食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2022年3月のリハビリと体調報告。散歩は絶好調、手足の末端は絶不調で変わらず!そろそろ一人ボウリングが必要になってきたか…?

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。


もう3月も終わり、新年度が始まりました。
4月になるのは早かったです。

意識してない間に勝手に桜も咲いてました。

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帰り道の夜桜を一枚撮る。


むしろ満開の時期は過ぎたらしく、強風で花も吹き飛ばされた桜が多いこと…

道に汚い花びらが散乱している様子が街中で見られるようになりました。


「汚ぇ花見だ」


こう思う人は一定数いるはずです。

ということで年度末の決算といこうではありませんか!




3月の脊髄炎経過とお散歩結果

まずはお散歩ですよ。

今年は飛ばしてまして、まだ毎月300km以上を維持しています。

端から見れば歩きすぎと思われるが、こんなにヒーヒー歩いても新幹線が一時間で走ってしまう距離と考えると泣けるんですよね。


けど、それなりに食べていても太らない理由がこれなんだろうか?
体質も少しはありそうだが、とりあえず体型は変化ありません。


ということで歩数計のスクショを貼っておきます。

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340km!
ウォーキングデッドになりそう…?

1日約11kmペースで歩いたということで、毎日二時間程度休まず歩いた計算になります。

我ながら一体どうなってるんだろうか?
引くわ…。


けどこのペースならば年間3600km歩くのはそんなに難しくなさそうです。

既に300km歩くのは習慣になってきてるし、梅雨とかで距離が短くなっても問題はなさそう?

とりあえず余裕のある時に距離を稼いでおくに限ります。

歩くことしかできない私にとって人並み以上にできる数少ない特技なので、これを極めるしかありません。


とりあえず散歩についてはこんなところかな?

色んな所歩き回りたいけど、逆にそっちのモチベーションがないのが問題です。

流石に近場だけでは限界がありますし、色んな所を紹介もしたいのですが…

いいスポットを探さねば…




身体の末端が一番症状を感じるこの頃

さて、病状については相変わらず大した変化はありません。

脊髄炎でそんなジェットコースターみたいに変化してたら付いていけません。

変化がないのは良いが書くこともない、むしろ一番困るまであります。


入院も全くしなくなって良いことだが、後に急にコンボをお見舞いされるなんてことはないだろうか?

とりあえず何としても入院だけは避けたい限りです。


薬もプレドニン6mgに減ってから特に可も不可もありません。

再発の不安があったけど、全くそういう気配がありません。
それか自覚してないだけかもしれませんね。


けど今まで薬の副作用に悩まされたことがないのは救いですかね?

ムーンフェイスくらいだったし、そんなのになっても痛くも痒くもありませんでしたからね。


むしろ病気より薬でやられるという人も多いと思うので自分は恵まれていると思ってます。


薬でやられた良い思い出はステロイドパルスでの不眠と吐き気くらいだったかと思います

あれは流石に参ったなぁ…

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けど毎日四六時中気になるのは手足の痺れと違和感!

手は右手の小指と薬指が特に酷いですね。


幕を隔てたような感覚、動かしにくさは精密作業の邪魔になります。

これは何とかしたいところです。



足は感覚鈍麻が相変わらずです。
一番鈍い部分です。

点字ブロックを感じられない程度の症状だが、とりあえず道が不安定な場所は気を付けねばなりませんね。

とりあえず手のリハビリをどうしようかと悩んでいたところですが、そろそろあれをやるしかないのか?


耐久一人ボウリングリハビリ!


握る力は勿論、手を広げる力も使いますし結構掌のリハビリに良いと思います。

4時間くらいやればもうペンを握るのもキツイくらいになりますね。

足も腕もお尻も全てを追い込むことになるが、リハビリはキツくなければ意味がありません。

ということでちょっと計画してます。


マジキチお散歩と同レベルのイベントなのでやるならば慎重に決めないといけません。

タイミングが難しいけど、何とかなるだろう。


皆さんもどうせ身体を追い込むなら少しでも楽しくやる方が良いと思います。

ということで真っ向から脊髄炎を捩じ伏せる勢いで今月も過ごしたいと思います!


三回目のワクチンがあるので、それも楽しみです。

ではまた