食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

定期通院の結果。目指すはステロイド5mgまで減量!、なんやかんや安定の病状らしい。

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。


久しぶりの病院へと参りました。

またもや夜勤前というタイミングだが、今回は久しぶりに天気も良かったので行きだけ歩いていくことにしました。

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最近ずっとバスだったから意外と病院へと歩くのは久しぶりのことです。

ラーメン屋寄ってから行きたかったのだが、血液検査があるということで断念しました。

別に食べないで来いとも言われてないので問題はないはずだが…?



ともかく病院に着いたらまずはトイレに行き、受付して待合室へと向かいます。

血液検査があるので早めに来なくてはなりません。

今回で思った。

夜勤前に病院はもう止めよう!
普通にキツイ!



血液検査だけでなくまさかの尿検査もあり大苦戦

まずは血液検査ということでスピーディーに向かい、さっさと終わらせてもらいます。

上手い人がやると本当に痛くない。

下手な人がやると真っ青になるので、この辺の当たり外れがあるとモチベーションに影響を及ぼしますね。


赤黒い血液はまさにブドウジュースです。

血液検査をした後にブドウジュース飲もうとすると気持ち悪くなります。

これは克服したいところ…?



難なく終わったと思いきや予想外の展開になりました。

「次は尿検査です」

いやいや、聞いてないんだが?
おしっこしたばかりだから出ないんだが?


とりあえず焦った私は自販機に向かい麦茶と十六茶、合わせて1.2Lを飲み干し無理やりおしっこすることにしました。

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多分30分くらいかけたと思います。

人生で一番苦戦した尿検査になりました。
こういうトラブルは勘弁して欲しいです。

仕事柄耐性が付いてて良かった~…



診察の結果

そして検査が終わり、いよいよ診察の時間です。

反射の検査や振動感覚のテストを行いました。


先生が言うには深部感覚がやられているということで、やはりそうなんだなと自覚できましたね。

江ノ電沿いを踏破した際、砂浜を歩きましたがまさかあんなに歩くのが難しいとは思わなかったです。
江ノ電全区間(藤沢~鎌倉)を徒歩で踏破みたいなことをやってきました。快晴の中歩く海沿いの景色は格別!。長めの散歩コースとしてかなりオススメできる。 - 食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

その辺の経験も軽く話しておきました。


とりあえず症状はずっと変わらず!
良いことです。


そしてステロイドについてですが、次回で6mgに減らそうということになりました。

どうやら病気の種類に関係なく、生涯ステロイドを飲むような場合は5mgまで減量するのが良いらしい。
なのでとりあえずそこまで減らすことをまずは目標にしましょうということでした。

これでまた記録更新ですね。


本当は飲まずに済めばいいが、それは願わない方が良さそうです。


ということで何も問題ないということで終わるかと思ったら、血液検査で一つ懸念が…

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LDLコレステロールが高過ぎるということです。
悪玉コレステロールってやつです。

食生活や運動習慣を見直して、改善されなければ薬を飲まなくてはならないらしい。

うん、それは嫌です!


薬が増えるのはもう勘弁、ということで次の診察までに改善させたいところです。

まあ、心当たりはあるのでそれを抑えるだけです。


運動はむしろ他の人よりしてるレベルなのでこれ以上は増やす必要はないと思います。

というか無理です。


脂質異常症は元々持ってたのですが、ここまで数字が高くなったことは多分なかったです。

少し気を付けようと思います。



ということで3ヶ月に一度の通院は終了!

今年はもう病院に行くことはありません。


帰りはバスに乗ってさっさと帰りました。


もうそろそろラーメン巡りのモチベーションを戻したいところだが、難しそうです。

まあ自分のペースで進めていきます。


ではまた