それなぁんの食べ歩きで難病アトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

個人的にステロイドパルスはただ副作用を起こすだけの治療法としか思えない件について。吐き気はまじで勘弁して欲しい…。

こんにちは。
177記事でアドセンスに受かって有頂天気味のそれなぁんと申します。

いや~、一年弱堪え忍んだ後の合格は格別ですな。


さて、自己免疫疾患で一般的に行われる治療法にステロイドパルスがあります。

いわゆるステロイド剤の点滴です。

私も入院すれば100%行うので身近というか、珍しいとは思わなくなりました。
慣れとは恐ろしい…。

私が人生で最も点滴した物はステロイド、最も撮影したのはMRIです。
へへっ(*´∀`)



そんなパルス療法は難病治療でも特にメジャーな治療法に入るかと思います。

副作用少なめで効果が期待できるということで、経験者やもはや日常レベルでやってる人もいるでしょう。


アトピー性脊髄炎でも最も効果があるとされているのは今のところステロイドパルス!

次いで血漿交換ということらしいのだが…。

正直私はステロイドパルスの恩恵を感じたことがないのです!

今回はそのことについてお話をしたい。




自覚症状に変化なし!

ステロイドパルスは1クール三回、最大3クールまでが基本の治療法です。

私は2クールまでしかやったことありません。
1クールで止めてしまったことも確かありました。


というのも今まで幾度とやってきて自覚症状に明らかな改善が見られたことがないのです。

痺れ、動きにくさ、異常感覚…

自覚症状が良くなった感じは一度もありませんでした。


けれども、MRIで撮ってみると炎症が少し治まっていたということで画像所見上は効果あり?となるのだろうか。

最も効くのがパルスみたいな話は聞くが、私と同じく変わっていないように感じている人は意外と多いのかもしれませんね。

私は特にステロイドに抵抗性があるわけでもないので…

この辺が個人的に気になるポイントでしょうか。


副作用少なめとは言われるが…

ステロイドをただ点滴で入れるという単純な治療法ではあるが、やってることはシンプルながらとんでもないことでもあります(笑)


一度の点滴でステロイド1000mgを身体に注入します。
1クールで3000mgとなります。

これがどれくらいの量なのか?
イメージ付きにくいと思うので普段飲んでる薬の量で考える。


私は現在10mgを毎日飲んでます。
1ヶ月で300mg。

つまり10ヶ月分の量をわずか3日で身体にぶちこむということです。

3クールもやれば9000mg!


ステロイドアンチではない私ですら「そんなことして大丈夫か?」と言いたくなるレベルです。

10mg程度でも長く飲んでるとムーンフェイスやら色々副作用は出てるというのにね?
スゴいことですよ。


まあ確かに死ぬほど酷い副作用に襲われたことはない。
が、まあ出ますよ…

  • 覚醒して夜眠れなくなる
  • 食欲が増す
  • 精神が落ち込む

私が感じたのは主にこの三つですかな。
入院生活で眠れないのは結構地獄ですがね!

落ち込むのは今に始まったこととはないので大した問題ではありません。


ただ一度だけ、一日中吐き気に襲われグロッキーになったことがありました。

私は吐くことがこの世で一番辛いと思ってる人間なのでこれは流石に堪えました…

あれはなんだったのだろう?

朝昼晩ほぼ食べられず…
痩せてしまいますわ。


ともかく、こんな状態だったので特にステロイドパルスに対してありがたみを持ったことはないのです。

やるとなると憂鬱になる。


私は血漿交換の方が好きだな~。
首にカテーテル入れるのは最も恐怖を感じる瞬間ではありましたが、あれさえ我慢すればいいので。


私の経験談としてはこんなところでしょうかね。

ちなみにもう一つ、免疫グロブリン療法もありますがやったことありません。
効く人はいるようなのでいつかやってみたいと思うが、基本的にパルスと血漿交換の二つが主になりそうです。


多分他の治療法もお試しでやってる人もいそうなので情報をくれるとありがたいです。


一番は薬で落ち着いてくれることですが、これも調整が難しい。

くそが~!


ではまた