食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

脊髄炎と歩行距離の経過報告。最近の体調の変化はサインバルタを止めた関係か、月300kmウォーキングの関係なのか??

こんにちは
今のところ脊髄炎に押さえ込みで判定勝ちしてるそれなぁんです。


難病ブログとして始めてもう二年半くらいか?
だいぶ知見というか、統計のようにデータが貯まりつつあります。

長年の積み重ねによってようやく価値が出てくるのはブログをやっててよく分かりましたね。



ということで梅雨に入り気温も上がり、ウートフに怯える毎日を過ごしているのですが…

思ったより何も変わらず過ごしています。

これからが暑さの本番だろうが、私は一足先に猛暑日の温度も経験してるので準備はできているつもりです。


こういう時そういう仕事をしていて良かったと思うことがあったりしますね。


脊髄炎の経過と6月の歩行距離の報告

月末のいつも通りの経過報告といきますが…
ぶっちゃけ大して言うことねぇ!


個人的な問題による変化は結構あれど、病気の経過として特に言うことないレベルですね。

脊髄炎がまるで大人しい!

変わらず痺れや感覚鈍麻には手を焼いているが、正直こんなのスルー案件です。


ステロイドもだいぶ減らしているというのに、どうした??

このまま永遠に黙っててもらえると最高ですね~。


免疫が仕事をしなければ多分安定…?

でもステロイド7mgだと大した効果もないと思うがどうなんだろう。

まあ、気にしないで過ごしてます。



ただ最近身体にある変化がありまして、その原因が分からずモヤモヤしている状態であります。

体調のことだとその事についてくらいですかね~?
後程話すとして、まずは散歩の結果です!

違う意味でやらかしました。



6月の歩行距離が何故かエグくなってしまった件

先月は小田原~横浜間歩いたせいで余裕の300kmオーバーを達成してしまったのですが…

なので今月は少し抑えようと思ったんですよ。
年間3000kmも余裕あるペースなので!


なのに…
どうしてこうなった??

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またもや300km以上歩いてしまいました。

先月に続き2ヶ月連続の300kmオーバー!


実は私史上初の快挙?でございます。

だが言っておきたいのは望んで出した結果ではないということです。


簡単に言うと望まず歩く状況が続いた結果こうなったというだけです。

先月330km歩いたので少し抑えようと思っていたくらいでした。


やりすぎは流石に身体に悪いのではないかと危惧していますが、とりあえず何ともなってないので良かったです。


7月は流石に距離抑えようと思っています。

これだともう年間3000km王手です。
やりすぎは単純に楽しくもないのでメリットありません。


ただ意識せずにこれだけ歩けるというのはもうだいぶ自分自身キテるなと思います。

これだけ動ければ文句無しです!

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先日リハビリとして久し振りに砂利道歩いたらやはりくそ難しくて笑えました。

ほぼ平坦の道なのに、何故こんなに難しいのだろう?


草道砂利道砂浜は私の天敵です。

克服できるように意識して歩いていきたいですね。



サインバルタの離脱現象か、ただの疲労なのか??

さて、病状については痺れや動きにくさは変わらずです。

一年間くらいはほぼ変わらず安定している気がします。


これは完全に予想外ですよね。

最初は一年の1/4は入院してたというのに、ステロイドを減らし薬を無くし、挙げ句には月300km以上歩いている。


難病の経過の予想はできないなと思いましたね。

この調子で頼むぞ~!



けど、一つだけこの2ヶ月で明らかに変わった部分がありまして…


寝付きが良くなった!


サインバルタを止めたくらいのタイミングで、今まで寝付きが悪かったり長時間眠れなかったのにそれが改善されました。


夜寝れば朝まで起きずに眠れるし、最近は二度寝をして遅刻しそうになることもしばしば…

睡眠時間が明らかに増えたんです。


以前飲んでたリリカやサインバルタは三年間近く、一日も欠かさず飲んでいた薬です。

それを止めれば離脱症状くらい出るだろうという予測は容易いことでしたが、関係してるのか?


タイミング的に薬が関係しているのではと思ってしまうのだが…

そんな風に最初思っていたのですが、よく考えてみるともう一つ可能性が浮かび上がりました!


2ヶ月連続300km以上歩いて疲れてる説です。


当たり前だが体力的には中々のハードモードです。

つまり「身体を動かし過ぎて疲れているから眠れるのではないか?」

そんな疑惑が出てきてます。


もしこれだとしたら逆に馬鹿みたいですけど、あり得なくはないですよね?

単純計算すれば、毎日10km以上を60日連続でやるということです。

そんなの疲れるに決まってる!



なので原因は何なのかという部分が最近の興味ある事です。

どっちなのか、どちらも関係ないのか?

真相は分かりませんが、とりあえずだからといって抑える必要も理由もありません。


私は今の自分を維持するだけです。

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以前からそうだが、私は掌を握るよりも開く方がやりにくいと感じます。

そして薬指が曲がったままになる傾向もずっと変わらず。

震えもやはり少しありますね。


それくらいですかな。


とりあえずまだ何とかなっています。

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最近歩いていた時にふと撮った紫陽花です。
紫陽花も萎れてきました。

ピークが過ぎてきたか?


これからはより暑くなるので熱中症には気を付けねばなりません。

熱中症そのものよりも、その影響によるウートフが恐ろしいです。

一度なったことありますが、強烈なウートフ徴候でした。


脱髄疾患の人は気を引き締めて過ごしていきましょう!

ではまた