食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2月はギリギリ300kmウォーキング達成!だけど右手の指先の動かしにくさが非常に気になる日々でした…

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。


皆さん難病との付き合いはいかがですかね?

私は最近ふと考えるのが、「病気の原因」が分からないことがとてもモヤモヤするということですね。



難病は原因不明のものが多いですが、原因が判明している病気もあります。

「遺伝子」が特定されている難病とか!


けど、何故病気になったのか分からないと「遺伝」とか「生活習慣」とか自分に言い訳の出来る存在がありません。

このやるせないモヤモヤは病気をしてから消えたことはないですね~。


ということでいつもの散歩と病状の報告といきましょうか。





散歩は後半追い込んでギリギリの300km!

さて、ここ最近は毎月リハビリという名のお散歩が捗ってます。

ずっと300kmオーバーを記録してまして、もう今年も記録更新は見えてきたという状態です。



そんな訳で「2月も300km行けるわ~」と余裕こいてたら大事なことに気が付きました。


2月は28日までしかないことに!


下旬に入りカレンダーを何気なく確認して発覚した重大事実です。
一日10kmペースでは300kmには到達しないのです。

これは由々しき事態!

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そんな訳で後半はスパートをかけて歩くことになりました。

ノルマは250kmなのだがら、別にこだわる理由は何もないのだが何となくそれは自分が許せなかったんです。
その結果…

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308km!
ラストスパート頑張りました。

一日平均11km歩いた1ヶ月と考えれば我ながら大したものです。


他の月と比べ、2~3日少ないというハンデを乗り越えたのならばこれからも問題なく歩けると思われます。

少し自信になったということで良しとしましょう。



健康診断で適血液検査に引っ掛かり、適度な運動をして下さいと言われたりしているが、これ以上やったらむしろ壊れるのではないだろうか?


私は歩けなくなるのが嫌だから歩いているというのもあるが、食べる為に歩いてるという部分も大きい。


やはり人生は長生きではなく、太く短く派ですね。





脊髄炎の経過の善し悪しがよく分からん!

さて、メインの脊髄炎の病状だが…

最近はやはり右手の指先の動かしにくさが気になってます。

握力は普通だと思うが、開く力は結構弱いんじゃないかと思います。

細かい作業もやりにくい!
もうお釣り取るのがダルいと感じるくらいです。

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皆さん机の上に広げた小銭はちゃんと取れますか?


左右でやってみたが、明らかに右手がやりにくいんですよね。

こういうのは地味に困るものです。
特に利き手なら尚更!

左利きに今からなれるかな~?



コンビニのレジでも時間をかけるのはちょっと嫌だから急いでお釣りを取ろうとすると逆に上手くいかなくなったりします。

精神衛生上あまり良くないですね。
余裕がない感じがします。

やっぱりセルフ形式のレジが一番です!
お釣りも取りやすいし。

どんどんそういうコンビニが増えてくれることを祈ります。



けどそれ以外は悪化している部分はありません。
いつも通りの感覚鈍麻、歩きにくさというやつです。

つまり、病気としては安定しているとは思います。

もうこの状態も3年以上にキープしていますがいつ牙を向けてくるのか、ある意味楽しみです。

薬の副作用で痺れもあるということを聞いたが、以前痛み止めを無くしたらとんでもないことになりましたからね。

多分薬由来の症状ではないのだろうと推測できます。


やはり、軸索がやられているのだろうか?
髄鞘は再生されるみたいだし…

こんなことは私には分かりようがないことなので、考えるだけ無駄ならば気にしないことにします。


アトピー性脊髄炎というちっぽけな存在

とりあえず書くべきことは書けたと思うが番外編です。


アトピー性脊髄炎という単語は広がっているのか?
自分のブログがどれくらい目に入ってるのか?

「アトピー性脊髄炎」「ブログ」という単語でのアナリティクスをふと調べてみました。
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ここ一年間の結果です。

まずこの病気でブログをやってるのは私しかいないので、二つの単語を出せば必然的にこのブログにたどり着くと思います。

多分アトピー性脊髄炎単体でも簡単にヒットすると思うが…


一年間で表示回数が400回ちょっとです。

どんだけニッチでマイナーな単語かを思い知らされました。

そりゃ真新しい情報が全然出ない訳です。
そろそろ誰か新しい人がやっても良いと思うのですが…?


けど挫けず続けようと思います。
種を撒かなければ花は咲かないってね!


3月も沢山歩いて体調を維持します。
皆さんも散歩、オススメしますよ。


ではまた