンは変わらず10mg。
しばらくはこの量で様子を見ていこうとなりました。

私もそうして欲しかったので良かった。
これ以上減らしたらアトピーがとんでもないことになりそうだからです。

もう高校時代のトラウマは勘弁願いたいぜ…

皮膚科に行くにしてもこれで通院になったらお金の負担が増えるだけで何もいいことなくなってしまう。


身体の症状の変化としては、手の異常感覚が足と似てきた所だろうか。

以前はピリピリする感覚が強かったが最近は鈍い感覚が優勢。
これが何を意味するかはわからんが、早急に対策をとらなければならないことではない。

もし温痛覚が消えるとなれば一大事だが、痛みはちゃんと感じるので大丈夫だろう。
仕事的にとても困ることになるのでそれは避けたいところだ…


今回の通院はすぐに終わったし薬も減ったので目出度い日でありました。
年の締めとしてまさかこんなハッピーエンドになるとは…


まあ残念ながらGoogleスカラーで「アトピー性脊髄炎」についての情報は2018年から全く出てないですね。

「atopic myelitis」でも大したことは出てこない…
これじゃ完治までの道のりは遠いですね。
誠に残念です!(念押し)


そして先生が4月でいなくなってしまうとのこと。
最初の入院からずっとお世話になっている方です。

申し送りやらはちゃんとやってくれるとのこと、けど少し寂しいですね…



帰りもいつも通り歩いていたが、やはり歩きにくさが増しているようです。
手足がラップに包まれているようだ…

いっそこのまま全身包み込んでくれ~!

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歩数計はこんな感じです。
13kmはまあまあでしょうか。

こんな状態でこれだけ歩くなんて、好きでもない限りはまず無理だと思います。
何度も足挫くしね…
まあ人間適応力があるのでなんとかなってしまうんだな。


次は病院の日まで期間が空くのでそれも嬉しい。

その間に悪化しないことを切に祈るとしよう…
多分それは無理だろうがな。

あれ、何に祈ればいいんだろう?(笑)


ではまた