食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べ歩きまくります!難病のことも伝えられれば…

指定難病「脊髄空洞症(Syringomyelia)」についてや自分の「アトピー性脊髄炎」症状との違いについて軽く紹介したい。外科手術が行えるのはでかいけどクスリはない!

こんにちは。
感覚がキテるそれなぁんです。

指とか触覚が無くなりかけてる部分があります。
まだ痛みは感じることができるのでセーフ!(アウト)

妥協しまくって判定がかなり甘くなってるなこりゃ。



さて、最近はコロナ自粛の関係であまり動けてないのです。
通勤の通り道や自宅付近での行動しかできない。
おかげで新規開拓は進まない。

そうなると考える時間も自然と増える感じでここ最近の出来事を顧みてました。

ふと初めてMRIを撮った時を思い出していたのですが…


その時に初めて聞いた病気が「脊髄空洞症」です。
脊髄に空洞という言葉でヤバさが伝わります。


シンプルで分かりやすい名前って大事。
「NINJA」とか意味わかんねぇから(笑)

ちなみに指定難病No.117です。

No.116のアトピー性脊髄炎とは隣なのでちょっと親近感があります。
実際共通する点も多いので自分の症状と比較しながら紹介したいと思う。


脊髄空洞症とは何か?どんな病気か

空洞と言っても言葉通りの意味とは少し違います。

脊髄内に脳脊髄液が溜まることにより空洞ができてるように見えるんですね。

脊髄の周りを満たしてる液体で、衝撃を和らげたりする役割を持ってます。

髄液検査でよく採られたなぁ…(しみじみ)
あの冷や汗かく痛みはあまり経験したくない。

以下の記事が参考になるかも?


これが内側から圧迫することにより神経症状を引き起こすということです。

脱髄は外側の組織が破壊されることにより神経症状が出るが、そう考えると対の存在に見えなくもない。

脊髄は障害される部位で症状が大体決まるが、そこは脊髄炎と共通の特徴。

痺れや麻痺が主な症状という部分も似ている。
カテゴリーは異なるが遠い親戚みたいなイメージを思わせる気がする。

私だけかな??

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日本脊髄外科学会より

MRIで診断はほぼ付けられるということで、分かりやすい病気ではありそうです。

病変部分が特徴的なので他の病気と間違うことは少ないようですね。

私の初めてのMRI画像では脊髄全体がうっすら白くもやがかかっているような感じだったと記憶してます。

脊髄空洞症ではちくわみたいに写るとよく書かれてました。
色々画像を見たが、私はあまりピンと来なかったな。


脊髄炎との違いはどういうところがあるか

脊髄空洞症は頸髄に出ることが多いらしいが、アトピー性脊髄炎も同じです。

私も頸髄に炎症があります。


症状も痺れや麻痺、筋力低下や排尿障害やら似た部分が多い。

なので現れる症状や部位も共通点が多いのだが、一つ大きな違いがあるようです。

それが痛覚に感覚障害が見られやすいところ

私は手も足も肋も痺れや感覚鈍麻がありますが、痛みはしっかり感じることができる。

けど脊髄空洞症では触られてる感覚はあっても痛みを感じにくくなるパターンが多いようです。


なので火傷に気がつきにくいとか、いつの間にかケガをしているなんてことがあります。

私は逆の状態なのでここが大きなポイントでしょうか?

勿論個人差があるし、そういったらそれまでなのだが…

もう一つは外科手術で症状を改善することができるところだろうか


手術で症状の改善や進行を抑えることができるのは自己免疫性の病気等との大きな違いですね。

キアリ奇形という特徴的な構造をしている人がなりやすいようです。
まあこれはMRIを撮らないとわからない部分かな?

  • ただし、再発する人もいるので治療は長引くパターンがあること
  • 残った神経症状は薬による対症療法しかないこと


この辺は共通の特徴ですかね。
結局こうなると薬による予防ができないので経過の観察が少し難しいかもしれませんな。


さらにくしゃみや激しい運動などは再発の恐れがあるということで日常的に注意しなければならない。

特に首の動きには要注意ってか?

こういう物理的な制限が必要なのは辛いところ。
おそらくこの病気も神経再生医療による効果は薄そうだがどうなんでしょう?


余談だがペットも脊髄空洞症になるようで、動物病院も何件かヒットしました。
そんな人間との共通点があるとはビックリ。



こんな感じで軽く紹介してみました。

治療法に違えはあれど、予後やリハビリについては参考になるかもしれないので他の病気についても細かく調べるのは大事です。

応用が効く場合もあるでしょう。

コロナウイルスの治療に他の感染症の薬が効果あるみたいだし、わからんもんです。


この病気も3000人程度しか患者数が把握できてないということでデータが集まりにくい部分がありそう。

そこも親近感沸いちゃうよね~?


ともかくそろそろアトピー性脊髄炎も新しい展開が欲しい。

ここ2年くらい全く動きがないんですけど?
私しか動いてないのでは?というレベル。

研究とか頑張って欲しいですね!
あとは皆さんの動き次第?


ではまた