食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の食べ歩き雑記ブログです。

行ってきました定期通院。最近の脊髄炎の調子や症状は…

こんにちは。
またまたやってきました通院日です。

前回の通院はこちら。



実は二月に予約していたのだが、とある理由で時間を変更しました。
なので一月中は来るつもりなかったのにさ、

来ちゃった…//(*^^*)
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先日の土砂降りが嘘のようにこの日はいいお天気となりました。
上着を着て歩くには暑すぎるくらいでしょうか?
これではウートフ徴候まっしぐらですぞ。

少しは冬らしくあれってんだよ畜生が!
お天気にギャップ萌えは存在しないのだよ。


いつも通りささっと病院に着きましたが結局待たされることになる。

安定の予約時間の30分オーバー。
いや一時間くらいですかね。
もうこの展開飽きたぞ?

もう予約時間のしばらく後に来ればいいっすかね?
一時間以上椅子でじっとしてるのは苦行ですわ。
いつもよりは人は少なかったけどな~。

ともかく大幅遅延のもと私の出番がきた!

診察結果

この日は握力測定をしましたが、右は39kgで左は33kgでした。

何故か左右の力量が逆転しましたね。
まあ両方異常無し!

やはり筋萎縮はないのね。


薬もとりあえずステロイドは10mgキープでいくことに。
次の診察で悪化してなければ9mgへと減らす方針。

いい感じではあるが減らすことに不安があるのも事実。
10mgさえキープ出来れば私としてはそれでいいのだが…


それにNCNPではステロイドは12~13mg維持が良いだろうという風に言われてたからな~。
つまり今の私は薬不足であるとも言える。

まあ減らしてどうなるかもいいデータになるので構わないが。

何より一番必要なのは知見です!
自分が良くなることより、後世に残すことの方が優先ね。

新しい症状?

今回先生に話したのは、最近横になってる時に突然足がピク付くことがあるということです。

不意にビクンとなるので少しビックリしてしまいます。
たまに起こる程度なので今は気にならないが…
今までなかったことです。


ここからまた新しい物語の幕開けなんてことになったら大変なことになります。
細かい変化も伝えておくことが重要なのです。

まあ様子見ですね。


手足の感覚もまあ通常通り。
足はゾワゾワ、手はピリピリ。
異常なーし!(異常あり)



診察はこれにて終了。

いやー長かったぞ…

もう帰る頃には日が傾き始めていました。
暑さが落ち着いてきたので歩くのは楽だったな。

チンタラ帰宅しました。
途中寄り道とかしながらね。


ウォーキング結果

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7.5kmくらい歩いたみたいね。
往復でも意外と距離を稼ぐことはできません。
景色も単調なのが辛いんだよね~。

今月散歩200km以上は達成してるのでまあいいや。

この調子を保てるよう気張りますよ!

ではまた