食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

定期通院結果。感覚鈍麻が中々キテるようだが…?、サインバルタまた飲み直すことになりました!

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎患者のそれなぁんです。


最近の痺れの強さは慣れるという状態にならず、完全燃焼を成し遂げたかのような体調が続いています。

とりわけ色々と嫌な予感しかしない中、定期通院へと行ってきました。


定期通院の結果について

いつもは病院までは歩いていくので往復一時間半は見積もるくらいの長旅になるのだが、この日は往復バスを使うことになりました。


多分人生二度目くらいかな?

何故こんなことをしたのかと言いますと、夜勤があるからです。

呑気に歩いている時間を作っている暇はないので今回は時間を金で買ったという訳です。



そして今回からは以前からお世話になっていた先生に変わりました。

一年間程の研修から帰ってきたということで久し振りのご対面となりました。

最初は一年間の成り行きについてMRI画像や診察の記録からおさらいしていきました。


薬も色々減らしたし、良い傾向ではあると思いますが…

今の手足の痺れがかなり強くて参ってるということだけは伝えました。

四肢の痺れ、本当にどうしてくれようか?

集中力も続かないし、イライラするし、百害あって一利なしとはこのこと。



感覚のテストを色々やったが難しい!

とりあえず今の痺れのレベルや場所について色々話した後テストを行いました。

定番の片足立ちや直立不動で目を閉じたり、久し振りにやりましたね。


片足立ちも久し振りだからか、結構不安定で難しかったです。

左足が特にバランスを取るのに苦戦しましたが、何とかなりました。


意外なのは目を閉じて立つだけでも難しかったこと。

まずこんなこと病気になる前はやったことないから何とも言えんが、船に乗っているときのような揺れを起こしてしまいます。

世の中立つだけでも難しいなんて、厳しい世界だなと痛感しました。


その後は横になり手足の感覚のテストをやります。

主に振動に対する感覚を診ましたけど、やはり足の感覚鈍麻が明らかという結果でした。


器具に振動を与えて手足に当てて、振動が感じられなくなるタイミングを申告するというやつです。
手はそれなりに振動はしっかり感じるのだが、足は2~3秒で消失です。

靴下脱げても分からないし、まあそんな感じなんだろうとは思ってましたけど心配にはなりますね。


こんなんで大丈夫なのか?

まあ普通に過ごすには不便はしないので良いのだが、200km以上歩くのに支障になるのは困ります。
早めに適応していきたいですね~。



止めたばかりのサインバルタが戻ってきた

そしてとりあえずまた様子見ということで次回は久し振りの血液検査も行うことになりました。


MRI検査にならずとりあえずホッとしました。
これで3ヶ月は生き残れる!

なんですが先生から思わぬ提案がありました。

「サインバルタまた飲みましょうか?」


前回止めてしばらくはお別れだろうと思っていた奴とこんなに早く再会することになるとは…

この痺れに対して効くのであれば勿論大歓迎ではあるので私も了承しました。


面白いのは先生でも考え方が全く違うことですね。

以前の先生はステロイドはもう焦って減らす必要もないので他の薬を減らすような方向を取りました。

けど今回の先生はなるべくはステロイドを早めに減量しようという方向性のようで、その為に他の薬は飲んでおこうという考えのようですね。


先生でもこれだけ方向性が違うんだな~と、とても面白く感じました。

どちらも間違っているとも思いませんし、私も色々お試ししたいので人体実験大歓迎というスタンスなので問題なしです。

ということでまたもやサインバルタを飲むことになりました。

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また金がかかると思ったのだが、今回から薬の名前が変わりました。

サインバルタではなく「デュロキセチン」に進化しました。

内容は勿論変わらないが、薬が安くなるので大助かりです。


3ヶ月分程度だとこれで2000円弱安くなるとのこと!
これはでかいです。

心の中でオリンピックでメダルを獲得したかくらいの雄叫びをあげました。


安く済むなら薬が増えるのは構いません。
逆ならばちょっと許せないが…

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ということで初めましてというか、おかえりというべきか微妙だが薬が一種類増えました。

カプセル二つ分ですが、これだけでも何となく服薬量がガバッと増えた感覚になります。

朝飯、薬で良いんじゃね?

これ以上は増えないでいけることを祈りましょう。


ではまた