食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

アトピー性脊髄炎持ちの私が飲んでる薬を参考がてらに紹介しておく。変わった薬は飲んでないと思うがどうだろうか?。専門の治療薬が欲しいところです。

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)になり三年が経過したそれなぁんです。

時の流れは早い!
私の人生目標を考えればありがたいことこの上なし!



毎日数種類の薬を飲む生活も同じくらい続けてまして、毎度面倒くさいと思いながらもよくやってるなと誉めてやりたいところです。

健康体の頃の私からは想像もできなかったろう。


まあ身体を少しでも楽に保つ命綱的な役割なのでサボると大変なことになるのは自分です。

だからサボるわけがない!



それで今更ながら服用してる薬についてちゃんと紹介したことなかったなと思い出しまして、せっかくだからまとめてみたいと思ったのです!

別に大した薬は使ってないので参考になるかは分からんが、逆に言えばベーシックで基本を抑えている可能性もある。


つまりこれから私と同類になる人達のお手本になる可能性が僅かに存在します。

記事にする価値はあります!


私はむしろ皆さんの飲んでる薬が気になります。



現在飲んでいるのは六種類!
全盛期よりは少し減ってます。



フェキソフェナジン(アレグラ)60mg

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こちらは実を言うと病気になる前からの付き合いになります。

もう六年以上は経ってるかな?

アレルギーに対するお薬です。


アトピー性皮膚炎の治療の為に飲み続けています。
脊髄炎の治療は皮膚炎を抑えることも重要であると考えられているのでずっと飲んでいるのです。

一日二錠、朝と夜に飲んでます。


ちなみにこれはジェネリック医薬品です。

「アレグラ」と言えば皆さん通じるかな?
花粉症とかで飲んでる人は多いはずです。

プレガバリン(リリカ)75mg

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これもジェネリック医薬品です。

これも朝夜一錠ずつ飲んでいます。


効能は痛み止めです。
神経痛に対する薬として飲んでいます。

ヘルニアとかで痛み止めとして飲んでる人は多いのでは?


痺れの症状に対して効果があるようだが、これを飲んで楽になった実感はない!


副作用に眠気があるようだが、最近は全くそんなものは感じない。

最初はあったと思うが、もう薬に慣れてしまったのだろうかね。

正直効いているのか半信半疑です。
私にはいらないと思います!


OD錠とあるのは水入らずでそのまま飲める薬のことを差しているらしい。

私は薬の風味を味わいたくないので勿論水で飲んでます。
どこでもすぐに飲めるのはメリットと言えそうです。



プレドニン5mg

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そしてこれが私にとって主食、いやメインのおかず的ポジションの薬です。

ステロイド薬!
副腎皮質ホルモンでございます。


脊髄炎そのものの治療に使っている数少ない薬です。

自己免疫疾患持ちなら皆が避けて通れないお薬と言っても過言ではない。

これで免疫を抑えています。

尚、これを飲んでから何故か全く風邪を引かなくなりました。
効いてるか不安なのだが?


これは一錠で5mg換算ということになります。
これでステロイドの量を調整していく訳です。

一日一錠飲んでます。


安定のステロイドだが副作用も数知れずです。

私だと体重増加やムーンフェイス(顔が丸くなる)や高脂血症が出ているようです。

後者は元からだった気がするがまあいい。

体重も増えまして、皮肉にも健康的な体型になりました。
喜んでいいのだろうか?


余談だがこの薬めちゃくちゃ苦い!
飲み損なった時、舌の上に地獄を繰り広げてくれます。

小さいけど注意が必要なのです。

プレドニゾロン1mg

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これもステロイド薬です。
1mg換算の薬です。

私は二種類のステロイド薬で量を調節してます。

これは一日二錠、つまり私は一日7mgのステロイドを服薬しているということになります。


少し面白いのはステロイドを減量すると薬の量が増えることがあります。


例えば10mg飲むならプレドニン二錠で良いのです。

けど9mgになるとプレドニン一錠にプレドニゾロン四錠飲まなくてはいけません。


薬が増えたのか減ったのか良くわからんことになる。
飲むのがかったるくなるので私は個人的に嫌いです。

ランソプラゾール15mg

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これはステロイドによる副作用予防の為に飲んでいる薬です。
ただの胃薬です。

主な副作用の一つである胃潰瘍防止の効果があります。

どうやらステロイドを飲んでいると胃酸の分泌量が増えるらしく、それによって胃潰瘍ができることがあるようです。

一日一錠服用しています。

サインバルタ20mg

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この薬は私の中では一番新しい薬ですかね。

リリカと同じように神経性疼痛を和らげるのを目的に飲んでいるのですが…


説明書をみると「気持ちを落ち着け意欲を高める効果があります」と書かれているのです。
勿論私は説明を受けているので分かりますが、何も言われなかったら何故処方されているのか全く分かりませんね。


目的が違うから関係ないが、飲んでて意欲が高まった感じはありません。

痺れに効いてるかも正直微妙なところ。
これもいらない疑惑。


鬱病の治療や神経痛緩和で使用されている薬のようです。

現在は一日二錠飲んでます。



私が飲んでいるのは現在こんなところ。

基本的にステロイド以外は副作用防止で飲むのがほとんどという感じです。

なのでステロイドが多いとその他の薬も増えたりします。

これで大分落ち着いてきたというところです。



ただ欲を言うならアトピー性脊髄炎に対する薬がほしいところでしょうか。
他の類縁疾患には予防薬とかで色んな薬が出ているが、これに関してはステロイドや免疫抑制剤くらいしかないはずです。


その辺もう少し融通が聞くと展開が広がって嬉しい。

乞うご期待ということでしょうかね。


ということで少しは参考になると思います。

気になる部分があれば個人的にお答えできますので…


ではまた