食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べ歩きまくります!難病のことも伝えられれば…

いつもの定期通院の結果。脊髄炎は再発してるのか?異常感覚は悪化してるが筋力は大きな変化なし!そして先生とのお別れでした。

こんにちは。
足の指が三本しかないように感じるそれなぁんです。

人間には五本も指は必要ないと思うんです。
足に関しては!

実際どうなのか?
教えて下さい学者さん。


そして大雪の予報が出てるんだが、どうなってんの?
不要不急の外出自粛とかもうめちゃくちゃ。

それで感染拡大を抑えられると思ってるのか?

はぁ~…つっかえ。



さて、お馴染みの定期通院の日がやってきました。
実際は延びに延びてゴタゴタしてました。

病院の予約を取るだけでも面倒なことを沢山考えなければいけません。

仕事に復帰したことはいいのだが、以前よりかなり面倒になってしまった。

土日で行けたらいいのに…
やっぱり平日休みが至高というのがはっきり分かりますわ。

あれこれ考えてるとイライラしてくるのでここは何か桜でも見て落ち着こう。

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まだこれから満開ですが、そうなればサクラトンネルの完成です。

見た目は綺麗だが、落ちてくる花びらが邪魔にしかならないので通るのは避けたいな。

遠目から眺めてる時が一番癒される瞬間です。
異論は認めない!


ともかく病院へ向かいました。


今はマスクがないと面会もできない状況です。
色々制限があるようです、当たり前だろうけど。

病院は大変だし面倒だし、通院するだけで憂鬱になりますわ。


この日は待ち時間長かったな。
予約より一時間遅れ!

毎度「予約の意味は?」と考えるのも飽きました。
もうノーコメントでいきましょう。

さて、アトピー性脊髄炎の病状はどうなっているのか?

記録も少しずつ貯まってきてる気がします。



診察の結果

この日は初期から診てくださった先生の最後の出勤日でした。

本当にお世話になりました…
まさか最後の最後の日になるとは…

申し送りの為か、いつもより長くなりましたね。


まずは腕や足、掌の力比べをする。
先生が力を入れるのでそれに抗います。

駄々をこねる子供のように!(嘘)

結果問題無さそうでした。

多分発病当初から変化してない唯一の部分ではないかな?
筋力低下はまだやってこない。

これから来るか来ないかは誰にも予想はできない。

それとも歩きすぎて自覚ないとか?
よく分からんがどうでもいい。


次に握力測定。

この日はいい記録が出る予感がありました。
握力計を握った時の違和感が少なかったから。

右が39kgで左は36kgでした。

左右差なくなってきたな。
一時期は左の方が強かったのに。

こちらも問題なし!
握った後は少し痺れましたね~。

これで問題なしとは言えないが、細かいことは気にしてはいけません。


次に立って片足立ちや継ぎ足歩行をしてみる。

やはり震えがあって安定はしないが普通にできる。
こんなにやりにくいと感じるのがそもそもおかしいのだが、やはり突っ込んだら敗けです。

電車でふらつきやすいからなんとなく悪いのは分かってた。
バランス大事ね!


最後に反射を診る。

よく分からんけど亢進してると思った。
変わりなかったと思います。

特にコメントありませんでした。

消失してないから末梢神経は無事のようです。
セーフ!


そして今回からはステロイドが9mgとなりました。

一桁への減量は実は初の快挙であります。
二年目にして到達致しました。

しかし喜んではいられん。

もうこれ以上下げて再発のリスクを取りたくはないからである。
そもそも既に再発してる感覚なんだが…

これはあくまでも薬の副作用が少し治まる程度に過ぎない。
まあ、良しとするかね?

再発だとすれば入院かMRI検査を薦めてくるはずなのでそうではないのか?

謎は深まるばかり。

けど9mgにしたことによりプレドニン5mg一錠とプレドニゾロン1mg四錠となった。

つまり薬の総量は増えました!(笑)
だから嫌いなんだよプレドニゾロン!
嵩張るからさぁ…


ともかくこれにて診察は終了!
先生ありがとうございました。


春の訪れはやはり生き物の訪れ

ということで帰りも歩いてたらこんな奴を見かけました。

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ふとましいトカゲちゃん!

可愛い!捕まえたい!

そう思ったがゴキブリ並の加速力とスピードには苦戦すること必須なので諦めた。

正面のお顔を撮ろうとしたら奥に逃げちゃった。

次こそは撮ってやるぞ!


ということで次回の通院は二ヶ月後!
スパンを引き伸ばしてもらいました。


なのでこれからは毎月のウォーキング記録と一緒に病状の変化についても書きたいと思ってます。

よろしく。

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歩数計は10km弱でした。

普通!
特に言うことはない。

今月のノルマも余裕でクリアしてました。

病院に行く日も結構ハードです。
真夏が怖いよ…

ウートフが今は出やすい気がします。
どうなるかな?


ではまた