食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

病気でQOL(クオリティーオブライフ)が低い人間がなるべく快適に過ごすにはどうすればいいかを病人目線から考える。

どうも皆様。
アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。
身体の調子はどうですか?

最近右手の震えというか疼きが止まらないのです。
むしろ強くなっている気がするのですが…

脊髄炎の症状に中二病なんてありましたっけ?
遅すぎた中二病患者のそれなぁんです。


QOL(クオリティオブライフ)についての個人的なお話


QOLという言葉は聞いたことある方が多いかと思います。
クオリティーオブライフというまあ言葉通りの意味なのですが…

人生の質と呼べばいいのかな?

ともかくQOLが高ければ充実した暮らしが出来ているということです。
リア充か否かを観る指標ということです。

なのでリア充は場違いなのですぐさま帰れ!


今回はQOLが低クオリティーの私達がなるべく平和に穏便に生きていくにはどうするべきか?
どう考えて過ごすのが楽なのか?


それについて少し個人的な意見を述べたい。
私が実践している思想を少しお話しようと思います。

ちなみに私は社会的なQOLは低いと思いますが、日常生活は普通です。




  • 病気の完治を期待しないこと!

当たり前だが怪我や病気はしないに越したことはないし、なったならば治療して治す。
当然のことですよね?


でも治療法が存在しない所謂「難病」なんて呼ばれるイレギュラーがありまして…

私もそれと付き合っている訳ですけれども。

身近な例で言えば末期がんもそれに入るかな~?
治療法があっても効果が期待できなければ同義です。


ともかく治療法がないんだから状況が好転しない、治らないのが普通です。


そういう病気であるにも関わらず「なんで良くならないんだ!」とネガティブに陥る方がいます。
主にTwitterとかとか。

それで今度は精神的に参ってしまい別の病気になってしまう。

そうなったら元も子もないですよね。

治らないものに治れと言ったって治りません。
一番の近道は研究資金を提供することだろうか?


変な話、人と金があれば治療法が見つかる病気は多いと思います。
研究する人がいなければ、金がなければ当然見つかりようがありませんからな…



私は良くなるならそれが一番だとは思いますが、持病が良くなるとは思ってないし治療法も私が生きている間に見つかるとも思っていません。

世の中何が起きるか分からん部分もありますから、理由は不明だが何故か病気が改善されたなんてこともあるかもしれませんね。

もしそうなったら「ラッキー」程度に考えておくのが一番楽です。
宝くじだって当たればラッキー程度で買う人が殆どだと思います。

絶対当たると思って買うのはギャンブル中毒くらいだろうよ。


そんな心持ちでいると少しは気が楽に過ごせるかと思います。


心の健康も考えろよということです。
思い詰め過ぎれば結局身を滅ぼすことになります。


長生きしようとしないこと!

病気になってこれからずっとそれと付き合っていかなくてはならなくなった時に考えること。

それはお金です!

医療制度で助成金が貰えたりするのもありますが、やはり最初にぶつかる壁の一つかと思います。


私は「人生30まで!」を一応隠れモットーとして生きています。
残りの人生数十年と考えるからこそそういう心配も出てきてしまうのです。

ならば至極単純な話。

あと数年なんとか持ちこたえれば…
そう考えるだけでも実は結構違います。

生きてしまったら別にまたその時考えればいいんです。
ようするに「先の長いことをあまり意識するな」です。

人生百年時代とか聞きますがバカじゃないの( -_・)?


また「親より先に死ぬのは親不孝」という考え方がありますが、確かに分かります。

実際その例に直面したことがあるので…

けどその為に何十年も苦しく生きるのは違うと思う。
その人のエゴに過ぎません。

やっぱりその辺の価値観からなんか違うと思ってしまう訳です。
これは病気してから強く感じるようになりましたね。


これに関しては長生きしたいという人には勿論当てはまらないのでそういう人はスルーでOKです!



そもそもQOLを上げようと意識しないこと!

想像はできると思いますが、這い上がることは体力や精神力をかなり消費します。

まさに重力に逆らい坂道を昇るようなものです。


良くなろう良くなろうと考え行動するのは素晴らしいです。

問題はそれができるような状態でもないのにやろうとすること。

もしQOLが上昇しそうな流れが来たのならばその時に少し気張るくらいで良いと思います。

「時と場合を選べ」ということですかね。
チャンスが来たときに是非本気出してみて下さい。





とりあえず私が日々どんな思想を持って過ごしているのかを雑に取り上げました。


私は別に生きることが絶対正義とか思っていないですし、将来日本に安楽死制度が必要になると思っています。

けどそういう意見はダメ、何が何でも生きなさいみたいな風潮ありますよね。
「命大事にしなさい!」とかよく聞くやつ。
私には理解できない…


ともかく私の個人的価値観なのでこのブログの内容を誰かに押し付けたりもしません。

勿論逆に押し付けられる義理もないと思っています。
私の価値観をボロクソ言われようが変えるつもりは毛頭ありませんな。

自分の人生は自分の物です!
誰かの為に浪費するものではありません。


ということで今日も私は平穏に過ごしていきます。

ではまた