食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

ステロイド1mg減量しました。目標5mgまで無事に減らせるか?再発のリスクが高まるが勝負の時です!

こんにちは
アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)歴三年を越えたそれなぁんです。

もうすぐステロイド歴も三年になります。
一日も欠かさず薬を飲み続けるなんて、簡単なようで面倒くさいのです。

勿論飲まないと面倒なことになるのでサボることはありません!

多分私の散歩同様、耐え忍ぶことが大事かと思います。
私の得意分野とも言えよう…

ハラスメント耐性付いてるかも?


今年最後の定期通院へ参った結果

この日は夜勤明け、夕方の病院まで何としても寝ないで過ごそうと頑張っていました。

なので無駄に歩きましたね。
動いていれば寝ることはないからな!


勿論病院までも歩く。
幸いにもいい天気だった…

寒いのが難点だが冬だもの、当たり前のことです。
歩いてりゃ上着脱ぎたくなるくらいにはなります。


今回の通院は薬を貰うのが目的で特別なことをする予定はありませんでした。

前回の病院ではもう来年来る感じでもいいよと言われたくらい。

けど2ヶ月に一度ペースが良いと思った次第です。
診て貰うだけでもいいやってね。


病院はいつもより空いてましたね。
いつもは待合室なんか人で八割は埋まってるくらいだが、今日は三割くらいしかいなかった。

今のコロナの時期は誰も病院に近付きたくないということか?

気持ちは分かる。
面会も禁止されてるみたいだし?

私的には好都合です。
コロナ関係なくそういうスタイルになってほしいな。



ということでいつも通りの時間に診察!

反射を診てもらったくらいであとは少し体調についてお話をしただけでした。

悪くはないらしい。
肘の反射については私はよく分からん。

最近は痺れは相変わらず、足につっぱり感があるのとこむら返りしやすいくらい。

くしゃみすると腹筋がつるのは関係あるのかな?
あと靴下を履くときもつるね。

そう考えると意外と不便な生活を送っているのかもしれません。

ようするに最近特に変化無しです。


ただ今回は薬の量をどうするか?
8mgを維持するか、少し減らすか聞かれました。

一応5mgまではゆっくり減らしていこうという感じです。
それより下はかなり慎重に行く必要があるようだが。

私は減量でと即答しました!


今の体調を維持するならばそのままが一番です。
ステロイドの副作用もあまりないしね~。

減らす理由は大してない。

けど私は、果たしてどこまで減らしていけるか?
入院までになるのはどのラインなのか?

そこが最も気になるところです。

安定よりも挑戦、人体実験していこうではないか!
そういう気持ちなのです。



ということでプレドニゾロン一粒減りました!
薬が減る=お金もかからなくなる

私にとってはメリットが多くなります。

ここからどう変化していくのか?
見ものです。

とりあえずいい経過を辿っているようです。


あとはアトピー性脊髄炎の新しい情報入ってくれればなぁ…
何故こうも少ない?

そんなに例の少ない病気か?

これは私が言ったところでどうしようもないこと…
一日千秋の思いで待ちましょう。


帰りも勿論歩き!
薬局に行きいつものおばちゃんから薬を貰う。

もうルーティンみたいに行動が定められてきている気がします。

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プレドニゾロン二粒になりました。
これだけで薬の管理もやりやすくなります。

三粒という微妙な量を飲むのは色々と不便だったな。
特に外出先に持っていく時とか!

助かる。

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この日は16km歩きました。
近場でこれだけ歩くのは久しぶりです。

私の歩く量は少なからず病に影響を与えている気がする。
それが良い方向かどうかは定かではありません。

まあ気にしない(゚ε゚)

来年こそは入院になるかな?
そう思っていると逆にしないパターンもあるかも?


ではまた