食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べ歩きまくります!難病のことも伝えられれば…

「無理しないで」とは具体的にどこからがムリなのか分からない問題に悩む。自分と周りの入院に対するイメージのギャップがでかい模様…

こんにちは。
コロナのせいで最近ジェットコースターみたいに状況が変わって疲れてるそれなぁんです。

コロナウイルス恐るべし…


ということで最近体調がよろしくないけどまあ普通に生きてます。

今回は自分と周りでギャップがありすぎる話題について少しお話したい。



ムリってどこからがムリかわからん問題

  • 病気が悪化するまでムリをするな
  • 入院にならないように体調に気をつけろ

最近よく言われる言葉です。
ごもっともですね。

色んな人に気遣いの言葉を貰い、幸い職場の人達もいい方に恵まれているようで有難いと思います。

むしろこっちが申し訳ないというか、精神的に不衛生を感じるくらい。
そっちの方がむしろ悪影響ですな。


けれども一つ言いたいんです。

ムリをするなとは具体的にどういうことでしょうか?


よくよく考えると曖昧な表現ですし、何よりも個人によって無理のレベルは違います。


私は無理を貫き通した経験は一度もありません。

強いて言えば夜勤で熱中症でぶっ倒れた時か…
今考えればそうだったかな?という感じ。

自覚がないだけと言われるだろうが、それを言ってはおしまいよ。


周りの人はどうも私は少しムリして過ごしてると思ってるようだが、勘違いも甚だしい!

私は無理なんてしてません。
そこまで身体張るほどお人好しでもありません。


脊髄炎が悪化せずに済む方法があるならばむしろ私が教えて欲しいんだが?

それが分かっているならとっくに実行していますとも。


アトピー性脊髄炎なんて結局清潔な場所に籠ってようが、不衛生な環境で肉体労働やろうがいずれは悪化して入院しなければいけません。

遅かれ早かれというやつ。
難病は大体そういうものかと思います。


しかも入院するかどうかはMRI次第、私ですらどうなるかよく分からない始末。
最近ようやく「もう入院レベルだな~」と身体が分かってきた気がします。

大量にステロイドでも飲めば病気は抑えられるかもしれんが、結局副作用でより苦しむ羽目になるのでそれこそムリというやつです。

だからなるべく薬を減らしていくしかないのです。

そして再発、悪化すれば入院。
おそらく私の人生はこのループですね。


入院になるのは運命なので諦めてます。


私は平穏に時が過ぎるように振る舞うことを第一に行動してるのですが、どうやらそれを伝えるのは不可能のようです。

口で説明するには限界があるが、こういう時こそブログの真骨頂という訳だ。
一度書けば見て貰うだけ、何と楽なことか…


最近は周りとの考え方のギャップを感じることが多くなったが何となく分かってきたことがある。

そこは価値観の違いが大きな壁になってることが分かってきました。



入院への先入観が違いすぎる問題

色んな人と関わって何となく感じたのは入院に対する考え方でしょうか。

皆さん入院をすることに対してどういうイメージをお持ちですかね?

命に関わる大怪我とかとんでもない病気の治療とか、凄い大層な先入観を持っている人が多いのでは?

それも正しいとは思います。
けどそれだけじゃありません!

期間にもよるが、一泊二日での検査入院だったり今はそんなに珍しいものではないかと思います。


私は1ヶ月前後が基本ですかね。
そう聞けば大変な印象を持たれるかもしれません。

けど何も大変な状態ということではありません。

私にとっての入院は「日常の一部」です。

最初入院が決まった時は「入院か…とんでもないことになってしまった((( ;゚Д゚)))」とか思いましたけども。

やっぱり怖いイメージとか持ってましたからね。
まさに絶望、闇落ち、人生オワタとか…(笑)

ずっと健康だったのにいきなりこうなったら誰でも思うでしょう。


もう今は入院宣告されても「そっすか( ´-`)」で済ませられるくらいの日常にはなりました。
我ながら強くなったな~。

それに入院が必要な体調でも特に普段とは何も変わりありません。

30km以上歩けるし、仕事も普通にできるし、美味しいものもたらふく食べられます。
健康診断しても良好、異常なしです。

それでも入院しなきゃいけないなんて不思議な感覚ですが、つまり大したことではありません。

最後の入院の時は大きな荷物を持って40分病院まで歩いて行きました。
なんと元気な入院患者だろうと当時は笑えてきましたよ。

私はまだ軽症なので将来どうなるかは不透明ですが、入院するから大事であるとは浅はかな考えかと思います。


一時的に調子を良くするための長めのメンテナンス期間という感じです。
工場で言うなら立ち下げ期間という感じです。

透析患者のようにやらなきゃ死ぬということでもないので、何時から入院するかも自分で決められます。

勿論先生からはなるべく早くにと言われるけど。


私にとっての入院はその程度のことなのです。
ちょっと時間と金がかかるだけの通過点に過ぎません。


私の価値観はあまり言いふらせない

そんな適当主義の私ですが、今回語った価値観を誰かに直接言ったりはしません。

多分偽善者だか何だかが沸いて突っかかってきそうな気がするのです。

「そんなんじゃダメだ」とか「もっと身体大事にしろ」とか…?

普通にしててあれこれ言われるのなら自分から語るのは爆弾に火をつけることになりそうなので止めておこうかと思います。

入院への価値観は各々、けど押し付けるのは下等な行為です。

とにかく私はなるべく楽に平和に、無理なんか全くせず過ごしていることをここに宣言しておきます。

選手宣誓ならぬ患者宣誓みたい。


次の入院はいつかな~?
予想は今年中だが果たして?


ではまた