食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の食べ歩き雑記ブログです。

定期通院へ行ってきたので結果や病状について軽く語る。どうやらMS等の神経難病持ちは夏場に通院したくない人が多いらしい…

こんにちは。
もうそろそろAM(Atopic Myelitis)歴三年になるそれなぁんです。

時が経つのは早いもんです。
誠に嬉しいね~!

とっとと寿命まで駆け抜けたいものです。


久しぶりの定期通院へ…

いつもの例に漏れず暑い中病院へは歩いていく。

例え猛暑だろうと大雪だろうと歩くと思います。
歩道が消滅してたら流石にバス使おうと思いますが…

そんな状況だったら車道も消えてるだろうなとすぐに気が付く。
私は天才かもしれん…


今回でウォーキングノルマ200kmを達成することができた。
ギリギリでしたわ。

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相変わらず暑いが、湿度低めで風が少し吹いてるおかげでかなり快適に感じますね。

ジメジメしないだけで変わるものですな~?

私にとっての一番の敵は温度ではなく湿度なのです。
そもそもこの程度の暑さでダウンしてたら仕事できませんのでね…


ということで自粛期間は終わったがまだまだ影響はあると思うのでその時期の初の病院となります。

入口でいきなりのサプライズ!

門番みたいに佇む二人の職員がいまして、顔に透明のデカブツを装着してました。

スゴい入りにくい。
というかもうUターンして帰りたくなるくらい。

どうやら検温をやっているようです。

やべぇ…歩いて体温上がってるかも~?
そんなことを考えたが結果平熱で心配無用でした。

人生初の検温だったと思います。
大変だねぇあれは…


ということで今回からは先生も変わります。
一応入院時にお世話になってるのでまあ特に問題ないと思われます。


今回は少しお話したくらいで検査やらはやっていません。

なので薬もステロイド9mgで変わらず。
焦って減らす必要はないので全然いいと思う。

初めての診察だからご挨拶という形が強かったですね。

ステロイドが一桁になってから調子が良いと思ったことはないが、別に薬を増やしたいとは思いませんな。

ただ面倒になるだけよ。

次回は真夏の日に行きますが、その時にMRIを撮るか決めようということになりました。

ちょうど一年くらい撮ってないのでそろそろどうなってるか気になっていたところです。

ちょっと怖いけど怖いもの見たさというやつでしょうか。
次はとりあえず撮りましょうという姿勢で行こうかな?


体調については感覚はもう結構やられてる感じ?
歩いてても地面の感覚がわからない状態です。

凹凸や点字ブロックとかね!
階段で転げ落ちないよう気を付けねばならんな~…


手も少し動かしにくいし痺れも強い。

無酸素運動はかなり厳しいです。
こんな状態、ため息が出てしまいそうです。

痛みは大したことないので大丈夫でしょう。
リリカとサインバルタ効いてないかもしれんが、もうその辺は考えるのを辞めることにした。

以前も話したかもしれないが、もう自分の身体に対するハードルが下がりきっています。

腕が動かなくなろうが感覚がなくなろうが別に構いません。

歩ければいいのです!

そんなスタンスなので私も別に焦りは全くありません。

強いて言えば医療費払うのダルいというくらいか…
少しはブログで稼がないとね。


ということで今回は特に新しい展開はないのだが、一つこんな話を聞きました。




脱髄疾患の人は夏に病院へ行きたがらない?

実は先生から一つ提案されたことがありまして、次の通院日を九月にしてはどうかという話がありました。

どういうことかと思ったら、なんでもMS(多発性硬化症)だったりウートフ徴候があるような人は体調を崩しやすいから行きたくない人が多いとのこと。

へぇ~そんな事情があるのかと初めて知りました。

確かに再発かどうか分かりにくいし、不調の中わざわざ行くのは…

そんな気持ちはよく分かるし理解できます。


けど私は時期に縛られることを何より嫌うので遠慮しておいた。

そんな甘いこと言ってる場合ではない!
ダルかろうがなんだろうが、私は行きますとも。

もう動けないくらいに酷い時は手遅れでしょうか。
極限状態でも身体が動かせることが大事なのです。

そんな訳で次は猛暑日に行くことになりそうです。

手も足も感覚が薄いけど、動くなら構わん!


ということで往復歩いていきましたので歩数計もまあまあの数字が出た。

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この程度なら朝飯前よ。
とりあえずノルマは越えたから今月はもういいかね。

ではまた